fbpx

Zieke baby Jayme kan alleen overleven met duur medicijn: ‘Hoop geeft ons de kracht om te vechten’

Een klein ventje is het nog maar, en nu al doodziek. Baby Jayme, die op 24 mei 1 jaar wordt, heeft SMA (type 1). De enige kans voor hem is een peperduur medicijn, waarvoor zijn ouders een crowdfundingsactie zijn begonnen. Gelukkig krijgen ze massaal steun van zowel onbekend als bekend Nederland, zo zongen Jim Bakkum en Glennis Grace een lied in voor het jongetje waardoor het doel om 1,9 miljoen euro in te zamelen misschien wel gehaald gaat worden! ‘We zijn enorm dankbaar voor alle hulp’, zegt Jayme’s moeder Arwen. ‘Hoop geeft ons de kracht om door te vechten.’

Moeder Arwen staat op het punt haar 24-uurs dienst in te gaan. Baby Jayme ligt op dit moment op de Intensive Care en vanwege Corona mag er maar 1 ouder bij hem zijn en moet er zo min mogelijk gewisseld worden. Dus blijven de ouders van Jayme om de beurt 24 uur bij hem. Arwen: ‘Jayme heeft ons nu al een maand niet samen gezien, dat is wel heel gek. Maar door de omstandigheden is het niet anders.’

Ondanks zijn ziekte is Jayme een vrolijk ventje, vertelt Arwen. ‘Hij lacht altijd als hij me ziet.’ Aanvankelijk leek Jayme een kerngezonde baby. ‘Jayme is mijn eerste kindje en tot vier maanden leek hij zich prima te ontwikkelen. Nu ik naar foto’s kijk uit die periode zie ik wel bepaalde kenmerken, hij was bijvoorbeeld heel alert en dat is typisch van SMA, maar dat viel niet echt op. Het enige gekke was dat hij niet op zijn buik wilde liggen, maar echt zorgen maakte ik me daar niet over. We werden doorgestuurd naar een fysiotherapeut en kregen oefeningen. Maar het ging niet beter. Uiteindelijk kwamen we bij de kinderarts en toen bleek onze baby dus een verschrikkelijke ziekte te hebben.’

Wel goedgekeurd, niet vergoed

SMA (type 1) is een zeldzame spierziekte die ontstaat door een erfelijke afwijking in het genetische materiaal. In Europa is er nog geen goedgekeurd medicijn, maar in Amerika wel. Het medicijn Zolgensma laat daar heel goede resultaten zien. Zo goed, dat Duitsland besloot het medicijn alvast te gaan gebruiken en de zorgverzekeraars vergoeden het middel daar ook. Zolgensma is een geneesmiddel dat het missende gen in slechts een keer vervangt. Arwen: ‘Vermoedelijk wordt het over twee weken goedgekeurd voor heel Europa. Maar dat betekent nog niet dat het dan in Nederland ook verkrijgbaar is. Het gaat eerst in een zogeheten sluis; de zorgverzekeraars en farmaceuten hebben dan nog 400 dagen om met elkaar te onderhandelen. Jayme heeft de tijd niet om daarop te wachten. We zullen het zelf moeten regelen, maar Zolgensma is een belachelijk duur medicijn. De kosten van 1,9 miljoen euro moeten we zelf opbrengen. Om voor vergoeding in Duitsland in aanmerking te komen zouden we daar moeten gaan wonen en een baan moeten hebben. Ik zie niet hoe we dat nu zouden kunnen regelen.’

Steun van BN’ers

Gelukkig hebben veel onbekenden en ook tal van BN’ers zich het lot van de baby aangetrokken en wordt er op allerlei manieren aandacht gevraagd voor zijn situatie. Zo heeft de vrouw van Jim Bakkum, Bettina Holwerda, speciaal voor Jayme een nummer geschreven dat is opgenomen door Jim, Glennis Grace en Nicky Romero. Bibi Breijman vroeg aandacht voor het verhaal door het lied Geef mij je angst van Andre Hazes te zingen en ook BN’ers als Kimberley Klaver, Patty Brard, Quinty Trustfull, Guus Meeuwis, Naomi van As en Waylon zetten zich in voor het jongetje.

‘Ik ben enorm dankbaar voor alle steun die we krijgen’, zegt Jayme’s moeder Arwen. ‘Het medicijn zal Jayme niet meer helemaal beter kunnen maken – dat kan alleen als een baby het meteen krijgt – maar het kan de achteruitgang stoppen en geeft hem de beste kansen op ontwikkeling. Ik heb met ouders gesproken in Amerika die een kindje hebben met SMA en zij hadden goede ervaringen. Het idee dat we Jayme kunnen redden geeft ons de kracht om door te gaan. We hebben zoveel gehuild, maar we willen niet huilen waar Jayme bij is. We willen blijven vechten.’

Doneer voor Jayme!

De teller is inmiddels de € 600.000,- gepasseerd! Een prachtig bedrag, maar nog niet genoeg om het leven van Jayme te redden. Op 24 mei is hij jarig, het zou het mooiste verjaardagscadeau zijn als er dan voldoende geld is opgehaald voor kleine Jayme. Wil jij ook meehelpen? Alle kleine beetjes helpen! Doneer nu via deze knop.

 

Dit prachtige liedje maakten Jim Bakkum, Glennis Grace en Nicky Romero voor Jayme

 

Meer powerstory’s:

Hoe vier je Moederdag zonder moeder?

Het dochtertje van Bjelke werd na 26 weken geboren