fbpx

Dominique heeft de ziekte van Parkinson: ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

Als journalist Dominique Prins-König (51) in 2018 fysieke klachten krijgt, vindt ze dat in eerste instantie niet zo vreemd. Ze heeft immers een paar zeer stressvolle jaren achter de rug. Pas als ze dankzij de buurman bij de neuroloog belandt, blijkt wat er echt aan de hand is. Ze heeft de ziekte van Parkinson. ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

De neuroloog wringt met zijn handen en zoekt zichtbaar naar de juiste woorden. Dan, aarzelend: “Ik denk inderdaad dat u de ziekte van Parkinson heeft.” Bam.

Een grap?

Het is zomer 2018 en wat begon als een soort ‘grap’ – want natuurlijk kan ik geen parkinson hebben, ik ben op dat moment pas 49! – wordt opeens een nieuwe, bizarre werkelijkheid. Al is er ook goed nieuws: mijn klachten worden niet veroorzaakt door een hersentumor.

Dat van die ‘grap’ zal ik even uitleggen. Ik heb begin 2018 al een tijdje last van mijn linkerarm. Die doet steeds minder goed mee, en omdat ik linkshandig ben, valt dat op. Tijdens wandelingen hangt ie stil, een eitje klutsen lukt nauwelijks en oogpotlood of mascara aanbrengen is een hele toer. Mijn handschrift wordt steeds beroerder en mijn linkerbeen trilt af en toe vreemd. Allemaal stressverschijnselen, wuif ik de klachten voor mezelf weg; in september 2016 overleed mijn broertje op zijn 34e, vervolgens kreeg mijn vader kanker en mijn man een burn-out. Het is een wonder dat ik überhaupt nog functioneer, dus die paar klachten vind ik niet zo vreemd. Maar dan komt onze 83-jarige buurman vertellen dat bij hem de ziekte van Parkinson is vastgesteld. Wanneer ik Google raadpleeg (we hebben geen idee wat de ziekte eigenlijk inhoudt), zie ik een rijtje symptomen staan dat van mij had kunnen zijn. Op dat moment maak ik dus de grap: “Haha, volgens mij heb ik ook parkinson!”

Maar deze middag bij de neuroloog is dat opeens helemaal niet meer zo grappig. Met een tas vol medicijnen en het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland, verlaat ik de spreekkamer. Al was de film waarin mijn broertje doodging nog oneindig veel slechter, en net zo echt.

Angsten en nare gedachten

In eerste instantie doe ik waar ik het beste in ben: alle angsten en nare gedachten wegstoppen en doorgaan alsof er niets aan de hand is. Want angsten en nare gedachten heb ik natuurlijk in overvloed. Hoe lang zal ik nog zelfstandig kunnen functioneren? Hoe zal de ziekte zich ontwikkelen? Zal ik ooit mijn kleinkinderen zien opgroeien? En, heel praktisch: wie wast mijn haar als ik dat zelf niet meer kan? Al dit soort vragen probeer ik vakkundig te omzeilen, maar dat kost steeds meer moeite en energie. Energie die ik toch al niet heb, want een chronische aandoening blijkt behoorlijk uitputtend te zijn. Het is de Parkinson-psycholoog die mij er op wijst dat ik wel heel streng ben voor mezelf. Waarom zou ik door moeten gaan alsof er niets aan de hand is? Samen met haar ontdek ik dat angsten en nare gedachten alleen maar groter worden zolang ik ze blijf wegstoppen. Dan worden het ongrijpbare monsters in de schaduw, die me op elk moment kunnen bespringen of naar de keel grijpen. Samen met de psycholoog leer ik om deze monsters recht in de bek te durven kijken. Om de schijnwerpers erop te richten, zodat er niet langer schaduwen zijn die de boel vertekenen. Wat in het volle licht van de spotlights overblijft is nog steeds niet mooi. Maar het is te behappen. Ik ontdek dat ik veel moediger ben dan ik dacht. Dat ik niet instort als ik onderzoek waar ik precies bang voor ben. Dat ik elke dag opnieuw kan kiezen of ik me focus op de dingen die niet meer kunnen, of dat ik me richt op alles wat er nog wél is en wél kan. Ik ontdek dat ‘omdat het moet’, of ‘omdat het zo hoort’ niets meer is dan een weliswaar strenge stem in mijn hoofd – ik noem haar Truus – maar dat ik daar niet naar hoef te luisteren. Er is maar heel weinig dat echt móet: eten, drinken, slapen en ademhalen. En ‘omdat het zo hoort’? Van wie? Waarom? Zo helpt Mrs P me om – misschien wel voor het eerst in mijn leven – echt te onderzoeken wat ik zelf belangrijk vind.

Postzegelgeluk

Ook ontdek ik dat ik het niet allemaal alleen hoef te doen. Hoe eerlijker en opener ik ben over alles wat ik voel, hoe meer steun ik ervaar van alle mensen om me heen. Mijn vriendinnen organiseren een onvergetelijk verrassingsetentje voor mijn 50e verjaardag. Wat voel ik me die avond rijk, met een tafel vol warme, liefdevolle vrouwen die al deze moeite hebben gedaan om mij een mooie avond te bezorgen!

Dat is misschien wel de allerbelangrijkste ontdekking van de afgelopen jaren. Dat, hoe erg het ook tegenzit in het leven, er ook altijd mooie momenten zijn. Lichtpuntjes, of momenten van postzegelgeluk zoals ik het noem; de dingen die je gemakkelijk over het hoofd ziet omdat ze zo normaal lijken, maar die eigenlijk van onschatbare waarde zijn. De ene dag zijn ze makkelijker te zien dan de andere, maar ze zijn er. Altijd. Als ik ’s morgens vroeg met de hond door het bos loop en de vogels hoor zingen, voel ik een intens geluksgevoel. Als we met zijn allen aan tafel zitten en de ruimte is gevuld met gepraat en gelach, is dat voor mij een absoluut postzegelgeluksmoment. Een kindje dat achterop de fiets van zijn moeder zit en blij naar me zwaait, een vriendelijke glimlach van een onbekende, een compliment uit onverwachte hoek; gretig verzamel ik al deze parels. En één ding weet ik zeker. Of eigenlijk twee. Eén: het zal absoluut nog veel zwaarder worden als de ziekte zich verder ontwikkelt. En twee: ook dan zal ik altijd postzegelgeluk blijven verzamelen. Zelfs als ik daarvoor heel lang moet zoeken.

Boek: De ongemakkelijke lessen van Mrs P

Dominique Prins-König (1969) schreef de afgelopen twintig jaar honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie voor kranten en tijdschriften. In oktober 2009 verscheen haar eerste boek: ‘De kinderen? Die merken er niets van!’ waarin ze volwassenen interviewt over de echtscheiding van hun ouders. In 2010 schreef ze het schokkende relaas over een Somalisch meisje: ‘De onzichtbare dochter’. Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’, een rauw, confronterend en soms ook humoristisch verslag van haar nieuwe leven. Hoe leer je omgaan met een chronische, progressieve aandoening? Kan dat wel? Focus je op de dingen die niet meer kunnen? Of kijk je naar wat je nog wel kunt? Accepteren of struisvogelpolitiek? Het blijkt geen eenvoudige taak. Pillenleed, zelfhulpboeken, werk, gezin; Mrs. P roept de ene na de andere uitdaging op.

De ongemakkelijke lessen van Mrs P, uitgeverij Elmar, € 18,99. Verkrijgbaar via de boekhandel of bij bol.com.

Meer mooie powerstories lees je hier.

Heb jij ook een mooi en inspirerend verhaal dat je zou willen delen op wendyonline.nl? Stuur dan een mail naar redactie@wendymultimedia.nl

(Visited 1.305 times, 1 visits today)

MEEST VIEWED

Blije momenten met onze
wekelijkse nieuwsbrief