In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? De dochter van Sandra Vermeeren – Uitendaal overleed op kerstavond in 2017. Ze was meervoudig beperkt, maar wist door haar enorme vechtlust 21 jaar oud te worden. ‘Nooit is iets meer zoals het was, en dat zal het ook nooit meer worden.’

‘Merel zou nu 25 jaar oud geweest zijn. Zij is geboren met een meervoudige beperking. Dit wisten wij niet, maar daar kwamen we pas achter nadat ze geboren was. Ze had een translocatie tussen twee chromosomen. Het is lastig uit te leggen, maar het komt erop neer dat het een vrij bijzondere chromosoomafwijking was. De artsen wisten niet wat voor invloed het zou hebben op haar leven. We hadden dus geen idee wat ons te wachten stond. Zo kregen we haar ook mee naar huis, met de gedachte om het per dag aan te kijken en te kijken hoe het gaat. De eerste weken wisten we niet eens of ze überhaupt zou blijven leven. Toch is Merel ouder geworden dan we ooit hadden kunnen bedenken.’

Het was zoals het was

‘Het leven met een zwaar gehandicapt kind is pittig. Maar Merel was ons eerste kindje, waardoor we ook niet beter wisten. Het was gewoon zoals het was. Later kregen we nog een zoon, en Merel een broertje erbij. Het leven met ons vieren was prima zoals het was. Mensen zeiden ook vaak: ‘Wat knap dat jullie nog alles doen met elkaar.’ Maar dat is niet knap, dat was gewoon onze manier van leven. We konden niet anders en deden alles wat kon. Het meest opvallende kenmerk aan Merel was dat ze heel klein was. Je moet je voorstellen dat zij er bijna uitzag als een grote pop. Toen ze overleed was ze 21 jaar oud en woog ze 17 kilo en was ze ongeveer een meter groot. Ze kon zelf niet heel veel. Zo kon ze niet praten, gaven we haar eten en verschoonden we haar.’

Longontsteking

‘Ze ontwikkelde rond haar puberteit epilepsie. Dat had ze nooit, en we dachten dat we daarmee geluk hadden gehad. Helaas kreeg ze er toch last van. Een groter probleem was de scoliose, een vergroeiing van de wervelkolom, in haar rug. Hierdoor kwam haar ene long in de verdrukking. Dus longontstekingen werden een enorm groot probleem voor haar. Ik heb altijd gezegd, dat als ze gaat, dat het door een epilepsieaanval of een longontsteking zou komen. Maar haar veerkracht en haar vechtlust zorgde ervoor dat ze ons iedere keer weer verbaasde. We hebben namelijk flink wat ziekenhuisopnames meegemaakt en gedacht dat het weleens klaar zou zijn. Maar iedere keer kwam ze er weer uit, dat was enorm ontroerend.’

Beademing

‘In 2015 kreeg ze een longontsteking waardoor ze aan de beademing moest. Wij hebben ons toen niet helemaal gerealiseerd wat zo’n beademing inhield. Dat was echt verschrikkelijk. Vier weken lang, rondom kerst en oud en nieuw, lag ze in het ziekenhuis. Als ik daar nog aan denk, word ik naar. Dat was een van de heftigste periodes uit ons leven. Dat beademingsmasker zat enorm strak om haar hoofd heen, en moest steeds strakker aangetrokken worden. Een paar keer hebben we gedacht dat ze er niet uitkwam. Dit gebeurde wel, maar vanaf dat moment is het nooit meer heel goed gegaan met haar. Het eerste half jaar leek ze nog een opleving te hebben en leek het alsof ze dubbel genoot van het leven. Toen zijn we nog naar Denemarken op vakantie geweest, waar ze enorm gelukkig was naar mijn idee. Toch ging het weer bergafwaarts.’

Overleden op kerstavond

‘Uiteindelijk is ze overleden aan een longontsteking. Dit geen snel, en gelukkig had ze geen ziekbed van een aantal weken lang. Omdat het beademen de vorige keer zo enorm traumatisch was voor haar en ons, hebben we besloten om dit niet meer te doen. Dat was enorm lastig, maar we wisten zeker dat we dit niet wilden. We betrokken onze zoon Mats bij de beslissing om Merel te laten gaan. Hij wilde het zijn zus ook niet meer aandoen om nog een keer aan de beademing te moeten. Dat was precies de bevestigen die mijn man en ik nodig hadden. Ze is overleden op mijn verjaardag, op kerstavond van 2017.’

‘Als ik aan Merel denk, denk ik aan haar blijheid. Ze was vaak blij, maar wat haar ook kenmerkte was haar enorme wil. En ik geloof dat juist die enorme wil ervoor gezorgd heeft dat ze ‘nog’ 21 jaar oud is geworden. Ik zei altijd, Merel bepaalt zelf wanneer ze gaat. En dat geloof ik nog steeds. Op dat moment was het klaar voor haar. Zij was mijn alles, en ik was alles voor haar. Zo kon ik haar gewoon lezen, zei ik altijd. Als ze bepaalde geluidjes maakte wist ik of ze blij was of verdrietig, zag ik wanneer ze trek had of iets nodig had. Dat is denk ik waarom ik het ontzettend moeilijk heb. Wij waren zo verbonden met elkaar. Als je 21 jaar lang voor iemand zorgt en dat ineens wegvalt, doet dat enorm veel pijn. Ik kan er gewoon niet bij. Het gat waarin ik ben gevallen is enorm. Ik voelde me nutteloos en machteloos. Nachten kan ik wakker liggen met de vraag of ik niets over het hoofd heb gezien, en of ik het allemaal wel goed heb gedaan.’

Meer lezen over Sandra en haar rouwproces? Volg haar dan op Instagram: @naturalsbysan