Op maandag 17 november is het Wereld Prematurendag. Een dag waarbij aandacht wordt geschonken aan vroeggeboorte en de impact hiervan voor het te vroeg geboren kind en het gezin. Ter voorbereiding van deze dag mochten wij Amber (28 jaar) en Zsa Zsa (28 jaar) jaar interviewen. Met Klein Meisje Maakt een Reisje willen ze meer aandacht voor de langer termijnen gevolgen van vroeggeboorte.
Amber is de oprichtster van Klein Meisje Maakt een Reisje omdat ze zelf heeft ervaren hoe het is om als veel te vroeg geboren kind veel zelf te moeten ontdekken. Amber werd zelf geboren met 24 weken en 6 dagen. Dit was voor die tijd onder de levensvatbare grens. Naast het aantal weken is het gewicht bepalend of de artsen in actie zouden komen om ervoor te zorgen dat er een kans van slagen zou is dat is nu zo. Toen werd er alleen gekeken naar het gewicht. Het tweelingbroertje had deze grens (740 gram) waardoor de artsen mogelijkheid zagen voor levensvatbaarheid voor beide. Dit redde het leven van Amber omdat ze zelf onder deze grens zat. Helaas, redde haar broertje het niet en overleed na 4 dagen. Na 4,5 maand ziekenhuis mocht Amber naar huis. Omdat de artsen een blije kleuter zagen duurde de nacontroles tot ongeveer 2 jaar. Nu worden kinderen tot het 8ste levensjaar in de gaten gehouden. Echter heeft Amber gemerkt dat er nog veel niet bekend is en dat dit traject ook veel langer zou moeten duren. Een vroeggeboorte is niet tijdelijk maar heeft helaas vaak meer lange termijn beperkingen waar nog niet of nauwelijks over wordt gesproken of over na wordt gedacht. Hierdoor ontstond Klein Meisje Maakt een Reisje. In 2017 startte Amber Klein Meisje Maakt een Reisje na een periode waarin ze zich ongelukkig en onbegrepen voelde. Ze had onverklaarbare klachten waar geen gehoor aan werd geven. Ze dacht dat dit wellicht met haar geboorteverhaal te maken zou kunnen hebben. Ze zocht informatie over langetermijngevolgen, maar kon er weinig over vinden. En dat vond ze gek, als je bedenkt dat er jaarlijks meer dan 12.000 vroeggeboortes zijn, waarvan een deel net als Amber prematuur is. Daarom is ze in deze behoefte gaan voorzien die zei zelf zo nodig had.
Voor Zsa Zsa was dit niet anders. Zsa Zsa werd geboren met 27 weken en 3 dagen met een gewicht van 540 gram. De artsen noemen haar een medisch wonder. Zsa Zsa merkte ook dat er veel vooroordelen waren dat ze qua denkniveau onderschat werd alleen op basis van dat ze te vroeg werd geboren. Niet dat dit uit testen bleek. Sterker nog ze bleek juist veel hoger te zitten. Maar hierdoor heeft ze heel wat jaren school extra moeten doen. Zeer frustrerend. De moeder van Zsa Zsa had tijdens de zwangerschap het HELLP-syndroom dit is levensbedreigend. Hierdoor is Zsa Zsa eerder ter wereld gekomen, Dit bracht op latere leeftijd lange termijn gevolgen met zich mee, ze kreeg last van netvliesloslatingen aan beiden ogen en ziet na negen netvliesoperaties door post-operatief macula oedeem nog maar 10%.
Zowel Amber als Zsa Zsa hebben gezondheidsklachten waardoor (fulltime) werken voor hen niet lukt. Daarom zetten zij zich vrijwillig in voor hun stichting. Omdat zij dit op hun eigen tempo kunnen doen. Echter willen ze beide graag meer aandacht voor de langer termijn gevolgen en herkenbaarheid geven. Het traject van informeren en helpen zou niet moeten stoppen na het 8ste levensjaar maar zou levenslang moeten zijn. Daarnaast zou er veel meer onderzoek gedaan moeten worden naar de lange termijn gevolgen van een vroeggeboorte. Wellicht kan de maatschappij hierdoor beter inspelen in werkvoorziening.
Amber en Zsa Zsa hopen een schakel te zijn die dit mogelijk maakt. Door middel van de werkzaamheden van hun stichting: het geven van gastlessen, een podcast over de gevolgen van een vroeggeboorte en door vanuit ervaringsperspectief mee te denken in wetenschappelijk onderzoek.
Met Klein Meisje Maakt een Reisje heeft Amber al veel voorlichtingen en gastlessen mogen geven, helpt ze mee aan projecten zoals wetenschappelijk onderzoek met ervaringsperspectief met artsen en heeft ze veel gesprekken met andere die te vroeg zijn geboren en hierdoor informatie missen. Door dit artikel te delen hopen wij dat wij een steentje bij kunnen dragen aan de bewustwording en Amber en Zsa Zsa op weg kunnen helpen met de zichtbaarheid van het mooie werk wat ze doen.
Meer informatie over Amber en Klein Meisje Maakt een Reisje is te vinden op:
