fbpx

Miriams dochter (3) heeft PWS: ‘We gaan alles doen om haar een zo’n mooi mogelijk leven te geven’

Miriam (36) kreeg een paar weken na de geboorte van het dochtertje Emmie (3,5) de diagnose van de arts vastgesteld: Prader-Willi syndroom. Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Miriam en haar vriend Jasper hadden hier nog nooit van gehoord. Veel vraagtekens en onzekerheid volgden. Er zijn niet veel mensen met het syndroom, jaarlijks worden er in Nederland ongeveer 10 kindjes mee geboren. Miriam probeert het met een mooi eigen initiatief meer onder de aandacht te krijgen. 

Het eerste jaar

Bij de geboorte huilde en bewoog Emmie niet. Ze kon niet drinken als gevolg van de spierzwakte. Spierzwakte is één van de vele symptomen van Prader-Willi syndroom. Miriam: ‘De bevalling was best traumatisch, je leeft in een rare wereld. Je weet dat er iets met je kind is, maar wat? Na 3 weken kregen we te horen dat het Prader-Willi syndroom was.’ Toen de kersverse ouders dat hoorden hadden ze dezelfde gedachte: ‘Het meisje wat daar in dat bedje ligt is nog steeds óns meisje. We gaan alles doen om haar een zo’n mooi mogelijk leven te geven en we houden van haar.’ Naast de spierzwakte zijn een ontwikkelingsachterstand en onbedwingbare eetlust symptomen van Prader-Willi syndroom. De eerste twee maanden kon Emmie alleen maar drinken via sondevoeding, daarna kon ze gelukkig zelf drinken. De onbedwingbare eetlust komt in de meeste gevallen pas vanaf een jaar of 4, wel merkt Miriam dat Emmie al een grote interesse heeft voor eten.

Nog geen besef

Emmie gaat twee keer per week naar een kinderrevalidatiecentrum. Hier zit gelukkig veel onder één dak, waardoor de twee niet de hele dag rond hoeven te rijden. Emmie zit daar in een therapeutisch peutergroepje. Hier komt logopedie, fysiotherapie en ergotherapie aan bod en worden de kinderen in de gaten gehouden door een kinderarts en een orthopedagoog. ‘Je stelt doelen op: waar gaan we aan werken? Wat is belangrijk voor haar ontwikkeling? Spelenderwijs komen alle doelen aan bod.’ Emmie is pas 3,5 en heeft nog niet het besef dat zij Prader-Willi syndroom heeft. Haar IQ moet nog getest worden, want hier kan ze ook achterstand in de ontwikkeling hebben. ‘Emmie heeft wel door dat als ze met haar nichtjes en neefjes in de tuin speelt, dat de andere kinderen sneller zijn. Ze is misschien dan niet even snel, maar ze heeft wel veel plezier.’

Kracht

Miriam: ‘Ik was wel eens boos, en vond het ook lastig om Emmie los te zien van haar syndroom.’ De bevalling was traumatisch voor Miriam, en jaren na haar bevalling had ze hier nog last van. De oplossing om hier overheen te komen was EMDR traumatherapie. Hier heeft ze geleerd dat ze best wel eens boos en verdrietig mag zijn dat Emmie het Prader-Willi syndroom heeft. En dat dit niet iets negatiefs zegt over haar en Emmie. ‘Het is natuurlijk af en toe heftig, maar Emmie heeft ook al zoveel moois gebracht.’ Miriam kon vroeger de lat heel erg hoog leggen voor zichzelf, en dat heeft haar de afgelopen jaren tegengewerkt. Door de therapie en ervaringen van andere ouders lukt het haar om realistischer te zijn en gelukkig te worden door de kleinere stapjes. De ervaringen van andere ouders worden gedeeld in een besloten Facebook-groep. Hier wordt ook benadrukt: elk kind is weer anders, kijk per dag en niet kijken waar een kind al in zijn / haar ontwikkeling had ‘moeten’ zijn.

Positiviteit

‘Leer genieten van de kleine dingen,’ vertelt Miriam over hoe zij zo positief in het leven kunnen staan. ‘Ik bewonder haar vrolijkheid. Emmie kent iedereen in bijvoorbeeld het revalidatiecentrum, maakt van elke dag vaak een feestje en speelt echt de gangmaker. Maar als ze overprikkeld is dan is de wereld echt te veel voor haar.’ Miriam weet nog goed de eerste weken, Emmie kreeg alleen maar sondevoeding en het lukte nog niet om haar genoeg te voeden. De verpleegster stormde binnen: ‘Ze kwam vertellen dat Emmie 10 cc had gedronken, dit was zo’n bijzonder moment. We vieren elk moment.’ Miriam vertelt ook dat ze die ochtend (van het interview) een fiets voor Emmie gingen laten aanmeten. ‘De meeste mensen zien een meisje op een aangepaste fiets, ik zie mijn meisje genieten en kan niet wachten om samen naar de supermarkt te fietsen.’ Het vieren van de kleine stapjes en de mijlpalen, dat is volgens Miriam belangrijk. Naast de zorg voor Emmie haalt Miriam sinds vorig jaar veel voldoening uit Gratitude, een sieradencollectie die zij samen met een vriendin is begonnen.

Gratitude

Pamela is een vriendin van Miriam en is goudsmid. Zij maakte een armbandje met de tekst Gratitude voor Miriam en Emmie. Dit lieve gebaar wilde Miriam delen en zag dit als de kans om iets te kunnen betekenen voor de Prader-Willi stichting. Vorig jaar april zijn Miriam en Pamela begonnen met een sieradencollectie genaamd ‘Gratitude’. Pamela maakt de sieraden in haar vrije tijd. Met de verkoop van deze sieraden doneren zij geld aan de Prader-Willi stichting. Bekijk hier de website van Miriam.

Prader-Willi Stichting

Iemand die het Prader-Willi syndroom heeft, krijgt tot zijn/haar 18e levensjaar de dagelijkse groeihormooninjecties vergoed. Deze injecties bevorderen de lichaamssamenstelling (spier/vetverhouding) en de mentale ontwikkeling.
Als volwassene krijg je deze niet meer vergoedt. Toch heeft het zoveel positief effect op je lichamelijke en mentale gestel, dat elke persoon met PWS dit altijd zou moeten kunnen krijgen. Er wordt nu onderzoek gedaan, zodat groeihormoon hopelijk toegankelijk blijft voor iedereen met Prader-Willi syndroom. Meer over de Gratitude sieraden, het Prader-Willi syndroom en het groeihormoononderzoek is te vinden op www.gratitude-pws.nl .

Onze favoriete cadeautips voor Moederdag

Zondag 12 mei is het Moederdag. Ieder jaar is het weer lastig wat je kan geven. Je ziet door de bomen het bos niet meer en laten we eerlijk zijn, (wij als) mama’s kunnen af en toe ook best wat kieskeurig zijn. Om jou wat tijd en moeite te besparen, hebben we hier alvast wat ideetjes voor een leuk Moederdag cadeau. Bekijk onze WENDY shop of de MonStyle webshop voor nog meer inspiratie. In de MonStyle webshop ontvang je met de kortingscode MOEDERDAG2019 maar liefst 20% korting (+gratis verzending).

Hartjes portemonnee

Hoe toepasselijk voor Moederdag, een portemonnee in de vorm van een hartje. Kies uit de kleuren zwart, licht grijs of roze. Shop hem hier voor €12,50.

Riverstones armbandje

Handgemaakt op Bali door het sieradenmerk Riverstones. Het herinnert je aan jouw innerlijke kracht. Op deze manier kan jij ervoor zorgen dat jij de schoonheid in jezelf en het leven beter kunt inzien. Shop het armbandje hier voor €9,95.

By Lauren tasje

Een kleurrijke happy bag van By Lauren. Gebruik dit tasje voor je toiletspullen, iPad mini, paspoort of andere belangrijke reisspulletjes. Er zijn 2 varianten: Jungle / Flamingo print. Bekijk de happy bag hier en shop hem voor 14.99.

MonStyle telefoonketting

Dit is de oplossing voor als je jouw telefoon nooit meer kwijt wilt raken. Als jij meters diep in je Instagram feed zit en je moet de bus instappen, kun je dus gewoon alles laten vallen. Letterlijk en figuurlijk. Laat je telefoon maar even hangen. Bestel hem nu voor €24.99 (i.p.v. € 29.99). De telefoonkettingen zijn verkrijgbaar in 5 verschillende kleuren:
Blauw
Goud
Camouflage rood
Camouflage groen
Goudbruin

BOSS / GIRLS haarspeld

De haarspelden zijn helemaal in deze zomerNiet langer kinderachtig, maar dé accessoire-trend van 2019. Shop de BOSS of de GIRLS haarspel voor €11.99.

Set haarspelden

En om de collectie haarspelden nog verder uit te breiden, zijn er deze goudkleurige exemplaren met parel(s).  Set #1 en #2 hebben vier haarspelden en set #3 bevat er drie.

Set haarspelden #1

 Set haarspelden #2

 Set haarspelden #3

Bestel vast, je hebt bovenstaande items binnen 1-3 werkdagen in huis. Bij Monstyle is de verzending gratis, in de WENDY shop kost dit slechts €1,50.

Wil je een ontbijtje maken met moederdag? Hier vind je een paar lekkere receptjes.

De 9 mooiste sieraden om je outfit compleet te maken!

Diamonds are a girl’s best friend! Wij vrouwen kunnen er niet genoeg van hebben. Zomer of winter, sieraden zijn altijd goed om je outfit helemaal af te maken. Maar wat zijn nou precies de trends van dit moment? 

Wij hebben voor jou de 9 musthave sieraden geselecteerd om je look nog meer lovable te maken!

WINNEN op woensdag: Dos por Dos

WINNEN op Woensdag: Dos por Dos! Hoe leuk, een tof merk met items die gemaakt zijn van buffelhoorn. Yes, helemaal ethisch verantwoord! Wij mogen een ketting en armband weggeven. Die wil jij ook hebben toch?

Over Dos por Dos

Sieraden waarmee je jezelf kunt onderscheiden en die over tien jaar nog steeds draagbaar zijn. Geen ‘bling, bling’ maar  natuurlijke materialen. Dos por Dos, ofwel ‘twee keer twee’, staat voor de eindeloze combinatiemogelijkheden! Met een aantal (basis)stukken uit de collectie kun je onbeperkt combinaties maken en een stijl creëren die perfect past bij elke outfit en gelegenheid. Elk sieraad heeft een unieke uitstraling door de natuurlijke kleurschakeringen, vormen en structuur van de verschillende materialen. De materialen worden wereldwijd ingekocht en in het eigen atelier worden er unieke ontwerpen van gemaakt. De tijdloze sieraden variëren van stoer tot klassiek met een twist. De sieraden van Dos por Dos zijn vanaf € 12,50,- per stuk onder andere verkrijgbaar op dospordos.com

Wat kan je winnen?

Ketting van Lapis Lazuli en buffelhoorn schakels | € 199,-
Deze ketting uit de Dos Eclectica collectie van Dos por Dos is gemaakt van Lapis Lazuli kralen in combinatie met donkere buffelhoorn schakels met gebleekte stippen. 
Cuff armband van zwart gelakt buffelhoorn met gebleekte stippen en uitgesneden roos | € 59,95
Doordat het buffelhoorn van nature prachtige kleurschakeringen heeft die zeer sterk verschillen, kan het zijn dat het geleverde sieraad in kleurstelling afwijkt van het hier getoonde exemplaar.

WIN

Wij mogen één set met armband en ketting weggeven aan onze volgers! Volg @wendyonlinenl op Instagram of  Facebook en laat weten waarom jij moet winnen! Wie weet draag jij straks dit super leuke setje.