Kim Vonk (24) kreeg op haar veertiende het Kleine-Levin Syndroom (KLS), waardoor ze in sommige periodes niets anders wilde dan slapen, vanwege de angst die ze voelde. Wanneer ze een ‘episode’ had, was ze soms maar een paar uur per dag wakker. Om de zoveel tijd was ze voor een paar weken een ander mens. Haar toekomst zag er doelloos uit, tot ze haar eigen bedrijfje opzette.
‘In de zomer van 2012 kreeg ik plots een raar gevoel. Het was alsof ik volledig uit stond en niets mij meer lukte. Het is lastig om uit te leggen. Continu wilde ik slapen zodat de dag zo snel mogelijk voorbijging en ik weer normaal was. Tijdens de episode voelde ik mij als een klein kind van vier. Er waren niet veel dingen die ik nog zelf kon. Mijn moeder hielp mij bijvoorbeeld met douchen. En als ik geluk had, kon ik een film kijken. Maar ik lag vooral de hele dag met mijn ogen dicht op bed in het donker. De gevoelens kon ik niet plaatsen en daardoor ontstond er veel angst. Samen met mijn moeder besloot ik naar de dokter te gaan. Na veel testen wist hij nog niet wat het was. Na twee weken was ik weer de oude en kon ik mij nog maar weinig herinneren van wat er zich had afgespeeld. Ik had er nooit bij stilgestaan dat het mij nog een keer ging overkomen…’
Uitputting op mijn lichaam
‘Een half jaar later kreeg ik de tweede episode en begonnen de onderzoeken weer. Elke twee maanden die daarop volgden zat ik twee, drie of zelfs vier weken in een episode. Het liefst lag ik de hele tijd in doodse stilte. Hoewel je misschien zou denken dat ik overdag vaak wakker was, voelde dat niet zo. Ik zat opgesloten in mijn eigen hoofd. Wanneer ik uit de episode kwam, kon ik niet meteen alles oppakken zoals vanouds. Langzaamaan moest ik mijn leven weer opbouwen. Thuis werd het altijd gevierd als ik weer beter was. Het was een emotioneel moment van opluchting.’
Diagnose KLS
‘De onderzoeken bleven doorgaan. Ik zat vast in een medische molen en artsen wilden vaak niet geloven wat ik voelde. Tot een collega van mijn moeder een documentaire zag op TLC, toen ik weer eens in een episode zat. Mijn moeder was alleen maar bezig met mij. Maar op het moment we de aflevering keken, viel mijn mond nog net niet open. Dit was precies wat ik ook had. Vlak daarna spraken we een neuroloog die al eerder had gehoord van KLS. Daar kwam het verlossende woord; ik had een de diagnose KLS. De neurologische aandoening vindt plaats in de hersenen, waarbij delen van de hersenen eens in de zoveel tijd minder goed functioneren. Dat resulteert in een episodes.’
Dieptepunt
‘Een episode van twee weken was ik gewend, maar in 2018 kwam ik in een nachtmerrie terecht. In de eerste dagen kon ik nog veel slapen, maar met de dag werd de angst erger. Wanneer zou ik eruit komen? Vier weken lang bleef de situatie hetzelfde. Mijn wereld stond weer op zijn kop. Achteraf vertelde mijn man dat ik zo bang was dat ik hem vroeg of hij mij wilde vermoorden als het langer duurde. Dan was het maar voorbij. Zo groot was de angst voor mij tijdens de episodes.’
Nieuwe fase
‘Inmiddels voelt het voor mij alsof ik in een nieuw stadium ben gekomen van de ziekte. Eens in de zoveel tijd voel ik mij nog vermoeider, maar ik heb al twee jaar geen episode meer gehad. Ik voel mij nog één procent van de KLS. Voor het eerst kan ik zeggen dat het goed met mij gaat. In mijn tienertijd en als begin twintiger stond mijn leven in het teken van KLS. Noodgedwongen moest ik stoppen met de opleiding die ik volgde tot social werker. Achteraf is het een goede keuze geweest, maar ik vond het verschrikkelijk om mijn droom weg te gooien. Mijn toekomst stond vol vraagtekens. Om mijn dagen door te komen paste ik veel op kinderen, dacht ik veel na en zocht ik naar mogelijke oplossingen. Maar zo kon ik niet voor eeuwig leven…’
Vraagtekens vervuld
‘Eind 2020 ben ik samen met een vriendin het bedrijf YAIRA begonnen. Iedereen verdient het om zich mooi te voelen en te stralen. Dat heb ik een lange tijd niet gedaan. Elke maand krijgen abonnees een string op de deurmat als cadeautje voor zichzelf. Het maakt mij blij dat ik zoiets positiefs uit deze ziekte heb gehaald. Hoewel ik alleen een middelbareschooldiploma heb, kan ik wel een hele mooie toekomst hebben. Ik probeer mijn ziekte niet meer op de voorgrond te laten afspelen. Destijds zeiden ze dat ik er vanzelf overheen zou groeien. Ik hoop dat dat binnenkort gaat gebeuren en ik dit hoofdstuk af kan sluiten.’
