Jeffrey (45) heeft COPD en nog maar 18% longinhoud: ‘De mini-long zou een uitkomst zijn’

De Dansmarathon, het programma dat Wendy samen met Jan Versteegh presenteert, staat in het teken van Longfonds. Er zijn 600.000 Nederlanders met onherstelbaar beschadigde longen. Daarom werkt Longfonds met wetenschappers en artsen keihard aan een medische doorbraak: een mini-long. De mini-long maakt het mogelijk om in de toekomst beschadigde longen weer gezond te maken. Jeffrey (45) heeft COPD gold 4 en heeft nog maar 18% longcapaciteit. De mini-long zou voor hem een geweldige kans zijn.

Op 38-jarige leeftijd werd de longziekte bij Jeffrey geconstateerd. ‘Ik hoestte veel en ging daarvoor naar de huisarts. Eerst kreeg ik een antibioticakuur voorgeschreven in de hoop dat het over zou gaan. Maar dat gebeurde niet.’ Zijn vrouw Esther vond dat de huisarts Jeffrey moest doorverwijzen voor verder onderzoek. Allebei de moeders van het stel zijn namelijk al bekend met COPD. ‘Dat de ziekte onze moeders teisterde, was voor mij ook een reden om aan te dringen op extra onderzoek voor Jeffrey.’ Nadat ze in het ziekenhuis foto’s hadden gemaakt van Jeffrey zijn longen, was het al snel duidelijk: hij kreeg de diagnose COPD.

Zeldzame situatie

De longziekte komt bij mannen het vaakst voor tussen de 70 en 79 jaar. ‘Het is uitzonderlijk dat er bij mij op zo’n jonge leeftijd COPD is geconstateerd. Ik ken dan ook weinig anderen die hetzelfde meemaken als ik. Het is een vrij zeldzame situatie. Dat kan soms best lastig zijn’, vertelt Jeffrey. Bij COPD gaan de longblaasjes verloren. Hier komen klachten bij kijken zoals extreem hoesten, benauwdheid en vermoeidheid. Het is een ziekte die niet kan genezen.

Jeffrey 1 Jeffrey (45) heeft COPD en nog maar 18% longinhoud: 'De mini-long zou een uitkomst zijn'

 

Zijn vrouw vindt het daarom belangrijk om meer aandacht te vragen voor mensen die op jonge leeftijd COPD krijgen. Het stel heeft drie kinderen van 16, 13 en 9 jaar oud. Jeffrey werkt sinds 2 jaar niet meer en in maart is hij volledig afgekeurd. Hij was servicemonteur en was altijd op pad. Hij had eigenlijk nog zo’n 20 jaar moeten werken voordat hij met pensioen zou gaan. Esther werkt in de zorg en volgt daarnaast ook nog een verkorte opleiding tot verpleegkundige. ‘Dat is soms een lastige combinatie. Ik werk veel, moet studeren en ik heb natuurlijk een gezin. We moeten constant vooruit plannen en rekening houden met de ziekte van Jeffrey.’

 

Afgelopen december kwam de grootste nachtmerrie van het stel uit: Jeffrey en Esther kregen corona. En dat was enorm schrikken. ‘We dachten dat dit het einde kon zijn. Ik dacht alleen maar: hoe moet dit verder?’, vertelt Jeffrey. Het virus maakte Jeffrey heel ziek. Vooral de tweede week na zijn besmetting ging het slecht. ‘Ik moest extra zuurstof krijgen thuis, anders zou het niet goed aflopen. Elke dag was er één, en we zagen iedere dag als een overwinning.’ Wonder boven wonder kwam Jeffrey er bovenop en liep het goed af. Helaas merkte hij in periode na zijn coronabesmetting, dat hij er veel klachten aan overhield. Zo zakte zijn longcapaciteit van 23 naar 18 procent. Ook alledaagse dingen die hij voor zijn besmetting nog aankon, zijn nu te zwaar. ‘Eerder stofzuigde ik nog af en toe maar nu raak ik buiten adem. Dat lukt niet meer. Koken is nu ook moeilijk geworden.’

Te trots voor rolstoel

In een rolstoel wilde hij nooit. De stoel op wielen stond al 1,5 jaar in huis, maar werd nauwelijks gebruikt. Zeker niet als hij naar het voetbalveld ging om naar zijn dochter te kijken. ‘Daar was ik te trots voor. Ik vond het vervelend als ik bekenden tegenkwam in mijn rolstoel langs de zijlijn. Maar door corona ben ik nu genoodzaakt om in mijn rolstoel te gebruiken.’ Maar het in beweging blijven is belangrijk voor Jeffrey. Zo gaat hij regelmatig naar het park en daar loopt hij van bankje naar bankje. Zo kan hij tijdens het lopen even bijkomen. ‘Ik laat mijn koppie niet hangen. Het glas is altijd halfvol, behalve als het wijn is, haha!’

Zo staat Esther ook in het leven. ‘We kijken vooral naar wat we er allemaal nog wel kan. Zo gaat Jeffrey er ’s ochtends met de kinderen mee uit voordat ze naar school gaan. Dan moet hij vervolgens  ’s middags een dutje doen om bij te komen.’ Als stel genieten ze ook van de kleine dingen. Zo staat er vrijdag als Esther thuiskomt vanuit haar opleiding een lekker glaasje wijn klaar. ‘Dat doen we al ons gehele huwelijk zo. Dan koken we samen en eten we lekker met het gezin. Je hoeft niet groots uit te pakken om te genieten samen. Geluk zit in de kleine dingen.’

Mini-long

Het feit blijft dat genezing niet mogelijk is bij COPD. Dat zorgt dan ook voor de nodige zorgen. ‘Je hoopt altijd dat er een oplossing is voor de situatie. Ik wil zo lang mogelijk kunnen genieten van het leven, mijn vrouw en kinderen en vrienden. Ik ben nog maar 45 jaar oud en heb 18% longinhoud. Dat zal alleen nog maar minder worden’, vertelt Jeffrey. Een van de opties zou een longtransplantatie kunnen zijn. Maar dat is in werkelijkheid niet zo simpel als het klinkt. ‘Het is iets dat we overwegen, maar het is lichamelijk heel zwaar om een longtransplantatie te ondergaan. De operatie is heel ingrijpend. De mini-long zou daarom de meest ideale oplossing zijn.’

En voor onderzoek naar de mini-long zal geld opgehaald worden tijdens de Dansmarathon. Het onderzoek met de mini-long is zeer kansrijk. Maar het labonderzoek heeft nog tijd nodig. Het streven is de klinische studie met patiënten rond 2024 te starten.

Hetzelfde schuitje

Esther en Jeffrey wensen de deelnemers veel succes toe. ‘Hopelijk wordt er veel geld opgehaald en kan er zo snel een oplossing komen voor Jeffrey en alle mensen met COPD, of andere longziekten’,  vertelt Esther. Ook hopen ze in contact te kunnen komen met andere jonge gezinnen die te maken hebben met COPD. ‘Ik kan me niet voorstellen dat wij de enigen zijn die in deze situatie zitten. Het lijkt me fijn om eens te praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten.”

De Dansmarathon is dit hele weekend te zien op SBS6.

Lees meer levensechte verhalen:

 

Neem een abonnement op de Wendy-specials

Vier nummers voor € 17,50 

De Wendy-specials verschijnen vier keer per jaar, in elk seizoen 1. Wil jij ook geen nummer meer missen? Neem dan nu een jaarabonnement en ontvang 4 x de Wendy-special voor € 17,50. Losse nummers kosten € 5,99. Klik hier om een abonnement af te sluiten.

copd