Tessa Schiethart (29) is geboren met het Sturge-Weber syndroom, waardoor ze een wijnvlek in haar gezicht heeft en slecht ziet. Dat weerhoudt haar niet om de wijde wereld in te stappen.

‘Toen mijn vriendinnen van de middelbare school begonnen te experimenteren met make-up, heb ik ook een keer camouflage make-up geprobeerd om mijn wijnvlek te bedekken. Ik keek in de spiegel en herkende mezelf niet op die manier. Mijn eerste reactie was daarom dat de make-up er meteen af wilde hebben. Hetgeen dat bij mij hoorde, was ineens weg. Op die manier durfde ik niet over straat. Mijn reactie op camouflage make-up gaf mij het inzicht dat mijn wijnvlek bij mij hoorde. Als ik dat niet wilde dragen, dan was er maar één optie en dat was mijn opvallende uiterlijk op een liefdevolle manier omarmen.’

Sturge-Weber syndroom

‘Ik ben geboren met het Sturge-Weber (SWS) syndroom en dat is eigenlijk een vaataandoening waardoor je een wijnvlek in het gezicht hebt. Het syndroom uit zich bij iedereen anders. Bij de een is de wijnvlek groot, bij de ander klein. De aandoening zit vaak ook in de hersenen, waardoor je epilepsie hebt. Gelukkig heb ik dat niet, maar het kan ook in je ogen zitten en dat is bij mij wel het geval. Daardoor zie ik slecht; ik ben blind aan mijn rechteroog en met mijn linkeroog zie ik zeventig procent.’

Zien en gezien worden

‘Pas toen ik zes jaar oud was, kwamen de artsen erachter dat het syndroom ook in mijn ogen zit. Ze hadden toen geen antwoorden over hoe dit zich zou ontwikkelen in de toekomst. Ik heb van de artsen veel antwoorden gekregen die mijn ogen geholpen hebben, maar ook vaak gehoord dat er geen behandelingen of antwoorden meer waren. Die onzekerheid maakt me bang. Blijft het zoals het nu is of word ik later blind? Er zijn periodes waarin mijn zicht erg onstabiel is en achteruit gaat. Dat maakt me angstig over de toekomst, want alles verandert wanneer ik blind ben.

Als mijn zicht vanzelfsprekend was, stond ik anders in het leven. Door me bewust te zijn van het feit dat ik mogelijk blind word, maak ik andere keuzes. Op jonge leeftijd was ik al bezig met zo veel mogelijk dingen zien, zoals landen, maar ook films en boeken. Mijn reizen hebben me erg geïnspireerd. Het zien van India en Indonesië heeft een diepe en blijvende indruk gemaakt, met name in mijn levensstijl. Het leven is namelijk niet vanzelfsprekend en daar moet je elke dag dankbaar voor zijn. Autonoom en onafhankelijk zijn is ook altijd erg belangrijk voor mij geweest, omdat ik bang ben om dat niet meer te zijn wanneer ik blind ben. Daarom heb ik alleen rondgereisd door Azië. Aan de ene kant heb je de zichtbaarheid van mijn wijnvlek en aan de andere kant ben ik slechtziend.

Wanneer we in de spiegel naar onszelf kijken, zien we vaak de minder mooie kanten van onszelf en veroordelen we ons uiterlijk. Maar, wanneer je de angst hebt om niet meer te kunnen zien, dan maakt het allemaal niet meer uit hoe je er in de spiegel uitziet. Het feit dat we überhaupt naar onszelf kunnen kijken is al een geschenk. Wat dat betreft helpt mijn wijnvlek me eraan herinneren dat mensen naar mij kijken en dat ik dat kan zien. Het is misschien een hele gekke paradox, maar daardoor heb ik leren dealen met mijn wijnvlek. In mijn boek ‘Zien en Gezien Worden’ bespreek ik dat ook. Daarin vertel ik over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en inclusiviteit.’

Littekens

‘Door een grote medische fout heb ik ook een aantal littekens langs mijn neusvleugels en wenkbrauwen. Toen ik twee jaar oud was, onderging ik laserbehandelingen om mijn wijnvlek minder op te laten vallen. Dat was normaal in de jaren ’90, maar de ontwikkeling van lasertherapieën stond toen nog heel erg in de kinderschoenen. De mogelijkheden die we nu kennen, waren er toen nog niet. Het ziekenhuis had destijds een nieuwe laser, maar die was vanbinnen te hoog ingesteld. Op die manier is mijn wijnvlek verbrand. De volgende ochtend kwamen de blaren als paddenstoelen uit mijn gezicht. Zo’n verbranding gaat dieper dan een zonverbranding. Na die gebeurtenis besloten mijn ouders om te stoppen met lasertherapieën totdat ik zelf de bewuste keuze kon en wilde maken om er weer aan te beginnen.’

Acceptatie

‘Ik accepteer mijn wijnvlek zoals het is dus ik heb nu geen behoefte aan lasertherapie. Ik ga niet ontkennen dat het mijn leven heeft beïnvloed, maar dat was niet altijd negatief. Ik ben op jonge leeftijd bewust geworden van het feit dat ik een wijnvlek heb en er anders uitzie. Ik weet nog dat ik drie jaar oud was en in een Amsterdamse tram zat met mijn moeder, toen mij voor het eerst werd gevraagd wat ik op mijn gezicht had. Mijn ouders hebben me vanaf het moment dat ik kon praten geleerd hoe ik zelf kon antwoorden op de vragen van de buitenwereld. Daarmee hebben zij mij weerbaar gemaakt en kon ik toen al antwoorden op de meneer in de tram met: ‘Dat is een wijnvlek, daar ben ik mee geboren.’

Natuurlijk ben ik onzeker geweest tijdens de puberteit en bij het aangaan van relaties. In mijn gezin kon gelukkig overal over gepraat worden en was er ruimte voor emotionele expressie. Ik heb altijd vriendinnen gehad en ik kon mijn draai goed vinden in verschillende omgevingen. Ik heb wel eens nare opmerkingen naar mijn hoofd gekregen en daardoor ben ik soms ook huilend thuisgekomen. Gelukkig heeft dat me niet tegengehouden om me te laten zien aan de wereld.

Het was voor mij spannend om naar de middelbare school te gaan, maar niet heel anders dan bij andere pubers. Je krijgt te maken met een veranderend lichaam en dat gaat gepaard met bepaalde onzekerheden. Ik leerde al vroeg om van mezelf te houden en ik vond het belangrijk om dicht bij mezelf te blijven. Daardoor heeft het hebben van een wijnvlek me nooit beïnvloed of tegengehouden. Een bepaalde basisvertrouwen is erg belangrijk, want dan is het oké om af en toe nog onzeker over dingen te zijn. Dat is menselijk, maar het moet in balans zijn.

Mijn wijnvlek is zo geïntegreerd in wie ik ben, dat ik er niet eens meer over nadenk wanneer ik de deur uitstap. Ik weet dat ik het heb en dat mensen er naar kijken, maar ik laat mijn leven daar niet door beïnvloeden. Wanneer je mij tien minuten of langer kent, valt het niet eens meer op. Dat zegt heel erg veel over de verhouding tussen innerlijk en uiterlijk. Het is in balans door de manier waarop je jouw lichaam draagt en ik denk dat we daar als maatschappij nog heel veel over te leren hebben. Schoonheid zit vanbinnen!’

Zichtbaarheid creëren

‘Vanuit mijn eigen ervaring begeleid ik vrouwen rondom het thema zichtbaarheid en de omgang met een opvallend uiterlijk. Ik werk veel met een spiegel, zodat vrouwen zichzelf kunnen leren bewonderen en leren hun lichaam te belichamen, omarmen en accepteren. Daarnaast deel ik veel van mijn eigen acceptatieproces op Instagram @tessatofacetheworld. Veel mensen met een opvallend uiterlijk hebben de behoefte om daar met iemand over te praten die er kennis over heeft en vanuit eigen ervaring kan spreken. Ik vind het altijd heel mooi hoe mensen de moed vinden om hun eigen, kwetsbare verhaal met mij delen. Des te meer je van jezelf deelt, des te meer mensen geneigd zijn om zich kwetsbaar op de stellen. Dat geeft veel kracht, inzicht en voldoening in het werk dat ik doe.’

Tessa Schiethart, geboren met een wijnvlek in haar gezicht, weet als geen ander hoe het is om zichtbaar te zijn. In ‘Zien en gezien worden’ biedt ze handvatten om met een compassievolle blik naar je eigen lichaam én dat van de ander te kijken, toont ze haar omgang met medische tegenslag en laat ze zien hoe we onvoorwaardelijk vertrouwen kunnen vinden in dat wat ons lijf doet. Het is een ode aan de liefde voor ons lichaam, een innerlijke zoektocht naar de omgang met zichtbaarheid, zichtverlies en onze perceptie. En het is een herinnering aan de unieke wijsheid die ons lichaam bevat. Een inspirerend verhaal over een bewogen vrouwenleven, diversiteit en zelfacceptatie.