Esthers zoon Mathijs was een jaar of 7 toen hij zei dat hij niet meer wilde leven. Dat kwam hard aan bij Esther, dat verwacht je tenslotte niet als je een kindje krijgt. Drie jaar geleden werd ontdekt dat Mathijs niet alleen autisme heeft, maar ook lijdt aan ernstige depressies. Gisteren zagen we in de uitzending hoe Wendy langskwam bij de familie en Mathijs verraste met een make-over van de sportzaal bij zijn dagbesteding. 

‘De officiële diagnose kreeg Mathijs pas drie jaar geleden. Het was al veel eerder aan de gang. Zijn eerste therapeut vond het heel lastig, die prikte er niet zo snel doorheen. Mathijs weet namelijk precies wat hij moet zeggen. We ontdekten het pas toen hij uitspraken deed als: “Ik wil hier niet meer zijn” en “Ik had nooit geboren mogen worden.” Hij was niet alleen autistisch, maar ook nog eens zwaar depressief. Mathijs kan erg goed de glimlach ophouden voor de buitenwereld, dat maakt het voor mij ook erg lastig.’

Anders dan anders

‘Tegen Mathijs heb ik vrij laconiek gereageerd op zijn suïcidale uitspraken, maar als ik alleen was moest ik er vaak om huilen. Het is niet wat je in gedachten hebt als je een kind krijgt, dat je kind niet gelukkig is in deze wereld. Het was een stukje rouwverwerking en daar zit ik nog steeds in. Het loopt allemaal anders dan anders. Mijn oudste zoon Lucas heeft ook ups en downs, maar dat hoort erbij. Mathijs gaat niet naar school, heeft geen vriendjes, hij vindt het niet leuk. We moeten bij hem niet alleen werken aan de zin van het leven, maar ook dat hij weer terug kan naar school. Je staat op een overlevingsmodus.

De lagere school heeft Mathijs redelijk doorlopen tot groep 7. In groep 7 ging hij minder naar school en in groep 8 ging hij helemaal niet meer. We moesten op een gegeven moment een middelbare school zoeken, maar dat gaat niet zomaar als je kind groep 8 niet heeft gedaan. Hij zou groep 8 over moeten doen, maar school is zo’n trauma voor hem geworden dat dat geen optie was. Uiteindelijk zijn we uitgekomen bij een dagopvang. Daar krijgt hij als het lukt vier dagen een uurtje les, om hem voor te bereiden op klassikale lessen in speciaal onderwijs.

Ik ben heel veel met Mathijs bezig. Het heeft mij veel tranen gekost, maar ik ben nu in een fase beland waarin ik het meer kan accepteren. Lucas ging studeren, maar ik weet niet of Mathijs dat ooit kan. Ik maak mij nu al zorgen hoe Mathijs later aan een baan komt zonder diploma. Nu ben ik aan het leren: nee Esther, we zien het wel. Aan alle kanten heb ik hulp. De school werkt goed mee en we hebben een orthopedagoog lopen op de dagopvang. Diep in mijn hart heb ik de hoop nog wel dat hij ooit weer naar school kan.’

Medicatie

‘Mathijs is een heel lief ventje. Je hart breekt als je hem zijn emoties ziet opkroppen om zijn dagen te overleven. We hebben een paar maanden geleden op het punt gestaan om hem op te laten nemen, omdat we het echt allemaal even niet meer wisten. Gelukkig hielp medicatie. Hij ziet weer dat het gras groen kan zijn en dat de zon schijnt. Medicatie kan zoveel doen. Wat de toekomst voor hem gaat brengen dat weten we niet. Ik ga nu alles op alles zetten om hem gelukkig te maken. Als het in de toekomst niet goed afloopt, dan hebben we er wel alles aan gedaan als gezin en de mensen om ons heen.

Nu gaat het redelijk goed. De depressie is door de medicatie onder controle, maar zijn wereldje wordt wel kleiner. Omdat hij ook faalangst heeft, neemt hij zichzelf kwalijk dat hij niet naar school kan. Dan krijgt hij een depressieve inslag. Hij blijft continue in het cirkeltje. Ik heb het gevoel dat hij langzaamaan het een plekje kan geven. Op de dagbesteding zitten allemaal kinderen met een autistische achtergrond. Hij herkent zich in veel kinderen. We proberen er voor hem te zijn, meer kunnen wij niet doen. We geven hem de liefde en de warmte die hij nodig heeft.’

Aanvallen van frustratie

‘Mathijs heeft last van woedeaanvallen. Tijdens zo’n aanval pijnigt hij zichzelf; hij slaat zichzelf en schreeuwt. Het is één en al onmacht. Als peutertje deed hij het al. Het is pure frustratie. Hij doet anderen gelukkig geen pijn. Even laten uitrazen is het beste. Ik ben de eerste die naar hem toe gaat en hem iets rustiger krijgt. Als de meeste frustratie uit hem is, ga ik even tegen hem aanliggen. Dan begint hij te praten. Het kan zijn dat iemand iets lelijks heeft gezegd. Het is vaak een opeenstapeling. We kunnen het soms ook voorzijn. We leren zijn problemen steeds meer te herkennen. Toen we nog geen diagnose hadden, werd ik weleens boos als hij zo’n aanval had. Ik heb daar begeleiding in gehad en kijk nu ook anders naar hem. Als hij een brok in zijn keel heeft, weten wij hoe laat het is. Hij spuugt dan ook heel veel. Bij stressmomenten kan hij wel 6 keer spugen. Dan is alle spanning er weer uit.

Gelukkig is Mathijs er open in. Toen Wendy vroeg wat er gebeurde in zijn hersenen, ging hij staan om het helemaal uit te leggen. Dat doet hij hartstikke goed. Hij heeft er moeite mee dat hij zo anders is dan de rest van zijn oude klas. Hij zit nog in de groepsapp en daar hebben ze het over huiswerk en repetities. Dat kent Mathijs helemaal nog niet. Dat is voor hem heel moeilijk. Bij de dagopvang is hij geen uitzondering meer.’

Verdriet

‘Het heeft veel effect op ons gezin. Soms heb ik dat niet eens door. We moeten Lucas niet vergeten. Alle zorgen gaan naar Mathijs, maar we proberen alles op alles te zetten om dat in balans te houden. Daarnaast vind ik het soms moeilijk om mijn verdriet niet bij mijn kinderen neer te leggen. Bij Mathijs sowieso niet, maar bij Lucas schiet ik soms vol. Ik zadel hem per ongeluk op met het verdriet van zijn moeder. We proberen er zoveel mogelijk over te praten met het gezin.’

De verrassing

‘Lucas en ik hebben Mathijs samen opgegeven voor Hart in Aktie. We wilden Mathijs zo graag in het zonnetje zetten. Ik wilde ook dat de dagbesteding wat meer bekendheid kreeg. Wat ik niet wist, was dat Lucas uiteindelijk had gebeld met de redactie van Hart in Aktie.

Op maandag is hier gefilmd, Mathijs mocht het pas de dag erna weten. Hij komt normaal gesproken om kwart over drie thuis, maar ze waren hier toen nog aan het filmen. We moesten hem dus op de dagbesteding houden. Onderweg deed zijn fiets het niet en zijn oortjes waren in een plas water gevallen, dus hij zat er helemaal doorheen toen hij thuiskwam. Dinsdagochtend kwam er weer een filmploeg en dat zag hij. Mathijs ging helemaal door het lint. Én op dat moment kwam Wendy van Dijk binnen om hem te verrassen. Hij was opgelucht. “Dit is niet autistisch verantwoord”, zei hij met een glimlach in het interview. Hij vond het ontzettend leuk. Daar was ik nog wel bang voor, omdat je bij Mathijs nooit weet hoe het afloopt.’

Kijk hieronder het fragment van de aflevering van Hart in Aktie van gisteren en kijk hier de hele aflevering.