Deborah Berends (35) kreeg op haar 31ste te horen dat ze lijdt aan FASD. Dit is een aangeboren hersenaandoening veroorzaakt door alcohol gebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Nu Deborah ouder wordt, gaat ze lichamelijk steeds verder achteruit.

Diagnose

‘Ik werd naar een FAS-poli gestuurd in Groningen. Hier zijn er maar drie van in Nederland. Daar werd ik onderzocht en ik bleek te voldoen aan een hele lijst met kenmerken die horen bij FASD. Dit zijn onder andere een grotere hoofdomtrek en een dunnere bovenlip. Toen ik de diagnose kreeg schrok ik heel erg, want ik wist niet wat het was of wat het inhield. Ik vond het heel erg en ik was op dat moment ook boos op mijn moeder. Aan de andere kant vielen er ook bepaalde puzzelstukje op zijn plaats. Eindelijk wist ik wat ik had.’

Onbekend

‘Met mijn vriend ben ik al vijftien jaar samen. Hij merkte al gauw dat er bij mij iets toch niet helemaal klopte. Op een bepaald moment zat mijn vriend in de auto en hoorde op de radio iets over FASD. Alle lichamelijke en psychische kenmerken, kwamen precies overeen met mijn klachten. Verder was er heel weinig informatie te vinden over deze aandoening. Daarna ben ik naar de dokter geweest. Daar kwam naar voren dat mijn moeder waarschijnlijk alcohol heeft gedronken tijdens haar zwangerschap. Via familie kwam ik erachter dat dit klopte, maar mijn moeder ontkent zelf nog steeds dat ze dit gedaan heeft.’

Chronische aandoening

‘FASD houdt in dat ik eigenlijk van alles heb. Ik heb een soort van autisme en ook een vorm van ADHD. De ene keer kan ik heel rustig zijn, maar de andere keer ook heel druk. Er is nog maar heel weinig over bekend. Op de poli kwam het ook op mij over dat ik het zelf allemaal maar moest uitzoeken. Ik wilde graag met iemand over mijn aandoening praten en zit daarom nu ook in een groep met lotgenoten. Bij problemen kan ik met hen praten. Er is op dit moment nog geen medicijn voor. Het is een chronische aandoening en je wordt ook niet beter.’

Eenzaam

‘Toen ik klein was, viel ik vaak uit de toon. Ik maakte regelmatig een soort gromgeluiden. Mijn moeder zei dan vaak ‘Het beest is weer los’. Ook maakte ik regelmatig dingen stuk. Uitzoeken waarom ik mij zo vreemd gedroeg dat deden ze niet. Ik voelde me vaak onbegrepen en alleen. Daarom rende ik vaak weg van huis. Mijn ouders waren vaker met de alcohol bezig dan met mij. Hierdoor kwam ik in aanraking met de verkeerde mensen. Ik wilde ergens bij horen en deed daarom alles wat zij ook deden. Daar hoorden ook stelen en drugsgebruik bij. Door mijn aandoening bleek ik verslavingsgevoelig waardoor ik naar een afkickkliniek moest.’

Verleden

‘Mijn moeder wil niet over het verleden praten. Dat is voor haar een gesloten boek. Ik vind dat zelf heel erg jammer, want ik heb nog allemaal vragen die ik aan haar wil stellen. Ik weet dat ze alcohol heeft gedronken, maar toegeven doet ze niet. Mijn moeder is zelf alcohol gaan drinken, omdat ze ook een slechte jeugd heeft gehad. Nu ik dat weet, neem ik het haar ook wat minder kwalijk. Ze is ondertussen ook al zeventig.’

Lijstjes

‘Nu ik ouder word, merk ik dat ik achteruitga. Vooral mijn geheugen verslechtert. Ik vergeet daardoor van alles. Vaak weet ik dan niet meer hoe oud ik ben. Wanneer ik met iemand in gesprek ben, kan ik me soms niet herinneren waar we het over hebben. Daar loop ik dagelijks tegen aan terwijl ik nog best wel jong ben. Mijn huis ligt daarom vol met allemaal lijstjes. Daarop staat wat ik moet doen en wanneer. Structuur is bij mij ook erg belangrijk. Gelukkig krijg ik elke week ambulante begeleiding. Zij is echt als een moeder voor mij. Ze helpt me verder met het ordenen van allerlei zaken en het bijhouden van het huishouden.’

Hard achteruit

‘Heel veel dingen hou ik nu niet meer lang vol. Mijn benen gaan achteruit waardoor ik niet meer goed kan lopen. Ik voel het dan trekken in mijn benen en moet gaan zitten. Door alle vele prikkels moet ik ook altijd in de middag een uurtje liggen. Hierdoor kan ik niet meer werken en heb ik nu een Wajong uitkering. Die heb ik na lang vechten eindelijk gekregen, omdat ik in eerste instantie niet ziek genoeg zou zijn.’

Genieten

‘Ik probeer nu zoveel mogelijk dingen te doen die ik wel kan volhouden en die me rustig maken. Ik vis heel erg graag. Het is heerlijk om een paar uur te staren naar de dobber aan de waterkant. Sinds kort heb ik ook een hond waar ik druk mee bezig ben en doe ik graag aan diamond painting. Ik denk zelf dat ik niet heel oud wordt. Hier ben ik best bang voor in de toekomst. Toch probeer ik daar zo min mogelijk aan te denken. Op dit moment ben ik gelukkig en dat gevoel wil ik graag blijven vasthouden.’