De 13-jarige dochter van Romke en Wieke kreeg een hersenbloeding: ‘We waren bang dat we ons kind kwijt zouden raken’

Moeder Wieke (44) wordt op 26 november 2020 op haar werk gebeld door haar man, Romke (46), met de mededeling dat er iets mis is met Fardau. Zodra ze dit hoort springt ze in de auto en rijdt ze naar huis. Fardau is buiten bewustzijn en de gealarmeerde ambulanceverpleegkundigen besluiten haar naar het UMC Groningen te brengen, omdat ze niet weten wat er mis is. Daar komen ze er via een scan achter dat Fardau is getroffen door een hersenbloeding. Broer Thyme en zus Sybrich worden naar het ziekenhuis gehaald, omdat de artsen twijfelen of ze het gaat redden.

‘Op een gewone donderdagmiddag komt Fardau thuis van school. Ze laat onze hond uit en praat nog even met de buurman. Mijn man, Romke, krijgt niet veel later een bericht van Fardau haar acro-trainer dat ze niet is komen opdagen. Onze zoon is op dat moment thuis en gaat bij Fardau kijken. Hij ziet dat ze op bed ligt, maar ook dat ze heeft overgegeven en lijkt te slapen. Mijn man is dan al onderweg van zijn werk naar huis. Eenmaal thuis, kijkt hij meteen bij haar. Ze draait met haar ogen en zit onder het braaksel. Romke besluit Fardau onder de douche te tillen, in de hoop dat ze weer bij kennis zou komen en belt de doktersdienst. Ook belt hij mij. Nog voordat de ambulance er is, ben ik bij Fardau die inmiddels weer op bed is gelegd. Ik krijg totaal geen contact met haar. De angst maakt zich van mij meester.’

Buiten bewustzijn

‘Fardau was altijd een heel gezond meisje en harstikke sportief. Zo zat ze op acro en voetbal en ook liep ze een folderwijk. Iedere dag fietste ze naar school en sport. Ze was echt een spring in ‘t veld. Er waren totaal geen signalen dat er iets met haar aan de hand was. De ambulancebroeders hadden haar hartslag en bloeddruk gemeten, maar daar was niks bijzonders op aan te merken. Per helikopter werd er een arts ingevlogen. Hij onderzocht Fardau in de ambulance, maar besloot toch dat ze naar het UMCG moest voor verder onderzoek. In de ambulance werd ze in slaap gebracht. Onderweg belden wij met haar vriendinnen om uit te zoeken of er iets was gebeurd die dag, maar er was niets bijzonders gebeurd. In het ziekenhuis bleek al snel dat ze een grote hersenbloeding had gehad. De artsen zeiden dat we haar broer en zus moesten laten komen, omdat niet zeker was of Fardau het zou halen. Toen sloeg bij ons de paniek toe. We waren bang dat we ons kind kwijt zouden raken.’

In het ziekenhuis

‘De eerste nacht sliepen we bij Fardau in het ziekenhuis. De volgende dag checkten we in bij het Ronald McDonald Huis. Zes dagen lang heeft Fardau op de IC gelegen. Na die 6 dagen mocht ze naar de gewone afdeling en hebben mijn man en ik om de beurt bij haar geslapen. Het Ronald McDonald huis hielden we aan voor de weekenden, want onze twee kinderen wilde ook graag naar Fardau toe. Vanwege Covid-19 mocht onze oudste zoon eigenlijk niet bij Fardau komen. Vanwege de impact op ons hele gezin, werd het af en toe toegestaan om even bij haar te kijken. Onze zoon, Thyme, had haar namelijk gevonden en geholpen. Het is een trauma wat ook de kinderen hebben opgelopen. Wij vonden het daarom voor de verwerking erg belangrijk dat zij niet vanaf de zijlijn stonden toe te kijken, maar dat ze bij haar mochten zijn en haar konden vasthouden. Toen Fardau wakker werd, had ze geen idee wat er was gebeurd. We hebben haar dat beetje bij beetje verteld over de hersenbloeding. Ook hadden we veel foto’s en video’s gemaakt en die hebben we aan haar laten zien. Op een gegeven moment kwamen er ook bij haar dingen naar boven. Zo kan ze zich nog herinneren dat ze niet lekker werd, op haar bed ging liggen en had overgegeven. Ook weet ze nog dat ze onder de douche is gezet en dat ze af en toe op de IC haar ogen open deed. Door de hersenbloeding is haar linkerhersenhelft beschadigd geraakt, waardoor haar rechterkant is uitgevallen.  Ze heeft afasie opgelopen, waardoor ze spraakproblemen heeft. Eerst zei ze helemaal niets en nu kan ze alweer wat dingen zeggen, zoals namen of dat ze eten wil.’


Fardau met haar ouders, broer en zusje

Revalidatie in volle gang

‘Na Fardau haar hersenbloeding leek ons leven stil te staan, maar tegelijkertijd moesten we ook door voor onze andere twee kinderen. Onze oudste zoon zit nu in zijn examenjaar, dus hem moeten we er ook doorheen slepen. De jongste zit nu in groep 8, wat ook een bijzonder jaar is. De kinderen zijn daarom ook zo snel mogelijk weer naar school gegaan. Op 21 december 2020 is Fardau overgegaan naar een Revalidatiecentrum Friesland in Beetsterzwaag. Daar zit ze nog steeds. In het weekend en op woensdagmiddag mag ze naar huis. Naar omstandigheden gaat het goed met haar. Het revalideren doet ze uitstekend. Ze heeft een spalk en daarmee loopt ze weer. Ook kan ze fietsen met zijwielen. Daarnaast komen haar handfuncties steeds meer terug. Maar om een nieuwe hersenbloeding te voorkomen moet Fardau geopereerd worden. De hersenbloeding is namelijk veroorzaakt door een AVM, dit is een misvorming in het bloedvatstelsel. Doordat de AVM op een moeilijke plek zit en Fardau jong is, zijn er geen artsen in Nederland die gespecialiseerd genoeg zijn voor de behandeling. Vanuit het UMCG is contact geweest met een specialistisch ziekenhuis in Parijs. We hebben nu bericht gekregen dat er in Parijs een arts is die haar kan behandelen. Daar zijn we enorm blij mee. Ook de ondersteuning van Revalidatie Friesland en het UMCG is van grote waarde voor ons gewest.’

Nooit meer de oude

‘Door de bloeding zal Fardau nooit meer de oude worden. Het is nog te vroeg om te zeggen of ze ooit weer kan voetballen of naar acro kan. Hetzelfde geldt voor school. Binnenkort gaat ze naar school binnen het revalidatiecentrum. Fardau vindt het moeilijk dat ze niet meer terug kan naar haar eigen klas. Ze mist haar vrienden heel erg. Qua begrip en geheugen heeft ze geen schade opgelopen. Ze weet alles nog wel en herkent iedereen, maar om dingen te verwoorden op papier, telefoon of qua spreken, dat lukt haar niet. Ze heeft veel logopedie en we hopen dat het zoveel mogelijk weer terugkomt, maar het blijft de vraag in hoeverre. Als ouders begrijpen we haar wel, ook zonder woorden. Soms is het gewoon duidelijk dat er wat aan de hand is of vul ik het voor haar in, omdat ik haar zo goed ken. Maar voor een buitenstaander is dat gewoon lastiger. Vooral voor haar familie, vrienden en vriendinnen. We vinden het dan ook heel knap hoe haar vrienden nu met haar omgaan. Dat ze niet naar haar handicap kijken, maar naar haar als persoon. Daar ben ik heel dankbaar voor. Dat ze haar niet in de steek laten, maar er voor haar zijn. Hetzelfde geldt natuurlijk voor haar broer en zusje. Ze hebben een hele sterke band met elkaar en die verdwijnt niet zomaar.’


Fardau met broer en zusje  

Nog steeds Fardau

‘Fardau mag en kan steeds meer. Daar hebben wij ook weer op moeten leren vertrouwen. Natuurlijk kan er weer een hersenbloeding komen, maar uiteindelijk kan het ons allemaal gebeuren. Toch is het wel een meid van 13 en willen we haar ook het leven geven dat een 13-jarige hoort te hebben. Dat ze kan afspreken met vriendinnen en haar autonomie weer kan terugkrijgen. Het is wat dat betreft loslaten. Fardau is onwijs sterk, positief en laat haar hoofd niet hangen. Ze zit niet bij de pakken neer, dus wie zijn wij om dat wel te doen? Ze zegt ook tegen ons: ‘Ik gewoon Fardau’ en zo is het. Vanbinnen is ze nog altijd dezelfde. In het begin leefden we van dagdeel tot dagdeel. Nu eerder van dag tot dag. Ik hoop één ding en dat is levensgeluk voor al mijn kinderen. Dat Fardau op haar manier gelukkig is en blijft. We vinden wel een manier hoe ze weer kan sporten en haar energie kwijt kan. Natuurlijk zullen er nog moeilijke momenten komen, maar die mogen er ook zijn. Ze is tot nu toe zo ontzettend sterk geweest en ze heeft al veel doorzettingsvermogen getoond. Dat spring in ‘t veld wat ze altijd was, is ze eigenlijk nog steeds. Haar positiviteit houdt ons op de been.’

Ronald McDonald Kinderfonds

Het Ronald McDonald Kinderfonds zorgt dat zieke kinderen en hun familie dicht bij elkaar zijn. In twaalf Ronald McDonald Huizen logeren ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis, in dertien Ronald McDonald Huiskamers kunnen families midden in het ziekenhuis in huiselijke sfeer ontspannen en in drie (aangepaste) vakantiehuizen komen gezinnen met een zorgintensief kind op adem tijdens een welverdiende vakantie. Het Ronald McDonald Kinderfonds krijgt geen subsidie en functioneert dankzij 1.900 vrijwilligers, sponsors en donaties. #keepingfamiliesclose

Lees hier nog meer inspirerende levensechte verhalen

Els overleefde een schipbreuk en werd triatleet: ‘Ik weet nu dat ik de finish altijd zal halen’

Vareen verloor haar moeder en wil daarom nu haar vader ontmoeten die ze nooit heeft gekend: ‘Het is deel van mijn rouwproces’

Anna heeft een open relatie en wil het taboe doorbreken: ‘Voor ons is het een weg om spanning op te zoeken en te kunnen blijven genieten van elkaar’