fbpx

Zonder jou. Diana verloor haar zoon Jurian aan de ziekte neurofibromatose: ‘We voelden zijn handen koud worden’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Diana verloor samen met haar man Harm op 16 november 2018 hun zoon Jurian op zeventienjarige leeftijd. De ziekte neurofibromatose werd Jurian op een gegeven moment te veel. Daarom koos hij voor euthanasie. Ter nagedachtenis aan hem, hebben zijn ouders een herdenkingsboom geplaatst in het park achter hun huis.

‘Jurian was een optimistisch, hoopvol en humorvol persoon. Altijd zo open en vrolijk. Hij was vaak bezig met het helpen van andere mensen, omdat hij zichzelf niet kon helpen. Jurian was echt iemand waar je wel van moest houden. Ook gaf hij ons ook de wijze les mee om altijd te genieten, want het kan natuurlijk zo voorbij zijn. Het was ook zo bijzonder dat hij, toen het heel slecht ging met hem, tegen mijn man zei: ‘Pap, jij en mam blijven straks wel bij elkaar hé als ik er niet meer ben.’ Hij had ook een spaarrekening waar nog 2000 euro op stond. Met dit geld heeft hij vrienden en familie die hem dierbaar waren cadeautjes gegeven. Hij heeft zijn afscheid voor iedereen zo laagdrempelig gemaakt en hij was ook totaal niet bang. Toen we wisten dat Jurian niet meer verder kon leven, hebben we samen zijn afscheid geregeld. Van de bloemen, tot aan een mooie auto voor de kist’

Begin van de ziekte

‘Op driejarige leeftijd kreeg Jurian voor het eerst te maken met lichamelijke klachten. Je zag aan hem dat hij vaak veel stijver was dan onze andere twee zoons. Ook had hij last van een lui oog, maar we dachten verder niet dat er wat aan de hand zou zijn. Op een gegeven moment kreeg Jurian ’s nachts vaak last van pijn. Het werd steeds erger. We gingen naar de dokter en daar vertelden ze ons dat dit ook zou kunnen komen door bijvoorbeeld een groeispurt of hij had misschien net verkeerd gelegen. Wanneer Jurian bukte werd zijn hele rug krom en ik dacht bij mezelf dit klopt niet. De kinderfysio vertelde ons dat er in zijn rug iets niet klopte en verwees ons door naar het Wilhelmina kinderziekenhuis. We waren toen al bijna een jaar bezig met ontdekken wat er nou aan de hand was.’

Tumor

‘In het ziekenhuis werd er een MRI-scan gemaakt. We hoorden een tijdje niks dus we dachten dat het goed nieuws zou zijn. Op een woensdag, de dag waarop we ’s middags de verjaardag van mijn man zouden vieren, kregen we de uitslag. We gingen met Jurian naar het ziekenhuis. Onder in zijn rug zat een flinke goedaardige tumor. Die maandag daarop zou hij al meteen zijn eerste operatie krijgen. Nadat we dit hoorden vielen we eigenlijk in een gat. Hij bleek neurofibromatose type 2 te hebben. De ziekte houdt in dat er om zijn zenuwen tumoren kunnen groeien en deze dus afknellen. Dit is een zeldzame vorm en aan het uiterlijk kan je dit ook niet zien. Nadat we in het ziekenhuis waren geweest, huppelde Jurian tussen ons in weer mee naar huis en zei: ‘Nu gaan we dan eindelijk paps verjaardag vieren’. Terwijl mijn man en ik helemaal van slag waren.’

Operatie

‘Tijdens de eerste operatie werd duidelijk dat de tumor door zijn heiligbeentje heen gegroeid was. Hij moet ontzettend veel pijn hebben gehad. Er was ook wel eens een periode dat hij geen last had, maar hij moest wel in de gaten gehouden worden, want er konden tumoren gaan groeien. Uiteindelijk kreeg hij tumoren bij de gehoorzenuwen en later ook in zijn buik. Deze was zo groot als een tennisbal. We wilden altijd zo eerlijk mogelijk naar hem zijn en betrokken Jurian ook bij alle beslissingen. Daarna was op de lagere school het gehoor aan één kant opeens helemaal weggevallen. Hij werd in de ochtend toen wakker en zei: ‘Mam ik hoor niks meer aan één kant’.

Make a Wish

‘We hebben heel veel mooie herinneringen om op terug te kunnen kijken. Jurian had als wens om te zwemmen met dolfijnen. Dit kon echter niet in Nederland, dus werd er geregeld door Make a Wish dat we naar Curaçao konden. We zijn een week lang met zijn vijven daarnaartoe geweest. Alles was voor ons geregeld. We hebben daar van alles gedaan en zijn natuurlijk ook bij de dolfijnen geweest. Dit was een prachtig moment, Jurian had ook echt een klik met één van de dolfijnen. We zaten met zijn allen in een heel mooi huis op een park. Veder hadden we ook zakgeld meegekregen om eten te kopen en een auto te huren. Op de terugweg mochten we zelfs eerste klas naar huis vliegen. We hebben na de reis een fotoboek gekregen en er is ook een filmpje van. Dit was gelukkig in de periode dat het lichamelijk goed ging met Jurian en hij heeft hier ontzettend van genoten.’

Niet meer verder

‘Er begon een tumor te groeien in zijn ruggenmerg, die operatief is verwijderd. Nadat hij hiervan hersteld was, moest ook de tumor bij de gehoorzenuw weggehaald worden. Deze groeide in zijn hersenstam. Na deze operatie, hij was toen 16 jaar, is hij volledig doof geworden. Andere gevolgen hiervan waren verlamming en sondevoeding, omdat hij niet meer kon slikken. Daardoor viel hij tien kilo af. Ook zijn zicht was plots bijna weg. Dit herstelde later tot een kokerzicht. We waren dag en nacht bij hem. Hij zei toen tegen mijn man: ‘Als dit zo door blijft gaan, hoeft het niet meer voor mij.’ Maar ik wilde hem niet zomaar opgeven.’

Gevochten

‘Al die jaren hadden we samen gevochten. Jurian is door een diep dal gegaan, in 2 weken tijd heeft hij 4 zware operaties gehad. Na 4 weken ziekenhuis heeft hij 4 maanden moeten revalideren. Zelf leren aankleden, verzorgen, lopen met een rollator. Toen hij weer thuis was en ondersteuning kreeg bij het zelfstandig zijn, kregen we vanuit het ziekenhuis te horen dat ze bestraling wilden proberen. Na de eerste bestraling zaten we in de auto. ‘Pap, heb je een spuugzakje voor mij?’ Toen we thuiskwamen, kwam het er aan alle kanten uit. Dit bleef doorgaan. Huilend zei hij: ‘Pap en mam, ik wil verder maar mijn lichaam kan dit niet meer aan.’ Een medicijn was er niet en er was één ding wat hij absoluut niet wilde: eindigen als een kasplantje. Ik heb toen ’s avonds jankend aan de telefoon gehangen met zijn psycholoog. Anderhalve dag later zijn we hierover in gesprek gegaan. Ik besefte dat ik niet zo egoïstisch kon zijn om hem hier te willen houden. Het proces van loslaten uit liefde begon. Hij wilde zelf de regie hebben en koos voor euthanasie.’

Euthanasie

‘Op de ochtend van zijn overlijden, wilde hij nog ontbijt hebben. Om negen uur kwam er iemand om het infuus bij Jurian aan te leggen. Hij zat op bed. Mijn man, zijn broers en ik, waren er allemaal bij. Daarna ging het heel snel. In alle rust is hij ingeslapen. We voelden zijn handen koud worden. Op dat moment heerste er ineens een oorverdovende stilte. We hadden alles van tevoren al geregeld en hadden daardoor ook alle ruimte voor ons verdriet. We hadden allemaal een andere manier waarop we omgingen met het gemis van Jurian. Wanneer ik moest huilen, gooide ik alles eruit. Verder hebben we nu ook bepaalde tradities. We lopen regelmatig naar zijn boom en eten monchoutaart op zijn verjaardag. Mijn man en ik nemen bijvoorbeeld ook elke vrijdag vrij, om samen wat te kunnen doen. We willen ook graag de herinnering aan Jurian levend houden door over hem te blijven praten.’

 

 



WENDY Zomer Special

Het pure Ibiza


Een special over het eiland van Wendy van Dijk, met al haar inside tips en aandacht voor de pure natuurlijke kant van het eiland.



 
 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF