Als in maart 2022 de laatste coronamaatregelen wegvallen, lijkt het ‘normale leven’ langzaam weer terug te keren; maar niet voor iedereen. Naar schatting worstelen tussen de 320.000 en 508.000 Nederlanders nog dagelijks met de gevolgen van long covid. Zo ook Esther Knijn (51), haar leven is sinds de pandemie nooit meer hetzelfde geweest.
‘Voor mijn gevoel is alles compleet anders. Ik was altijd een hele actieve vrouw. Ik stond volop in het leven en genoot van mijn gezin, familie en vrienden, sporten en mijn werk, nu leef ik echt in slowmotion. Alles is ingewikkeld, ik ben continu aan het plannen hoe ik de dag doorkom. Ik probeer te genieten van de dingen die wel kunnen, maar doordat ik overal zoveel voor moet laten is dat lastig. Ik heb echt afscheid moeten nemen van wie ik was.’
‘In maart 2021 werd ik ziek, en het was al snel duidelijk dat het covid was. Ik had ook meteen heftige klachten, met hoge koorts, benauwdheid en continu een hoest. Vanuit de huisartsen was het bericht dat iedereen die het kon, thuis moest uitzieken, dus dat deed ik. Om me heen zag ik mensen snel weer opknappen, maar bij mij bleven de klachten hangen. Pas in juni was ik weer enigszins op de been, al duurde dat niet lang. Zodra het najaar begon had ik het ene na het andere virus te pakken. Voor mijn covidbesmetting was ik eigenlijk nooit ziek, dus ik wist wel dat er iets niet klopte. Uiteindelijk werd long covid vastgesteld en bleek dat ik ook een longontsteking had gehad; mijn longen hadden een flinke klap gekregen. Achteraf gezien had de huisarts eerder moeten ingrijpen.’
‘Heel mijn lichaam voelt anders. Vooral het gebrek aan energie vind ik lastig. We zijn allemaal weleens moe na een drukke dag, maar dit is echt anders. Van het ene op het andere moment is mijn energie weg, de enige optie is dan om te gaan liggen. Ik heb vaak een drukkend gevoel in mijn hoofd, dat echt zorgt voor die uitschakeling. Ook heb ik veel last van hersenmist, als ik iets aan het vertellen ben, kan ik ineens de draad kwijtraken en echt niet meer op woorden komen. Dingen terughalen is heel lastig, alles moet van heel ver komen. Ik kan ook slecht tegen prikkels en ondanks dat ik hoogsensitief ben, heb ik dat nooit zo extreem gehad. Licht, geluid of mensen om me heen, van de meest gekke dingen raak ik overprikkeld. Zo erg dat ik er bijna van moet overgeven, ik weet dan echt even niet meer waar ik het zoeken moet.
Het is net alsof mijn hoofd los staat van mijn lichaam. In mijn hoofd wil ik van alles, maar mijn lichaam blokkeert. Veel longcovidpatiënten hebben last van PEM (post-exertionele malaise), dat betekent dat klachten na inspanning verergeren, en dat herken ik heel erg. Sporten was altijd mijn uitlaatklep dus dat probeerde ik met fysio weer rustig op te pakken, maar in plaats van dat het me hielp werd ik er juist zieker van. Het gebrek aan energie, de hersenmist en overprikkeling zijn voor mij het heftigst, maar daar komen nog allerlei klachten bij. Ik heb weinig spierkracht, ben vaak duizelig en heb oorsuizen die ik eerst nooit had. Bij willekeurige bewegingen krijg ik last van hartkloppingen, POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) heet dat. Sommige klachten zijn er continu en sommige worden erger na te veel prikkels of inspanning. Soms wil ik thuis de radio aanzetten om het oorsuizen niet te horen, maar dan raak ik weer overprikkeld. Het is dan kiezen tussen twee kwaden, dat maakt het ook zo lastig.’
‘Ik kan mijn dagen niet meer plannen. Iedere ochtend is het afwachten hoe ik me voel. Als ik merk dat ik een slechte nacht heb gehad of denk niet helemaal fit te zijn, gaan meteen alle alarmbellen af. Maar ook met een goede ochtend moet ik continu alert blijven, mijn energie kan zomaar helemaal wegvallen. Na alles wat ik doe moet ik een rustmoment inplannen, zelfs als ik alleen even ga douchen. Soms is dat een kwartiertje even gaan liggen en soms duurt het wat langer, en probeer ik te slapen of mediteren. Werken doe ik vaak vanuit thuis, ik werk voor de HAS green academy in ’s Hertogenbosch en de rit daarnaartoe en op locatie zijn, is vaak te veel. Ook hierbij moet ik in korte blokjes werken en zorgen dat ik genoeg rust pak. Ik probeer zelf boodschappen te doen en te koken, maar dat lukt niet altijd. Het is de hele tijd opletten hoe ik herstel van een inspanning en dan bepalen wat ik die dag nog kan doen.’
‘We zitten nu inmiddels vier jaar in dit proces, de moeilijkste periode begon na de pandemie. Ik was veel ziek en kon er niet altijd voor mijn kinderen zijn. Ik moest vaak zeggen dat ik geen energie had en dat was soms lastig uit te leggen; als ik bijvoorbeeld veel moest hoesten, was het nog te zien dat het niet goed ging. Mijn leven staat al een paar jaar stil, maar voor mijn kinderen staan de sociale dingen ook op een laag pitje. Samen een dagje weg kan bijna niet. Ze begrijpen het wel en houden ook veel rekening met me, maar toch voel ik me daar schuldig over.
In mijn sociale leven kan steeds minder. Eerst ging ik nog wel eens met oordoppen naar een feestje, maar ook dat kan niet meer. Het lastigst vind ik de kleine dingen en dat ik vaak moet afzeggen. Familie en vrienden begrijpen het, maar toch vind ik het moeilijk. In het begin deed ik daarom nog wel eens dingen om andere blij te maken, maar daar had ik daarna dan heel veel last van; dat doe ik nu niet meer. Mijn wereldje wordt daardoor wel steeds kleiner. De bardiensten bij de sportclub van mijn zoon vond ik altijd gezellig, maar dat is nu te veel. Ook zelf sporten of lange wandelingen maken kan maar minimaal. Ik heb veel moeten opgeven. Ik ben gezegend met veel lieve mensen om me heen die me ook niet laten vallen. Zelf doe ik er ook alles aan om contacten te onderhouden, voor zover dat met mijn energie lukt.
Toch blijven er ook mensen die het niet snappen. Ik hoor vaak: ‘Maar je ziet er gezond uit’. Het is dat ik probeer er verzorgd uit te zien terwijl ik me eigenlijk ellendig voel, dat is wat mensen zien. Het voelt dan ook bijna alsof ik moet verantwoorden waarom ik even buiten ben, terwijl dat dan net mijn enige activiteit van de dag is. Ze zien niet hoeveel ik ervoor en erna moet doen om even dat momentje te hebben. Ik heb dan ook niet altijd zin om het uit te leggen.
Op mijn werk heb ik altijd gezegd dat ik graag wilde blijven werken, voor zover dat kan; het voelt fijn om me nuttig te kunnen maken. Ik heb verschillende periodes gehad waarin ik van niets weer rustig moest opbouwen. Dat ging gelukkig in goed overleg met mijn leidinggevende en bedrijfsarts. Er is veel begrip en ik kreeg zelfs de steun om een nieuwe functie op te pakken, ik hoopte dat ik daar ook nieuwe energie uit kon halen. Maar net toen het even goed leek te gaan, kreeg ik weer een terugval en moest ik opnieuw beginnen. Ik ben blij dat ik vanuit mijn werk de steun krijg om weer rustig op te bouwen, maar de harde realiteit is dat ik waarschijnlijk niet meer op mijn oude niveau en uren ga komen, dat zorgt wel voor zorgen.’
‘Ik heb al heel vaak bij de huisarts gezeten en gevraagd: “Zeg me wat ik moet doen,” maar veel artsen zitten ook met hun handen in het haar. Ze neemt me wel serieus en daar ben ik blij mee, daar moet je vaak toch maar geluk mee hebben. Je moet er soms ook wel echt voor vechten. Ik heb inmiddels van alles geprobeerd. Het meeste baat had ik bij acupunctuur met Chinese kruiden, Integral Eye Movement Therapie (IEMT) en ergotherapie waarbij ik leerde hoe ik met mijn energie om kon gaan. Recent heb ik een piercing laten zetten in mijn oor, in de Nervus Vagus zenuw; dat geeft verlichting met prikkelverwerking. Voordat ik ergens aan begin doe ik wel uitgebreid onderzoek, ieder traject kost toch ook weer veel energie.
Ook mentaal heeft het een grote impact, je gaat door zoveel fases heen. In het begin was ik vooral heel boos, ik kon niet accepteren dat dit me overkwam. Met hulp heb ik dat inmiddels wel kunnen doen, maar door de onvoorspelbaarheid van long covid, blijft dat lastig. In een goede periode heb je weer heel veel hoop, iedere terugval is dan weer een klap. Je probeert weer op te krabbelen, maar weet nooit voor hoe lang dat dan is.’
‘Naar de toekomst kijken vind ik lastig, ik zit nu weer in een zware terugval. Ik ben geen doemdenker maar er zijn wel donkere dagen. Mijn partner sleept me hier echt doorheen en daar heb ik veel geluk mee. Ik hoop vooral dat het allemaal wat stabieler wordt en de pieken en dalen niet meer zo heftig zijn. Ik blijf zoeken naar nieuwe behandelingen en lezen over de ervaringen van anderen; opgeven is niets voor mij.’
