Minder eten, diëten en overmatig sporten: Nella Geugjes (54) probeerde het allemaal om vet te verliezen. Vanaf de puberteit heeft zij last van overgewicht rondom haar benen. Pas zeven jaar geleden kwam ze erachter dat lipoedeem de boosdoener is. Bij deze aandoening verzamelen vetcellen zich rondom haar benen waardoor het voor haar moeilijk is om af te vallen.

‘Het voelde voor mij als een zware opluchting toen ik de diagnose lipoedeem kreeg. Ik had altijd een heel slecht zelfbeeld, vooral in mijn puberteit. Mijn benen waren heel groot in vergelijking met mijn bovenlichaam. Het viel op als ik in de spiegel keek. Naar mijn idee keek iedereen op straat naar mijn lichaam en ik heb ook weleens opmerkingen over mijn gewicht gekregen. Dat maakte mij ontzettend onzeker, want ik wilde zelf ook vet kwijtraken. Voor mijn diagnose zat ik in een molen waarin ik van alles probeerde om af te vallen: ik ging veel sporten, minder eten en ik volgde diëten. Rond mijn middel werd ik wel slanker, maar mijn benen bleven achter. Ik kwam in een vicieuze cirkel terecht, want uit verdriet en frustratie ging ik weer eten. Ik begreep niet waarom ik niet afviel, want ik deed toch zo mijn best?’

Diagnose

‘Zeven jaar geleden werd ik gediagnostiseerd met lipoedeem, maar ik heb het al sinds mijn puberteit. Ik dacht altijd dat ik overgewicht had en dat het vooral rond mijn benen zat. Op een gegeven moment ging ik met mijn moeder mee naar de arts om steunkousen aan te laten meten. De arts vroeg of ik last had van lipoedeem, dus bij thuiskomst ging ik natuurlijk meteen googelen. Waar ik toen op stuitte, kwam goed binnen, want ik herkende mijn lichaam in de symptomen van lipoedeem. Uiteindelijk heb ik me laten onderzoeken in het ziekenhuis. De artsen deden metingen bij mij, ik moest oefeningen doen en ze gingen mijn benen inspecteren. Zodoende werd ik gediagnostiseerd met lipoedeem.

Lipoedeem is een chronische aandoening in de vetcellen; die hopen zich op één locatie op. Bij mij is dat in mijn benen, maar het kan ook in de armen en heupen. Mijn benen lijken daardoor op een maanlandschap. Het is heel onregelmatig, net als een sinaasappelhuid. Gevoelsmatig zijn ze heel zwaar. Wanneer ik een lange tijd heb gezeten, heb ik moeite om op te staan. Het verschilt per vrouw hoeveel pijn ze ervaren van een lipoedeem. Bij sommige vrouwen is het zo heftig, dat ze moeilijk kunnen bewegen, waarna ze alleen maar zitten. Daardoor komen ze in een neerwaartse spiraal, want door niet te bewegen, komen ze meer aan. Iedere calorie verzamelt zich op één plek. Het lukt mij ook niet om heel lang te staan, want ik krijg snel last van verzuring. Daardoor ben ik veel minder mobiel; een klein sprintje is voor mij al niet mogelijk.

Vet verliezen rond mijn benen gaat lastig, want mijn lichaam haalt eerst het vet bij andere lichaamsdelen weg voordat er een beetje vet van mijn benen verdwijnt. Het is een kunst om ervoor te zorgen dat lipoedeem stabiel blijft en niet gaat groeien. Na de feestdagen merk ik al dat mijn benen zwaarder aanvoelen. Door gezond te eten, koolhydraten te beperken en genoeg te bewegen, kan het stabiel blijven.’

Acceptatie

‘Sinds de diagnose kan ik mijn lichaam met lipoedeem veel beter accepteren. Dat is voor mij een heel proces geweest, want in het begin liet ik mezelf helemaal niet zien aan de buitenwereld. Ik durfde niet op de voorgrond te treden; daar had ik het zelfvertrouwen niet voor. Op mijn zwaarst woog ik 160 kilo. In die periode was het heel lastig om broeken te kopen waar mijn benen in paste. Op een hele slechte dag keek ik liever helemaal niet in de spiegel. Dankzij de diagnose besef ik dat ik er niks aan kan doen, waardoor ik mijn lichaam makkelijker kan omarmen. Het hoort bij mij.

Ik zorg er nu voor dat de aandacht naar andere mooie delen van mijn lichaam gaat, door er verzorgd uit te zien met een make-upje en leuke kleding. Ik vind het nu ook geen probleem meer om met een bikini naar het strand te gaan. Wanneer ik me even onzeker voel, ga ik in lingerie voor de spiegel staan en zeg ik tegen mezelf dat ik er goed uitzie. Op dat moment ga ik goed kijken naar de delen van mijn lichaam waar ik wél trots op ben.’

Begrip

‘Naar mijn mening is er nog te weinig aandacht voor lipoedeem. Het is een hormonale ziekte die op drie momenten in je leven tot uiting kan komen: tijdens de puberteit, de zwangerschap of de overgang. Net als ik, krijgen veel vrouwen op late leeftijd een diagnose. In die jaren voelen vrouwen zich vaak ontzettend onzeker en dat vind ik zonde. Als ik het eerder had geweten, kon ik eerder ingrijpen en kon ik begrijpen dat afvallen met lipoedeem lastiger gaat. Dat had me heel veel frustratie gescheeld. Hoe eerder vrouwen gediagnostiseerd worden met lipoedeem, hoe makkelijker het is om het stabiel te houden, want iedere calorie telt.

Ik hoop dat er ook steeds meer acceptatie en begrip voor komt, want het is een aandoening waar je niks tegen kan doen. Mensen hebben snel een oordeel klaarliggen. Daarnaast ben je door lipoedeem veel minder mobiel en ervaar je snel fysieke ongemakken. Niet iedereen begrijpt waarom ik soms behoefte heb om te zitten en minder productieve dagen heb.’