fbpx

Lisanne (20) kreeg botkanker: ‘Hoe mijn toekomst eruit ziet? Mijn toekomst is nu.’

Lisanne Spaander was een gewone puber net als alle andere, tot die ene dag. De dag dat ze hoorde dat ze botkanker had. Nog maar zestien jaar oud en in de bloei van haar leven. De grond zakte onder haar voeten vandaan. ‘Vanaf dat moment stond mijn leven in het teken van mentaal vechten, vallen en weer opstaan. ‘

Oog in oog met kanker

Lisanne had als jong meisje al een droom om zangeres te worden. Ze trad regelmatig op met haar eigen bandje. Zo ook voor het KWF, nog voordat ze zelf wist dat ze ziek was. Lisanne vertelt: ‘Dit deed ik voor mijn oma die de strijd tegen kanker verloor. Na het optreden kreeg ik heftige spierpijn in mijn bovenbeen. Deze pijn breidde zich uit naar het gebied rondom mijn bekken. Ik ging met mijn klachten naar de huisarts, maar die nam het in eerste instantie niet serieus. Hij zei dat het wel bij de leeftijd zou horen en stuurde mij naar een fysiotherapeut. Die ging aan de slag met dry needling, maar in plaats van dat de pijn verminderde, werd het juist erger. Op een gegeven moment kon ik mijn been zelfs niet meer bewegen.’ Eenmaal terug bij de huisarts nam hij de klachten wel serieus en werd Lisanne direct doorverwezen voor een scan. Ze vonden een tumor van twaalf bij twaalf centimeter met uitzaaiingen naar de longen. Daar stond ze dan, vol toekomstdromen, oog in oog met kanker.

Wonderkindje

‘Ik herinner me nog precies het moment waarop ik te horen kreeg dat ik botkanker had. Dit was tijdens een schoolexcursie met de theaterschool naar Gent. Ik wist gelijk dat er heftige tijden aan zouden komen. Een eenzame strijd om beter te worden. De prognose was heel slecht.’ Lisanne had het Ewing-sarcoom, een zeldzame en zeer kwaadaardige vorm van botkanker waar artsen nog maar weinig vanaf weten. ‘Het traject dat ik inging was zwaar. Ik kreeg meerdere zware chemokuren. Na achttien weken chemo was mijn tumor geslonken, meer dan dat in eerste instantie werd gedacht. Ik werd zelfs het wonderkindje genoemd.’

‘Ik was mezelf niet meer’

Artsen zouden mijn bot eruit halen en een prothese plaatsen in mijn bekkengebied . Maar dit liep helaas anders. ‘Ze vonden tijdens de operatie nog een aantal verdwaalde tumorcellen. Om deze reden hebben de artsen tóch besloten de operatie te staken. Om de tumor toch weg te krijgen, kreeg ik opnieuw chemo, gecombineerd met bestraling. Ik moest verder met het protocol dat ze hadden voor Ewing Sarcoom.  Elke dag moest ik samen met mijn moeder naar het ziekenhuis voor mijn bestraling van twintig minuten. Mijn bekken werden van vier kanten bestraald, waardoor ik zowel aan de binnen- als buitenkant brandwonden kreeg. Lopen, zitten, plassen, alles was pijnlijk. Ik was uitgeput. Te moe om over de dood na te denken. Toch voelde ik me, ondanks die pijn, verder gewoon gezond. Het waren de chemotherapieën en de andere behandelingen die mij ziek maakte, maar tegelijkertijd ook weer beter. Deze chemotherapieën, operaties en bestralingen werden mij soms teveel. Ik was mezelf niet meer.’

Sterke moeder-dochterband

In haar ziektetijd trad Lisanne bijna niet op, maar één optreden kon zij echt niet afslaan. ‘Dit was een optreden voor KIKA, samen met Jeroen van der Boom. Daar verzamelde ik al mijn kracht voor om dat te kunnen doen.’ De hoop om te genezen was heel sterk aanwezig. ‘Mij sla je niet zomaar uit het veld. Samen met mijn moeder ben ik de mentale strijd aangegaan tegen de kanker.’ Op moeilijke momenten trokken zij elkaar overeind. Je bent niet alleen ziek, de hele familie is erbij betrokken. ‘Haar moeders leven stond in het teken van verzorgen, mentaal sterk blijven, vallen en weer opstaan. Daarnaast  was mijn moeder altijd bezig met een zoektocht naar juiste voeding, alternatieve behandelmethoden en onderzoeken die in het buitenland plaatsvinden. Het is bewonderingswaardig hoe mooi de liefde van moeder naar dochter is, en andersom.

‘Vechtersbaas’

In moeilijke momenten kon Lisanne haar gevoel kwijt in muziek. Haar zelfgeschreven nummer ‘Vechtersbaas’ heeft een leven gekregen in het ziekenhuisbed. ‘Wanneer ik wakker werd met woorden en zinnen in mijn hoofd, wist ik dat ik het gelijk moest opschrijven. Terwijl ik rustig op mijn bed zat te zingen, kwamen er steeds meer verplegers rond mijn bed staan. Ze hadden tranen in hun ogen. Het nummer ‘Vechtersbaas’ heeft mij geholpen om deze rollercoaster een plekje te geven. Ondanks het mislukken van de operatie was de tumor na een jaar weg en mocht ik naar huis. Herstellen en weer op kracht komen.’ Het zingen van mijn eigen lied in een uitverkocht Ziggo Dome bij Marco Borsato’s Symphonica in Rosso is een droom die is uitgekomen. Dat kleine liedje, dat zoveel mensen heeft bereikt.’

‘De reis van mijn leven’

Lisanne had nog een droom: reizen. ‘Ik wilde meer van de wereld zien: witte stranden, helder blauw water. Het werd Thailand. Artsen raadden het af, omdat mijn lichaam nog niet sterk genoeg was, maar niemand kon mij stoppen. Met een voorraad aan pillen, vertrok ik helemaal alleen met mijn backpack naar de andere kant van de wereld. Een bijzondere ervaring die niemand mij meer afneemt. In het ziekenhuis bepalen de artsen alles, wanneer welke behandeling en wanneer welke pil. Maar ik heb tijdens deze reis echt naar mijn eigen lichaam geluisterd. Ik bepaalde wat goed was voor mijn lichaam. Voor kerst en oud en nieuw kwamen ook mijn broer en moeder die kant op gevlogen om samen de feestdagen te vieren. We hebben samen het heftige jaar afgesloten en zijn vol goede moed het nieuw jaar ingegaan.’

De kanker is terug

Dit was helaas van korte duur. Precies na twee jaar vrij van tumor begon Lisanne zich weer ziek te voelen. De tumor was terug. ‘Ik voelde meteen dat het mis was en de scan bevestigde dit. De eerdere zwaardere behandelingen sloegen niet aan. Via een optreden kwam ik in contact met een arts in Amerika die een patiënt had genezen met exact hetzelfde ziektevertoon als ik.  Ik werd opnieuw geopereerd en mijn schaambotje is er nu uitgehaald. Amerika raadde aan om alsnog een keer te bestralen. Dat hebben we gedaan. Mijn tumor is nu weg en ik voel me goed. Hoe mijn toekomst eruit ziet? Mijn toekomt is nu. Ik deel mijn ervaringen en ik maak me hard voor meer onderzoek naar deze vorm van kanker. Ook ben ik ambassadeur van het Prinses Maxima Fonds.’

‘Ik blijf altijd positief’

Op dit moment krijgt Lisanne zuurstofbehandelingen, twee uur per dag. ‘Door de bestralingen zijn mijn huidlagen als het ware aan elkaar vast gaan plakken. De zuurstofbehandelingen herstellen de schade die de chemotherapieën en bestralingen hebben aangericht. Hiervoor moet ik iedere werkdag op en neer reizen tussen Harderwijk en Arnhem. Dit maakt het extra zwaar, maar ik weet waar ik het voor doe: een gezond lichaam. Na de behandeling moet ik rusten en slapen, want het vergt veel van mijn lichaam. Gelukkig ervaar ik al de positieve effecten van de behandelingen. Mijn huid is al soepeler geworden. En wat voor mij nog belangrijker is: ik kan weer beter ademhalen, waardoor zingen makkelijker gaat. Dat is toch wat ik het liefst doe en het geeft mij kracht.’ Op 10 april wordt Lisanne opnieuw onderzocht en gaat ze door de scan om te kijken of het nog steeds goed gaat. ‘Ondanks deze heftige periode blijf ik altijd positief. Ik geniet van elke dag en ben dankbaar.’

Lisanne Spaander Vechtersbaas