In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? Vandaag delen we het verhaal van Desirée Bekker, die vier jaar geleden haar man Allard verloor omdat hij na het herseninfarct dat hij kreeg niet meer wilde leven. Ook Allard kreeg na zijn herseninfarct afasie: hij kon de gedachten in zijn hoofd niet meer onder woorden brengen. Desirée schreef het boek De smaak van pindakaas, in dit artikel delen we naast het interview met Desirée ook de woorden van Allard uit het boek.
‘Ik heb altijd gedacht dat Allard fluitend honderd zou worden. Hij was lang en gezond en in zijn familie kwamen geen ziekten voor. Ik weet nog dat we, toen we nog niet zo lang samen waren, op wintersport gingen en op een terrasje twee oudjes een kop koffie met een schnaps zagen drinken. “Zo gaan wij ook oud worden”, zeiden we nog tegen elkaar. 25 jaar waren we gelukkig en hoewel onze relatie ook ups en downs kende, is het nooit in me opgekomen om bij Allard weg te gaan; wij hoorden bij elkaar. Je leest of hoort soms verhalen van mensen die van de ene op de andere dag iets overkomt, maar toch valt het niet te beseffen dat je zelf ook zoiets kan overkomen. En toch gebeurde het. Allard was 53 jaar toen hij een herseninfarct kreeg en ons leven eind augustus 2015 tijdens Sail 180 graden draaide.’
Vrijheid
In een klap ben ik een ander mens geworden. Van normale man, in de kracht en in het midden van het leven, naar een gehandicapte hoopje mens. Mijn gezin is meegesleurd in mijn val. Ik ben geen meer deel van het gezin, een vreemdeling in mijn eigen huis. Egoïst, chagrijnig, depressief. Ik ben volledig veranderd als echtgenoot en vader. (Allard in De smaak van pindakaas)
‘Al twee maanden nadat het gebeurde gaf Allard aan dat hij zo niet wilde leven. Allard is altijd een sterke man geweest, een zelfstandig persoon die zijn vrijheid en zelfbeschikking belangrijk vond. Door het herseninfarct raakte hij dat kwijt. Hij raakte het gevoel kwijt in de rechterkant van zijn lichaam, had afasie en verbale apraxie, waardoor het hem veel moeite en tijd koste om iets te zeggen. In zijn hoofd wist hij het allemaal nog, maar de verbindingen waren doorgeknipt, zoals de neuroloog het uitlegde. Ook had hij veel last van zenuwpijnen en werd hij afhankelijk van een rolstoel. Zijn ziekte paste zo niet bij de persoon die Allard was. Twee jaar heeft hij het nog geprobeerd. Een lang revalidatietraject, oefenen, oefenen, oefenen. Aanvankelijk dacht ik: als Allard niet meer kan werken, dan vinden we voor hem wel een andere dagbesteding en kan hij bijvoorbeeld de huishouding erbij doen en ga ik meer werken, maar zelfs het allersimpelste klusje koste Allard al veel energie. Vrijwilligerswerk lukte niet; het maakte moedeloos. Soms dacht ik even dat het iets beter met hem ging, leek hij iets volijker, maar eigenlijk is hij al die tijd bij zijn standpunt gebleven dat hij dit leven niet wilde. Hij was ook bang dat hij in een situatie terecht zou komen waarin hij niet meer zelf zou kunnen beslissen. Door het herseninfarct kreeg hij twee keer een epileptische aanval en de tweede keer leek hij erin te blijven hangen. Er werd een pen voor hem gehouden, maar Allard wist niet wat het was. Hij trok weer bij, maar hij was ontzettend bang dat er een moment zou komen dat hij wilsonbekwaam werd.’
Loslaten uit liefde
Ik ben niet meer onafhankelijk. Bellen, winkelen, bestellen eten, koken, autorijden en tuinieren. De apotheek vraagt mijn geboortedatum, kliniek vraagt adres. Gaat niet. Vrijheid is afgepakt. Eenzaamheid wordt groter. Netwerk drogen op. (Allard in De smaak van pindakaas)
‘Ik zag wel een leven voor me met de nieuwe Allard, maar het is heel lastig om te leven met iemand die zelf niet meer wil. Hij had zoveel pijn, alles was moeilijk. Geluiden kwamen bij hem bijvoorbeeld heel hard binnen, en als we ergens heen wilden moesten we eerst alles nagaan. Of we er met de rolstoel wel konden komen, of er niet teveel geluiden voor hem waren. We hebben er samen heel veel over gepraat en uiteindelijk zag ik ook dat er geen andere uitweg meer was dan stoppen met het leven. Toch vond ik het eerste gesprek met de Levenseinde Kliniek, wat tegenwoordig het Expertisecentrum Euthanasie heet, heel confronterend. Twee jaar lang was ik bezig geweest om vooruit te komen, en nu zeiden mensen dat ze zouden gaan kijken hoe ze zo snel mogelijk een einde aan Allards leven konden maken. Het was alles wat ik niet wilde, maar ik besefte dat ik Allard moest loslaten. Voor hem. Loslaten uit liefde. Een intensief traject volgde, met verschillende artsen en psychologen, maar ik ben heel dankbaar dat Allard op deze manier afscheid heeft kunnen nemen van het leven en dat dit in Nederland mogelijk is. Anders had hij zijn eigen manier gevonden, dat weet ik zeker. Maar het blijft een heel heftig proces, het is niet niks om een vloeistof te laten inspuiten en te weten dat je er dan snel niet meer bent. Maar het kon niet anders meer. Er zijn wel mensen die hebben gezegd: “Maar hij laat jou achter, jullie dochter.” Maar Allard had het liefste ook bij ons gebleven, alleen was dat niet meer mogelijk. Je hebt er ook kracht voor nodig om te besluiten dat het genoeg is. Allard en ik hebben vaak besproken hoe het kon dat andere mensen die hetzelfde was overkomen en die er soms zelfs slechter aan toe waren dan Allard, wel hun weg vonden. Allard vroeg zich dan af of ze dat echt wel wilden of dat ze geen euthanasie aandurfden.’
De wereld over
Helaas gaat het vooral om mij. Ik ben een hoofdpersoon. Ik ben en heb het probleem. Ik moet het zelf doen, ik hoop dat anderen een beetje helpen of adviseren. Maar belangrijk is dat ik zelf keuzes maar zolang ik het kan. (Allard in De smaak van pindakaas)
‘Samen met Allard heb ik al een deel van de rouw beleefd, dat heeft mijn rouwproces na zijn overlijden anders gemaakt. We hebben heel bewust afscheid genomen van elkaar en alles nog kunnen zeggen. Er zijn momenten dat ik het nog zwaar heb, maar ik heb ook geaccepteerd dat dit verlies altijd bij mij zal blijven. Ik geloof niet dat het verdriet zal slijten, dat blijft, maar het lukt me wel weer om van het leven te genieten. Ik ben ook dankbaar dat hij mijn man is geweest. Allard heeft mij geleerd dat het leven geleefd moet worden. Toen ik hem leerde kennen was ik pas 21 en ik kwam uit een klein dorpje. Allard hield ervan om te eten in een goed restaurant en mooie reizen te maken; voor mij was dat allemaal nieuw. Samen met onze dochter heb ik al op verschillende plekken op de wereld een beetje as van Allard verstrooid. Op plekken waar we samen zijn geweest of waarvan ik weet dat hij het mooi had gevonden. Op Texel, in Thailand en Lapland. Zo brengen we Allard nog een beetje de wereld over.’
De smaak van pindakaas is verschenen bij Uitgeverij Donkigotte. Hier kun je het boek bestellen.