Op 25 september klonk het startschot voor Run to the Moon and Back. Dan rennen we met z’n allen naar de maan en weer terug voor het goede doel, de wenskinderen van Make-A-Wish. Een van die wenskinderen is de stoere 11-jarige Hayley, die Cystic Fibrosis, oftewel taaislijmziekte, heeft. Moeder Lian (38) vertelt haar ontroerende verhaal.

Het was twee weken na haar geboorte. Er was iets met Hayley. De artsen dachten aan hartklachten, ze viel dramatisch af, moeder Lian vermoedde dat er iets was met de darmen. Een DNA-test bracht duidelijkheid: Hayley had Custic Fibrosis: taaislijmziekte. Lian: ‘Het was alsof de wereld onder mijn voeten verdween.’

Elf jaar later weet ze: ‘Je moet brede schouders hebben om het allemaal te dragen.’ Maar Lian en Hayley hebben het met z’n tweetjes bewonderenswaardig gered. ‘Het zwaarste is de voortdurende financiële rompslomp. Doordat Hayley zoveel ziektedagen heeft, ko ik niet werken voor een werkgever. Wel heb ik ruim zes jaar vrijwilligerswerk gedaan. Daarnaast had ik een uitkering van de Sociale Dienst. Aan de andere kant ben ik dankbaar dat ik de mooiste momenten van een kind allemaal mocht meemaken. Haar eerste stapje, haar eerste kuchje.’

Knokker

Bacteriën in de supermarkt: een groot gevaar. De school? Een bron van bacteriën. Altijd benauwd, longklachten, het vet dat nooit wordt opgenomen door het lichaam, ‘alles wat ze eet, komt er net zo hard weer uit’. En toch. Hayley knokt zich overal doorheen. ‘Ze heeft nu al vijf zwemdiploma’s en rijdt paard. En haar golden retriever is echt haar maatje.’ Als kind was ze graatmager door de ziekte, maar inmiddels eet ze als een bouwvakker, levenslustig als ze is. Op school is ze een gangmaker, geestig, geliefd. ‘Ze heeft al een tijd verkering met Thijmen en heeft veel vriendinnen.’ En ze presteert top. ‘Op dit moment koerst ze af op havo. Ik denk vaak: hoe zou het zijn als ze fulltime naar school kon gaan?’ Slechts één keer werd het Hayley iets te veel. Op 17 april van dit jaar moest ze geopereerd worden aan neuspoliepen. ‘Ze zei: “Mama, ik zou willen dat ik zonder die ziekte was geboren.” Toen vond ze het leven even niet leuk meer. Mijn moederhart brak. Maar ze laat zich niet remmen. Gaat mega over haar grenzen en neemt het voor lief hoe ze zich aan het eind van een dag voelt.’

Levensverwachting

’s Ochtends, als ze om acht uur door een busje wordt opgehaald om naar school te worden gebracht, hebben ze er samen al twee uur op zitten. ‘Wassen, aankleden, alle medicijnen innemen, ontbijten, capsules, sprays en pufjes, vernevelen, een race tegen de klok. Ze neemt dagelijks 23 medicijnen. We zijn dolgelukkig met het medicijn Orkambi, en in Amerika zijn ze alweer verder. De gemiddelde levensverwachting is van 40 naar 48 jaar gegaan. De tijd tikt in ons voordeel.’ Door de Orkambi breken nu ook voor Hayleys moeder spannende tijden aan. ‘Als het medicijn ook goed werkt als Hayley naar school gaat, wil ik einde jaar proberen weer te gaan werken. Ik leef al zo lang tussen vier muren, ben mezelf totaal vergeten. Ik ben gestopt met roken, ben begonnen met afvallen – ik sport vijf dagen per week! – en wil er volop tegenaan. Tijd op naar buiten te gaan. ’En voor Hayley gloort ook zoveel meer hoop. ‘Wat wil ik later worden? Die vraag stelt ze zich nu. Door de nieuwe medicijnen heeft ze echt een toekomst.’

Bekijk hier de video waarin Hayley haar droom vervuld werd:

Loop jij ook mee met Run to the Moon and Back waarin we zo veel mogelijk kilometers bij elkaar rennen om wensen van zieke kinderen, zoals Hayley, in vervulling te laten gaan? Wendy rent zelf ook mee! Je kunt haar kilometers hier sponsoren.