Vorig jaar zomer werd voor de negende keer kanker bij paralympisch snowboardkampioen Bibian Mentel ontdekt. Maar weer kreeg de ziekte haar niet klein. Deelname aan de Paralympische Spelen in Pyeong- Chang, waar ze haar titel verdedigt, is nog steeds een optie.
Op de bar in de open keuken van Bibians huis in Loosdrecht staan wel tien bakjes met pillen in alle vormen en kleuren. Erbij liggen briefjes met de tijd waarop ze ingenomen dienen te worden. ‘Het is voor het eerst sinds ik in 2000 ziek werd dat ik zo veel pillen moet slikken,’ zegt Bibian.
Voor de negende keer kanker
Toen afgelopen zomer voor de negende keer een tumor in haar lichaam was ontdekt en ze in het ziekenhuis werd behandeld, liep ze een ziekenhuisbacterie op. Twee weken zweefde ze op het randje van de dood. ‘Al die tijd heb ik aan haar bed gezeten, haar hand vasthoudend,’ zegt echtgenoot Edwin Spee, die in de keuken haar ontbijt klaarmaakt; kwark met bessen en noten. ‘Ik dacht: ze zal toch niet na negentien jaar kanker sterven aan een bacterie?’
In mei 2016 werd tijdens een controle ook al geconstateerd dat de kanker terug was. Anders dan voorheen, kreeg Bibian te horen dat de artsen niets meer voor haar konden doen. ‘Het leek me onmogelijk, want ik voelde me fitter dan ooit,’ zegt Bibian. ‘Ik verwachtte dat ze zouden terugbellen met de mededeling: “Sorry, we hebben een fout gemaakt.”’ IJdele hoop. Er werd niet gebeld. Terwijl Bibian sliep, zocht Edwin op internet naar alternatieve mogelijkheden die zijn vrouw zouden kunnen redden. Na nachten zoeken stuitte hij op een kliniek in het Amerikaanse Houston, waar met een nieuwe technologie heel precies bestraald kon worden. Hij nam contact op. Het intakegesprek kostte 45.000 dollar, werd verteld. Garantie op behandeling werd niet gegeven, laat staan op succes. Maar het gaf hoop. Alleen: hoe kwamen ze aan dat bedrag?
Ze overwogen een extra hypotheek op hun huis te nemen. Terwijl ze erover zaten te dubben, zagen ze drie weken later op het NOS Journaal dat de behandeling ook in het VU Medisch Centrum in Amsterdam toegepast zou gaan worden. ‘Het moest zo zijn,’ zegt Bibian.
Overwinning vs nederlaag
Opnieuw overwon ze de ziekte. Ze had zichzelf nog twee sportieve doelen gesteld voor ze afscheid zou nemen van haar leven als paralympisch topsporter: in januari 2017 deelnemen aan het WK in Canada en dit jaar aan de Olympische Winterspelen in PyeongChang. Ze wilde daar het gouden succes van de Winterspelen van 2014 in Sotsji evenaren. Dan was het klaar. Haar eerste doel werd gehaald: in Canada werd ze net als in 2015 wereldkampioen. ‘Maar kort erna voelde ik pijn in mijn schouder,’ vertelt Bibian. ‘Het ging niet over. Op een gegeven moment brokkelden mijn nagels af. Dat vertelde iets over mijn lichamelijke gesteldheid, wist ik. Op controle vreesde ik het ergste.’
Er werden inderdaad opnieuw uitzaaiingen gevonden, met name in haar nekwervel. Weer toog ze naar het ziekenhuis. ‘De week ervoor had ik nog leren surfen op de Maagdeneilanden en nu lag ik in een ziekenhuisbed te kotsen. Het zand zat nog tussen mijn tenen. En toen kwam daar die bacterie overheen.’
De ene week surfend in het paradijs, de week erna in de hel van antibiotica en bestralingen; het is tekenend voor hoe Edwin en Bibian leven: maximaal genietend als dat mogelijk is. Hoge pieken, diepe dalen. Maar nooit opgevend: al vanaf het moment dat haar onderbeen in 2001 werd geamputeerd, is Bibian strijdbaar. ‘Ik heb een zeldzame vorm van kanker,’ zegt ze. ‘Wereldwijd hebben slechts een paar honderd mensen dit. Er is dus weinig over bekend. Maar bij niemand is het zo vaak teruggekomen als bij mij. Toch probeer ik geen hypochonder te zijn en bij elk hoestje te denken: het zal toch niet?’
Edwin is enorm betrokken. Voelt het als samen ziek zijn?
‘Gevoelsmatig wel. Maar alle aandacht gaat naar mij, dat vind ik soms verdrietig. Want Edwin lijdt net zo hard. Zijn moeder belt mij elke week om te vragen hoe het gaat, dat doet ze niet zo vaak bij hem.’
Ondanks alle liefde en aandacht moet jij de strijd voeren. Is dat niet eenzaam?
‘Door die liefde ervaar ik dat niet zo. Het is soms frustrerend. In de Alpen ligt nu een dik pak sneeuw en mijn snowboardvrienden zitten daar. Normaal zou ik bij hen zijn.’
Hangt geluk af van gezondheid?
‘Natuurlijk zou ik liever niet ziek zijn, maar het weerhoudt me er niet van om ontzettend gelukkig te zijn. Ik word gelukkig van mijn gezin, mijn moeder, mijn vriendinnen… Hun liefde maakt het makkelijker om met mijn ziekte te dealen. Zonder hen had ik het niet gekund.’
Edwin, vanuit de keuken: ‘Bibian is al gelukkig als ze een eekhoorntje in de tuin ziet huppelen.’
Vecht je voor jezelf of voor hen?
‘Voor beiden. Ik wil niets liever dan mijn zoon Julian en mijn meiden – de dochters van Edwin – oud zien worden en met onze kleinkinderen op schoot zitten.’
Een positieve instelling is het belangrijkst?
‘Ja, want daardoor kun je omgaan met tegenslagen. Ook vergroot het je weerstand. Maar geluk en goede artsen zijn natuurlijk ook essentieel. En wat bij mij altijd helpt om te herstellen, is het stellen van doelen. Ik kijk nooit ver vooruit: mijn vizier staat nu op de Winterspelen. Het zorgt voor motivatie om van de bank te komen.’
Innerlijke kracht
Waar zou haar innerlijke kracht vandaan komen? Heeft het misschien te maken met haar ouders, die allebei in 1942 tijdens de Tweede Wereldoorlog in NederlandsIndië werden geboren in een Jappenkamp? ‘Het zou kunnen,’ zegt Bibian. ‘Hoewel ze zich niet bewust waren van de heftigheid, is mijn moeder een echte overlever en was mijn vader een ontzettende streber die altijd de beste wilde zijn. Een paar zomers geleden ging mijn moeder met haar vriend kamperen. Binnen een week waren ze terug. Om hun camping stond een hek en ze was panisch geworden: ze was weer in dat kamp. Ze hecht enorm aan vrijheid. Op een gegeven moment had ze veel last van hoofdpijn en de psycholoog die haar behandelde, zei: “We moeten de beerput opentrekken om van uw klachten af te komen.” Maar toen werd ik ziek. Dat was te veel samen en ze gooide de beerput weer dicht. Ze zei: “Ik overleef het wel, ik ben een overlever.” Het dwangmatig dat positivisme willen vasthouden, komt voort uit het kamp, denk ik. En zit ook in mijn genen.’
Bibian groeide op in Loosdrecht. ‘Ik was een Goois kakmeisje,’ zegt ze zelf. Ze blonk uit in hockey, turnen, paardrijden en ’s winters skiën. Ze kon ook goed leren. Hoewel ze een baan in de sport ambieerde, gaf ze gehoor aan de wens van haar ouders en ging in Amsterdam Rechten studeren. ‘Het was gezellig, maar ik zat niet op mijn plek. Er was een pittig gesprek voor nodig om mijn moeder ervan te overtuigen dat ik professioneel snowboarder wilde worden. Ik voelde dat ik daarmee iets kon bereiken.’
Net als zij liet je geen hek om je heen zetten?
‘Ja, het was de vrijheid die me aantrok in die sport, en ik wilde mijn eigen pad uitstippelen. Na twee maanden kwam ze me opzoeken in de bergen. Ze stapte de bus uit en zag me stralen. Ze zei: “Dit was een goede beslissing.”’
Geloof je dat dingen zijn voorbestemd?
‘Absoluut. Een jaar voor mijn amputatie ontmoette ik een snowboarder met een beenprothese. Daardoor heb ik er nooit aan getwijfeld dat ik weer zou snowboarden. Maar ook de geboorte van Julian moest zo zijn. Ondanks een spiraaltje werd ik zwanger. Achteraf was dat precies in mijn meeste “schone” periode. En vervolgens kwam ik Edwin tegen, op een moment dat we net allebei gescheiden waren.’
Julian is nu veertien, hoe gaat hij met jouw ziekte om?
‘Hij is door alles erg volwassen voor zijn leeftijd. Ik vind het bezwaarlijk dat ik hem ermee opzadel, want hij is gevoelig. Op school heeft hij nu soms concentratieproblemen doordat hij veel aan mij denkt. Dat doet me pijn. Maar dit overkomt me nu eenmaal. En de hoop dat ik nooit meer ziek zal worden, is een beetje vervlogen. Daarom proberen we er als gezin gewoon over te praten. Het is het enige dat we kunnen doen.’
Het einde van een topsportcarrière nadert. PyeongChang zou de afsluiting daarvan moeten worden. Alles is nog mogelijk. Half maart is nog ver. ‘Ik heb daar de afgelopen vier jaar hard voor getraind,’ zegt Bibian. ‘Maar ik heb altijd rekening gehouden met de kans dat het niet lukt. Ik merk wel dat ik klaar ben om te stoppen. In Sotsji had ik de mooiste Spelen die ik me kon voorstellen. Alles viel op zijn plek: eindelijk was snowboarden opgenomen in het programma; ik was er met drie atleten van mijn stichting; ik mocht de vlag dragen. En bij de slotceremonie kreeg ik een speciale prijs. Mooier dan dat wordt het niet. PyeongChang is vooral een sportieve uitdaging en als dat niet kan omdat het niet verantwoord is, is dat ook oké. De focus ligt nu op fit en gezond worden. In februari krijg ik opnieuw een scan en op basis daarvan weet ik of ik kan deelnemen. Mijn nek moet sterk genoeg zijn om mijn hoofd te dragen. Het allerlaatste wat ik wil, is een dwarslaesie.’
Zie je op tegen een leven zonder topsport; het was ook een doel?
‘Nee, ik kijk er zelfs naar uit om me volledig op mijn stichting te kunnen richten en die verder uit te bouwen. Ik geniet er zo van als ik kinderen met een beperking dankzij de Mentelity Foundation zie snowboarden – iets wat ze zich nooit hadden voorgesteld. Als ik hun leven een klein beetje positiever kan maken, is dat een veel mooiere prijs dan opnieuw Olympisch goud.’
Was je ziekte misschien ook voorbestemd?
‘Wie weet. Ik vond er een manier door om me in te zetten voor anderen. En als valide snowboardster had ik waarschijnlijk nooit dezelfde aandacht gekregen als nu. Die gouden plakken openden deuren en daarmee kan ik anderen helpen. En van helpen, word ik blij.’ Edwin: ‘Net als ik. Vergeet je ontbijt niet, schat.’
[green_note title=”Bibian Mentel (1972)” text=”begon in 1993 met snowboarden, drie jaar later deed ze al mee met de wereldtop. Bij een enkelbandblessure in 2000 werd een tumor in haar scheenbeen ontdekt. Ondanks een operatie kwam de kanker terug. Amputatie van haar onderbeen zou uitzaaiingen moeten voorkomen en haar leven redden. Ze liet zich een prothese aanmeten, waarmee ze leerde snowboarden. Op de Paralympische Spelen in Sotsji in 2014 won ze goud. Ze richtte de Mentelity Foundation op, die als doel heeft kinderen en jongvolwassenen met een lichamelijke beperking aan het sporten te krijgen.” ]
