Het is vandaag Europese Tourettedag. Tourette is een neuro- psychiatrische aandoening waarbij je tics hebt. Dit zijn bewegingen of geluiden die je moet doen. Laura Beljaars (33) heeft zelf Tourette. Door een speciale therapie heeft ze dit nu aardig onder controle. Nu helpt ze andere mensen om te kunnen omgaan met deze aandoening.

‘Het was winter en het was ontzettend koud. Ik wilde daarom van die hele mooie zwarte laarzen aan, maar door de tic aan mijn tenen kon dit niet. Het was zo’n mooi en emotioneel moment toen ik die wel aan kon. Ik had mijn teen tic eindelijk genoeg onder controle weten te krijgen. Dit voelde heel bevrijdend en fijn. Dat gevoel gun ik iedereen.’

Eerste tic

‘Ik kreeg de diagnose Tourette toen ik elf was. Mijn eerste tic had ik al toen ik drie was. Ik was toen de hele tijd met mijn neus aan het snuffen. Wat ik nog weet, is dat ik er echt niet mee kon stoppen. Ik begreep ook niet hoe andere mensen dat wel konden. Ik herinner me een gevoel van onmacht, omdat ik geen controle had over mijn eigen lichaam. Op een gegeven moment ging die tic weg, maar toen ik acht werd, begon ik met mijn ogen te draaien. Dat begon mensen op te vallen dus toen zijn we gaan kijken waar dit nou vandaan kwam.’

Muggenbult

‘Wanneer ik een tic heb, dan moet ik die ook echt doen. Je kan het een beetje vergelijken met een muggenbult. Wanneer je die voelt jeuken moet je eraan krabben, want het is te irritant wanneer je dit niet doet. Naast Tourette krijg je vaak ook te maken met allerlei andere problemen. Dit zijn onder andere concentratieproblemen en slapeloosheid. Zelf heb ik vaak een tic waarbij ik mijn hoofd in mijn nek leg en dan aanspan. Dit doet ontzettend veel pijn. Ook draai ik met mijn ogen, frons mijn gezicht en maak bewegingen met mijn wenkbrauwen. Als ik ergens al spierpijn heb, krijg ik op die plek ook altijd een tic. Zo blijft het een cirkel die nooit eindigt, omdat zo de spierpijn ook niet afneemt.’

Opluchting

‘Toen ik eindelijk te horen kreeg wat ik had, voelde ik opluchting. Het was heel vervelend wanneer mensen zeiden dat ik moest stoppen met mijn tic, terwijl ik dat niet kon. Nu wist ik eindelijk waardoor het kwam. Hierdoor wist ik ook dat ik niet gek was, maar dat er iets anders zit in mijn hoofd. Ik heb vaak genoeg gedacht dat ik gek was, want niemand anders had tics. Ik dacht dat het aan mezelf lag, want je hoort normaal gewoon te kunnen stoppen.’

Acceptatie

‘In groep acht werden mijn tics steeds erger. De meester had de tafels in rijtjes naast elkaar gezet, maar wel schuin. Zo kreeg het een beetje een theatervorm. Ik had altijd de dwang om alles recht te zetten en kon er niet tegen dat alles schuin stond. Toen werd mijn tafeltje recht gezet, terwijl de rest schuin bleef staan. Dit kon ik dan wel accepteren.’

300 tics

‘Toen ik voor het eerst naar de middelbare school ging, was dat allemaal super spannend. Alles wordt bij Tourette erger door spanning. In die periode heb ik iedere dag gehuild. Soms wel 7 keer per dag, omdat ik 300 tics per kwartier had. Hier werd ik zo somber van dat ik in een depressie terecht kwam. Het was voor mij echt overleven. Deze periode zie ik als een groot zwart gat. Ik voelde me hopeloos, verdrietig en boos.’

Therapie

‘Tijdens deze heftige periode ben ik ook begonnen aan de therapie die uiteindelijk mijn leven veranderd heeft. Dit was een hele zware en vermoeiende therapie. De therapie die ik gevolgd heb, bestond toen nog maar net. Hierbij moet je de tics onder begeleiding proberen tegen te houden. Je leert hierbij dat wanneer je de tic niet doet, de drang om hem te doen uiteindelijk ook weggaat. Ik moest me tijdens een sessie ontzettend lang concentreren. Ik moest oefenen met het tegenhouden van mijn tics en dat was heel zwaar. Toch merkte ik vrij snel dat ik dit kon en weer een beetje controle terugkreeg over mijn lichaam. De tics werden daarna minder.’

Expertisecentrum

‘Ik kwam er een tijdje terug achter dat ik heel veel geluk heb gehad doordat ik de juiste neuroloog en therapeut had, maar dit geluk heeft niet iedereen. Er zijn nog heel veel kinderen en volwassenen die jaren op zoek zijn naar wat ze hebben. In andere gevallen krijgen ze niet behandeling die ze nodig hebben. Met Expertisecentrum Valora en mijn eigen ervaringen probeer ik anderen verder te helpen om de hulp te krijgen die ze nodig hebben.’

Positieve manier

‘Sinds kort ben ik ook bezig met het verbeteren van de therapie die ik zelf heb gevolgd. Deze willen we completer maken en minder belastend. We hebben ervoor gezorgd dat de kinderen drie dagen achter elkaar in een groep dezelfde behandeling krijgen. Verder geven we ook workshops over dat je mag zijn wie je bent. Verder benadrukken we de positieve kanten van mensen met Tourette. De kinderen zeggen nu dat ze de therapie leuk vinden en er zin in hebben. Dat heb ik vroeger nooit gezegd over mijn therapie.’

Invloed

‘Op dit moment beïnvloed Tourette op twee manieren nog mijn dagelijks leven. Ik heb er aan de ene kant mijn werk en leven van gemaakt. Zo ben je er vanzelfsprekend elke dag mee bezig. Als ik er niks mee zou doen, dan zou ik het voor mijn gevoel negeren en dat wil ik niet. Zelf heb ik nog regelmatig last van pijn en angsten. Verder kan ik ook niet fulltime werken, want dat is te vermoeiend. Mijn hoofd is altijd bezig en is daardoor non-stop een chaos. Ik heb meer rust en ontspanning nodig. Altijd ben ik bezig met plannen en structuur behouden in mijn leven, want ik heb duidelijkheid nodig. Anders loopt alles in de soep. De depressie die ik op mijn zestiende kreeg, komt ook af en toe nog terug. Hier heb ik medicatie voor.’

Aandacht

‘Het is belangrijk om aandacht te blijven vragen voor Tourette, omdat het nog steeds veel te lang duurt voordat iemand een goede diagnose krijgt. Wanneer dit sneller gebeurt, kunnen mensen eerder hulp krijgen. Tegelijkertijd is het belangrijk dat scholen, leerkrachten en eigenlijk de hele maatschappij leert wat het nou eigenlijk is. Er heerst nog steeds een stigma, dat mensen met Tourette altijd schelden en vloeken. Dat is maar bij vijftien procent van de mensen met Tourette het geval. Ook worden er nog steeds heel veel grapjes over gemaakt. Er is nog zoveel misinformatie en dat moet veranderen.’