Enya heeft down en doorbreekt het taboe: ‘Mensen denken dat het downsyndroom een obstakel is’

Enya heeft down en doorbreekt het taboe: ‘Mensen denken dat het downsyndroom een obstakel is’

Van een barbiepop met het syndroom van down tot een eigen kledinglijn bij NA-KD. Met haar Instagram (61,5 duizend volgers) en Tiktok (48,4 duizend volgers) account laat Enya, samen met haar zus Celine, zien dat er voor haar niet minder mogelijk is dan voor een ‘normaal’ persoon. Haar quote: “Assume that I can!”

WENDY interviewde Celine en Enya

Waarom heerst er zo’n taboe op het downsyndroom? Hoe ga jij het doorbreken?

“Mensen gaan er vaak van uit dat het downsyndroom een obstakel is, maar zo zien wij het niet. Enya heeft met bepaalde dingen in het leven misschien wat meer moeite dan anderen, maar over het algemeen kan ze bijna alles. Ze lijdt niet onder het downsyndroom, ze heeft het gewoon. Het is geen ziekte en mensen hoeven dus ook geen medelijden te hebben. Mijn ouders hebben haar juist om die reden nooit anders behandeld dan andere kinderen. Ze gaat overal mee naar toe, ging net zoals wij naar school en maakt zich iedere ochtend zelf klaar.

De eerste fotoshoot van Enya is een goed voorbeeld van hoe het taboe tot uiting kwam. De fotograaf kwam na afloop naar mij toe en zei: ‘Ik was ervan uitgegaan dat we vandaag misschien één goede foto hadden kunnen schieten, maar ze deed het zo goed. We hebben meer dan genoeg foto’s.’ Niet iedereen krijgt vanuit huis mee wat het syndroom werkelijk inhoudt en hoe ze daarmee om moeten gaan. Het is pure onwetendheid.

Met ons platform proberen we overal op in te spelen en beantwoorden we, voor ons, de meest simpele vragen over haar syndroom. Om hopelijk dat taboe wat er heerst te kunnen doorbreken. Soms nemen we onze kijkers met een kort filmpje mee in een dag van Enya, zodat ze zien dat ze in staat is zelf haar boterham te smeren.”

Hoe kwamen jullie op het idee van een Instagram account voor Enya?

“Het idee kwam een aantal jaar geleden vanuit Enya. Ze zag allemaal campagnes langskomen met mooie vrouwen als modellen, maar niemand leek op haar. Er was weinig zichtbaarheid van mensen met een handicap op Social Media. Enya zei toen tegen mij: “Waarom zie ik eigenlijk nooit meiden zoals ik?” We gingen aan de slag met foto’s maken en plaatsten ze op Instagram. Al snel stroomden de positieve reacties binnen, groeide het aantal volgers en kreeg ze zelfs samenwerkingen met grote merken.

Wij vinden het belangrijk dat jonge meiden met een beperking zien dat alles mogelijk is. 18% van de bevolking heeft een vorm van een handicap, maar dat is niet terug te zien in de online wereld. Wij willen die deuren openen, zodat het tegenkomen van iemand met een handicap niet meer spannend is, vragen oproept of ongemakkelijk aanvoelt.”

Wat zijn je dromen? En wat staat er nog op de planning?

“Enya zou heel graag met een high fashion merk samenwerken, want ondanks dat inclusie en diversiteit steeds een grotere rol beginnen te spelen op social media, is er nog een lange weg te gaan. Een tijdschrift als Vogue en merken als Gucci en Louis Vuitton staan op haar lijstje, maar die deuren zijn tot op heden nog gesloten. We sluiten niets uit, misschien hebben ze nog een paar jaar nodig.

We laten af en toe ook weleens fotoshoots aan ons voorbijgaan. Het merk weigerde Enya te betalen, terwijl ze ieder ander model wel een bedrag aanbieden. Ze hadden het idee dat als ze Enya een leuke dag zouden bezorgen, dat genoeg was, maar dat dekt de waarde natuurlijk niet. Het gebeurde vooral aan het begin van haar carrière vaak dat fotografen en merken haar onderschatte. Tenslotte vindt ieder model het leuk om op de foto te staan, toch? Je wilt als merk dan dus wel diversiteit uitstralen, maar met zo’n actie laat je juist zien dat je nog ver weg van inclusie zit.”

Wat zou je willen meegeven aan mensen?

“Lees je in, leer en wees respectvol. Onze maatschappij bestaat nu eenmaal uit diversiteit, dus doe er je voordeel mee en sta ervoor open. Dan wordt de wereld alleen nog maar mooier.”