Lisa en Verona hebben beiden de ziekte van Lyme: ‘Er wordt vaak vergeten dat een teek grote gevolgen kan hebben voor je leven’

Deze week is het de week van de teek. Verona en Lisa kregen beiden de ziekte van Lyme. Dagelijks is het moeilijk voor hen om door de dag heen te komen. Maar ze doen er alles aan om zich er doorheen te knokken. Ook richtten ze een platform op: Lyme dat blijft plakken, waar ze aandacht vragen rondom de ziekte.

Hoe ontdekten jullie dat jullie de ziekte van Lyme hebben?

Verona: ‘Het heeft bij mij jaren geduurd voordat ze ontdekten dat ik de ziekte van Lyme had, met alle gevolgen van dien. Ik heb echt jarenlang extreem moet knokken en veel ellende had mij bespaard kunnen blijven.’

Lisa: ‘Bij mij is er ook een tijd overheen gegaan voordat ik uiteindelijk de juiste diagnose kreeg. Ondanks de bekende kring op mijn arm vond de huisarts antibiotica niet noodzakelijk. Ik had immers geen klachten.’

Verona: ‘Ik was nog een tienermeisje toen het gebeurde. Met het gezin hadden we in de achtertuin ook koeien staan. In de zomer vloog er allerlei ongedierte rond en werd ik gebeten door een daas. Er ontstond toen meteen een grote, rode kring op mijn lijf zoals je die ook kan krijgen bij een tekenbeet. Ik ben heel erg allergisch, dus ik ging ervan uit dat het gewoon een allergisch reactie was. Omdat het toch niet wegtrok, heb ik de volgende dag mijn huisarts gebeld. De assistente daar adviseerde mij om er een koud verband om te doen. Niet wetende dat een daas ook de ziekte van Lyme kan overdragen, heb ik dit advies maar gewoon opgevolgd.

Tweeënhalve maand later volgden er allerlei vage klachten en begon de ellende. Ik was met mijn HAVO 5 klas op werkweek en ik kon ineens bijna niet meer lopen. Ik had verschrikkelijk veel pijn en sleepte mezelf als ware door Parijs heen. De tranen stonden in mijn ogen staan. Na ruim 3,5 jaar veel pijn kwam ik in 2015 uiteindelijk thuis te liggen. Ik besloot zelf dat het zo niet langer meer kon. In die paar jaar heb ik meer dan 30 verschillende disciplines gezien, ben ik meerdere keren in het ziekenhuis opgenomen geweest en zelfs opgehaald met een ambulance. Uiteindelijk ben ik naar informatie gaan zoeken en stuitte ik op een website van een meisje die eigenlijk exact mijn situatie beschreef. Toen is het balletje gaan rollen en ben ik getest op de ziekte van Lyme.’

Lisa: ‘Ik was werkzaam als entertainer naast mijn studie. Na een intensief trainingsweekend had ik het gevoel dat ik de griep kreeg. Ik was moe, begon te zweten, kreeg koorts, begon wazig te kijken en activiteiten voorbereiden en draaien zat er niet meer in. Ik deed nog een poging om bepaalde taken over te dragen aan vrijwilligers. Maar uiteindelijk kwam ik niet meer van het bed af. Mijn huisarts het idee dat ik een burn-out had. Ik gaf nog aan dat ik die kring had, maar hij had er andere ideeën bij.

Ik probeerde aan te kloppen bij diverse artsen, maar niemand wilde serieus kijken hoe het mogelijk was dat een jonge meid er zo slecht aan toe was. Een half jaar later kwam ik bij een ziekenhuis in Duitsland, waar ik opnieuw werd onderzocht. Na een lange dag zei de arts dat mijn lijf nog maar voor 50 procent functioneerde. De arts dacht aan een infectie. Door medicatie ging het lang beter en kon ik zelfs mijn studie weer deels oppakken. Toch bleek het langzaam weer achteruit te gaan. Uiteindelijk heeft een arts in Nederland mij na 3,5 jaar de diagnose ziekte van Lyme gegeven. Ik mocht uiteindelijk naar het Radboud ziekenhuis, veel te laat.’

Welke klachten kregen jullie door de ziekte van Lyme?

Verona: ‘Ik had last van extreme vermoeidheid, enorme spier- en gewrichtsklachten, maag-darm klachten, extreme hoofdpijn, neurologische klachten, klachten van het zenuwstelsel, psychische problemen, oogproblematiek en duizeligheid. En dit is niet eens alles waar ik last van heb gehad…’

Lisa: ‘Als ik op sta is mijn lijf al moe. Er zijn eigenlijk te veel klachten om op te noemen. Verona noemde er al veel op, deze zijn bijna allemaal ook van toepassing bij mij.’

Wat is de behandeling voor de ziekte van Lyme?

Verona: ‘Helaas bestaat ‘de’ behandeling voor de ziekte van Lyme niet. Was het maar waar. De ziekte van Lyme is een multisysteemziekte en kan daardoor een zeer divers klachtenbeeld geven en een zeer grillig beloop hebben. Voor elk individu is dit weer anders. Het is echt maatwerk.’

Waarin worden jullie momenteel nog door belemmerd door Lyme?

Verona: ‘Ik zit momenteel nog midden in mijn behandeling en heb recentelijk een lange infuuskuur gehad met verschillende antibiotica. Ik koester vooral datgene wat ik wel kan en geniet daar met volle teugen van. Ik heb een baan als jeugdverpleegkundige en daar haal ik enorm veel positieve energie uit. Helaas is het wel de werkelijkheid dat ik niet kan doen wat een 26-jarige zou moeten kunnen op deze leeftijd. Ik moet iedere dag weer zoeken naar de juiste balans om een gehele dag vol te kunnen houden en daarnaast kan ik al jarenlang niet sporten.’

Lisa: ‘In mijn algemeen dagelijks leven heb ik dagelijks te maken met belemmering. Het ene moment meer als het ander. Opstaan is echt een marathon, alleen wil ik elke dag wel weer die marathon aangaan. Daarnaast heb ik in huis aanpassingen, zoals een douchestoel, een rollator, elektrische deken, aangepast bed en een pillenbak. Mocht ik dat nodig hebben voor momenten dat het niet gaat. Ik loop met krukken. Het is continu zoeken en kijken, wat wel en niet kan.’

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?

Lisa: ‘Ik was op zoek naar een andere fysiotherapeut en toen kwam ik terecht bij mijn huidige fysiotherapeut. Na een tijdje ontmoette ik Verona ontmoette daar. Dit was het beste wat Lyme mij heeft opgeleverd, een vriendin als haar. Wij begrijpen elkaar.’

Is er genoeg aandacht voor het mogelijke gevolg van een tekenbeet?

Verona: ‘Nee. De enorme diversiteit aan symptomen die deze ziekte kan veroorzaken, de ontoereikende testen en het gebrek aan goede diagnosestelling maakt dat er waarschijnlijk een heleboel patiënten rondlopen met onverklaarbare klachten en van het kastje naar de muur gestuurd worden, terwijl zij misschien wel rondlopen met de ziekte van Lyme.’

Lisa: ‘Omdat er nog niet genoeg aandacht over de ziekte van Lyme is, bedacht ik om onze stem te laten horen. Na brainstormen kwam ik uit op een platform: Lyme dat blijft plakken. Verona was gelijk enthousiast.’

Wat zouden jullie anderen mee willen geven over de ziekte van Lyme of teken?

Verona: ‘Uiteindelijk krijgen we er allemaal een keer mee te maken. Weten wat je dan moet doen is cruciaal om jarenlange ellende te voorkomen. Teken komen ook absoluut niet alleen voor op het platteland, maar zitten ook gewoon in je tuin. Ook in de stad. Daarnaast kunnen huisdieren dit ook oplopen, dus het is gewoon goed dat hier aandacht aan wordt besteed. Tevens zijn er het hele jaar door actieve teken te vinden en niet alleen in het voorjaar en in de zomer.

Ik zie nog zoveel ouders die samen met hun kinderen de natuur intrekken en dat is natuurlijk fantastisch, maar zorg alsjeblieft dat ze hoge laarsjes aan hebben en goed gekleed zijn om een beet van dit nare beestje te voorkomen. Hier valt nog heel veel winst op te behalen. De week van de teek is daarom van groot belang. Wees je er daarnaast van bewust dat niet alleen teken, maar ook andere bloedzuigende insecten deze ziekte kunnen overdragen.’

Lees hier meer inspirerende levensechte verhalen:

Angel werd 25 jaar lang misbruikt en mishandeld door haar ouders: ‘Het heeft enorme gevolgen voor je hele leven’

De zoon van Lisette is een hartekind: ‘Ik was zo bang om hem te verliezen’

Heb jij ook een verhaal dat je op wendyonline.nl zou willen delen? Stuur dan een mail naar naomi@wendymultimedia.nl