Manou kreeg zeldzame vulvakanker: ‘Mijn vrouw-zijn is voorgoed veranderd’

Negen maanden duurde het, voordat Manou op haar 37ste de juiste diagnose kreeg. Ze bleek vulvakanker te hebben, een zeldzame vorm van kanker en ze wordt nog dagelijks geconfronteerd met de lichamelijke gevolgen van haar ziekte. Aanvankelijk was ze vooral boos omdat de huisarts haar klachten niet serieus nam. 

‘Ik was boos, verdrietig en angstig tegelijk toen ik de diagnose vulvakanker kreeg. Ik was 37, had twee jonge kinderen en heel veel plannen en ziek zijn paste daar niet bij.

Ik was vooral boos, omdat ik ruim negen maanden voor de diagnose al zes keer bij de huisarts was geweest. De kanker had voorkomen kunnen worden als ik eerder doorgestuurd was naar een gynaecoloog. Al maanden was het een ‘welles-niettessituatie’ tussen de huisarts en mij. Ik had jeuk en een branderig gevoel bij de ingang van mijn vagina. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie en schreef een hormoonzalf voor. De zalf hielp in eerste instantie wel een beetje, maar al vrij snel ontdekte ik twee kleine witte plekjes op de plaats van de jeuk.  Ik zag en voelde de plekjes wel, de huisarts niet. Hij zei steeds dat er echt niets zat en schreef het volgende hormoonzalfje voor. Totdat op een gegeven moment de twee plekjes samensmolten en het een grote plek werd.

Weglachen

De huisarts zag de plek nu wel, maar had geen idee wat het was. Hij dacht aan een herpesvirus en lachte het een beetje weg. Gelukkig nam hij wel het zekere voor het onzekere en stuurde me door naar een huidarts in het streekziekenhuis. Ik kon er snel terecht. De huidarts zag direct dat het niet goed zat. Zij nam een biopt en ook het woord kwaadaardig viel toen al. Niet lang daarna kreeg ik de diagnose vulvakanker.

Vulva staat voor de uitwendige geslachtsdelen van de vrouw. Zij omvat de huid rond de schede en bestaat uit de grote, buitenste en kleine, binnenste schaamlippen en de clitoris. Vulvakanker, ook wel vulvacarcinoom genoemd, is zeldzaam met circa tweehonderd diagnoses per jaar. Het komt voornamelijk voor bij vrouwen boven de zestig, maar niet uitsluitend. In het streekziekenhuis kon ik niet behandeld worden, daarvoor was de kanker te zeldzaam. Mijn dossier werd doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. Ik moest wachten op een oproep van de gynaecoloog. Superlastig omdat ik eigenlijk diezelfde dag nog een afspraak had willen hebben om te weten waar ik aan toe was.

Zelf regelen

Via een bevriende buurvrouw hoorde ik over goede ervaringen met een voormalig plaatsgenoot die in Antwerpen werkt als gynaecoloog. Ik heb hem direct een mailtje gestuurd en ‘s nachts kreeg ik nog antwoord. Een paar dagen later kon ik bij hem terecht. Deze kans heb ik met beide handen aangegrepen, want ik had van het UMC nog steeds niets gehoord. Na het consult kon ik twee weken later al terecht voor de operatie. Daarbij bleek t dat de kanker niet was uitgezaaid en er geen aanvullende behandeling nodig was.

Hoewel de operatie alweer een tijd achter me ligt, word ik dagelijks geconfronteerd met de fysieke gevolgen ervan. Er is ruim gezond weefsel weggehaald rond de tumor bij de ingang van de vagina. Mijn binnenste schaamlippen zijn verwijderd en een deel van mijn plasbuis. Mijn plasbuis is gereconstrueerd met een stukje gezonde huid. Het plassen is daardoor anders geworden: de plasstraal gaat wat schuin naar achteren en als ik weinig drink, krijg ik branderige pijn. En ik kan de blaas niet helemaal leegplassen en de urine moeilijker ophouden. Ik moet dus vaker naar het toilet.

Vrouw-zijn

Ook seksualiteit is anders geworden en soms pijnlijk. Ondanks dat ik al twintig jaar getrouwd ben en mijn man mij nog steeds prachtig vindt, ben ik onzekerder geworden door de operatie. Ik zie er anders uit, ik ben anders geworden. Mijn vrouw-zijn is anders geworden. Dat staat nog meer in de weg dan de fysieke gevolgen. Ik heb er mee leren leven en het geaccepteerd. Totdat ik er, zoals nu, weer over nadenk en praat, dan realiseer ik me weer dat het allemaal toch heel ingrijpend is.

Ik vind het moeilijk om over mijn diagnose te praten. Nog steeds na al die jaren, want de meeste vrouwen (en mannen) weten niet wat een vulva en vulvakanker is. Ze denken vaak dat baarmoederhalskanker hetzelfde is. Ik kan wel uitleggen wat vulva(kanker) is, maar het blijft een gevoelig onderwerp.

Ingrijpend

Toen ik thuiskwam uit het ziekenhuis ben ik op internet op zoek gegaan naar informatie en lotgenoten. Ik kon er weinig over vinden. Ik had behoefte om te praten over wat me was overkomen. Natuurlijk sprak ik er met mijn man over, maar verder eigenlijk niet. Het is niet iets waar je op een verjaardag over praat. Bovendien zei mijn omgeving al snel: je bent genezen, het is klaar, je moet door met je leven. Terwijl het voor mij heel ingrijpend was en is, ik word dagelijks met de gevolgen geconfronteerd.

Ik stond mezelf daardoor niet toe om er veel mee bezig te zijn. Dit leidde tot een angststoornis ten opzichte van mijn lichaam. Bij de minste klacht stond ik op de stoep van de huisarts. Ik werd hypochondrisch, maar dat werd nooit uitgesproken. Uiteindelijk kreeg ik hulp van een psycholoog, maar deze legde vooral de nadruk op het aanpakken van mijn angst, terwijl – terugkijkend – ik alleen maar gehoord wilde worden, omdat ik er zo weinig over kon praten.

Herkenning

Ik adviseer nieuwe patiënten dan ook om veel te praten. Met hun omgeving, maar vooral ook met lotgenoten. Herkenning is fijn. Je hebt veel overeenkomsten en kunt elkaar helpen. Lotgenoten zijn lastiger te vinden als je een wat zeldzamere vorm van kanker hebt, maar ze zijn er wél. Zelf heb ik me aangesloten als vrijwilliger bij Stichting Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, waaronder vulvakanker. Olijf biedt informatie en steun, ook via verschillende vormen van lotgenotencontact.

Ik vind het heel belangrijk dat de onbekendheid verdwijnt. Als ik toen van het bestaan van vulvakanker op de hoogte was geweest, dan had ik erop gestaan om sneller doorgestuurd te worden voor onderzoek.

Notabene tien jaar voor de diagnose werden er bij mij onrustige cellen geconstateerd in een uitstrijkje, dat de huisarts maakt omdat ik al jaren de pil slikte. Er werd twee keer een stukje weefsel weggehaald voor onderzoek. Ik bleef onder controle bij de gynaecoloog totdat een volgend uitstrijkje geen afwijkingen meer liet zien. Daarna vonden de controles alleen nog plaats in het kader van het vijfjaarlijkse bevolkingsonderzoek. Toch was de eerdere constatering van onrustige cellen ook geen reden geweest voor de huisarts om mij sneller door te sturen.

Seksueel contact

Ook vind ik het belangrijk om uit te dragen dat bepaalde vormen van het HPV de oorzaak kunnen zijn van diverse kankersoorten bij vrouwen én mannen! Niet alleen de bekendere en vaker voorkomende baarmoederhalskanker, ook vulva-, penis-, anus-, en keelkanker kunnen erdoor ontstaan.

HPV loop je op door seksueel contact. Veilig of onveilig. Het is heel besmettelijk, bijna iedereen krijgt in zijn leven HPV. In de meeste gevallen ruimt het lichaam het virus zelf op, maar soms kan het ontsporen en er kanker ontstaan. Doneer vandaag nog, zoveel je missen kunt, want wetenschappelijke onderzoeken zijn zo belangrijk. Hoe meer geld er binnenkomt voor onderzoek naar zeldzame tumoren, hoe beter. Ik heb nooit de vraag gekregen om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe fantastisch zou het zijn als de lopende onderzoeken in de toekomst de verminkende operaties grotendeels overbodig zouden maken. Maar ook vind ik onderzoek belangrijk om zorgverleners bewuster te maken van de zeldzame kankervormen zodat sneller de juiste diagnose gesteld kan worden en kanker voorkomen kan worden.

Nederland staat op tegen kanker

Woensdagavond vond de live tv-uitzending van de 11e editie van Nederland staat op tegen kanker plaats, daarom delen we deze week elke avond een verhaal van iemand die met kanker te maken kreeg. De uitzending was live te zien bij de AVROTROS op NPO 1 om 20.40u. Deze bijzondere avond werd gepresenteerd door Frits Sissing. Wendy was één van de bekende Nederlanders die zich dit jaar tot levend standbeeld liet transformeren in de liveshow; ze kroop in de huid van de Britse verpleegkundige Florence Nightingale. Iedere Nederlander krijgt ooit te maken met kanker. Of je het nu zelf hebt of iemand om wie je geeft: kanker ontwricht je leven. Voor al die miljoenen levens moet de zorg altijd doorgaan en mag onderzoek niet stilvallen. Word donateur en steun de missie van KWF.

Lees ook deze verhalen uit onze Sta op tegen kankerweek:

Puck kreeg op haar 25e een zeldzame vorm van kanker: ‘Ik twijfelde geen seconde om mee te doen aan het onderzoek’

De dochter van Roelie kreeg op haar 16e botkanker, samen delen ze hun verhaal in Nederland staat op tegen kanker: ‘Van de ene op de andere dag draait alles om de ziekenhuisbehandelingen’

Interview met Wendy over haar inzet voor KWF en de uitzending Nederland staat op tegen kanker vanavond: ‘Ik ben teveel mensen kwijtgeraakt’