Fiets mee met Wendy en Leontien op zondag 17 juli 2022 in Rotterdam.

FIETS MEE

Monique stond midden in het leven tot ze te horen kreeg dat ze MS had: ‘Mijn dagelijks leven is niet meer zoals het geweest is’

Het leven was van de een op de andere dag anders voor Monique Agten (50), toen er MS werd geconstateerd. De ziekte tast je zenuwstelsel aan, waardoor delen van je lichaam zomaar kunnen uitvallen. Sinds januari gaat ze hard achteruit.

Wintersport

‘Begin dit jaar was ik op wintersport en stond ik nog op mijn ski’s, tot ik plotseling in elkaar zakte. Het voelde heel vreemd. Mijn ski kon ik niet meer aankrijgen. Zo was het niet meer leuk voor mij op wintersport. Mijn lichaam herkende ik niet meer. Dit was voor mij de aanleiding om naar de huisarts te gaan.’

Uitslag

‘Mijn huisarts vertelde mij dat het aan mijn leeftijd lag en ik moest maar gaan gymmen. Zelf drong ik aan op een doorverwijzing naar de neuroloog. Ik wist dat er wat aan de hand moest zijn, maar ik had geen idee wat. Ik kwam de kamer van neuroloog binnen en die vertelde dat ze geen goed nieuws voor mij had. Uit het onderzoek was naar voren gekomen dat ik MS heb. Ik werd boos en de tranen rolden over mijn wangen. Mijn vriend zei toen: ‘Kom op Monique, we redden het wel.’ Later was ik blij dat ik geen ALS of kanker had. Daar was ik heel bang voor. Toch was ik heel erg overstuur, want je verwacht het niet. Eenmaal thuis vielen er heel veel puzzelstukjes op zijn plek. Mijn klachten waren nu te verklaren.’

Uitval

‘Vijf dagen lang moest ik prednison innemen. Hier werd ik heel moe van. Dit moest ervoor zorgen, dat de uitval van bepaalde lichaamsdelen minder zou worden. De dofheid die ik voelde in mijn benen is hier wel minder door geworden, maar ik heb wel last van uitval. Als ik iets vast wil houden, kan ik dat niet lang volhouden. Daar heb ik de kracht niet meer voor. Ik laat daardoor ook heel veel dingen vallen. Mijn hersenen zeggen dan dat ik iets moet pakken, maar mijn lichaam zegt wat anders. Dit is heel frustrerend. Tijdens het afdrogen hou ik altijd de kopjes en borden boven het aanrecht, omdat ik anders bang ben dat ik het laat vallen.’

Klachten

‘Vanaf januari ben ik extreem hard achteruitgegaan. Ik had daarvoor klachten, maar die wuifde ik weg. Daar deed ik niet veel mee. Ik had voornamelijk last van een hoge bloeddruk. Die is nu door medicatie weer stabiel. Ik had ook last van duizeligheid, tintelingen in mijn voeten en ik had soms geen controle meer over mijn eigen lichaam. Vanaf januari kwam daar nog moeheid bij. Verder kan ik ook niet meer goed de trap op. Ik moet me dan aan twee leuningen vasthouden om boven te komen, zodat ik niet struikel. Ook kan ik nog maar een paar honderd meter lopen. Meer red ik niet. Mijn emoties en gedrag zijn veranderd. Ik ben veel sneller aangebrand. De ziekte MS is niet te genezen. Alleen door het toedienen van de juiste medicatie, kan het proces worden afgeremd.’

Dagelijks leven

‘Als ik ’s ochtend wakker word, voelt het alsof ik de hele wereld aan kan. Zodra ik een boterham heb gesmeerd ben ik alweer kapot. Alles wat ik doe op een dag moet ik nu goed verdelen. Ik ga in de ochtend nog wel met de hond wandelen, maar zodra ik thuis ben moet ik bijkomen. Ik werk nog maar vier uurtjes per dag. Dit doe ik nog, omdat ik het leuk vind en het geeft me voldoening. Ik zorg na werk voor het eten en maak mijn dagelijkse dingen af, maar alles gaat zoveel langzamer. Hier moet ik mee leren omgaan. Mijn leven en dat van mijn vriend staat op dit moment stil. Hij helpt me waar hij kan, maar ik wil veel dingen nog steeds zelf doen. Ik was altijd een strever en heb hard voor alles gewerkt. Nu is in één keer alles in duigen gevallen. Ik ben nu ook blij dat ik geen kinderen heb. Hoe had ik met een kind de trap op moeten gaan, wanneer ik dat geen eens met een wasmand kan. Mijn omgeving reageerde geschokt op het nieuws. Ze hadden nooit verwacht dat dit mij zou overkomen. Ik ben heel blij dat ik mijn ouders, zus en vriend heb. Die steunen mij allemaal. Wat wil je dan nog meer.’

Waardig leven

‘Afgelopen maandag kwam bij mij naar voren dat ik tussen twee soorten in zit. Dit is tussen Relapsing-Remitting Multiple Sclerose en Secundair Progressieve MS in. Ik zit nog in de beginperiode. Je wil het beste voor jezelf en je wil niet ziek zijn. Toch probeer ik ook om aan positieve dingen te denken en niet alleen de zwarte kant ervan te zien. Op dit moment hoef ik thuis nog geen hulp. Dat wil ik ook helemaal niet. Ik hoop dat ik volgend jaar weer op de ski’s sta. Dat wil ik graag en daar ga ik van uit. In de toekomst zie ik voor me dat ik weer leef zoals voorheen. Toch moet ik wel realistisch zijn en beseffen dat dit misschien niet kan. Het ergste wat kan gebeuren, is dat ik in een rolstoel kom en hulpbehoevend wordt. Hier wil ik nog niet aan denken. Ik wil nog een waardig leven hebben en genieten van alles wat nog komen gaat.’