Sarah (31) en Matthijs (33) zijn ouders van en mantelzorgers voor hun dochter Mirthe (7). Ze is zeer ernstig meervoudig gehandicapt. Mirthe is doof, blind en krijgt sondevoeding. Ze kan alleen maar liggen of in een rolstoel zitten, heeft epilepsie, kan niet praten en ze heeft een ontwikkelingsniveau van een baby van 2-3 maanden. Omdat er nog altijd veel onwetendheid over volwassenen en kinderen met een beperking is, willen Sarah en Matthijs hun verhaal delen. ‘We willen laten zien dat Mirthe geen kasplantje is, wél gelukkig is, en ondanks dat de zorg soms pittig is, laten zien dat positief zijn ook een keuze is.’
Onderzoeken
‘Mirthe was nog maar een paar dagen oud toen we naar het consultatiebureau gingen voor de hielprik en gehoortest. De gehoortest was negatief. Dat was het eerste moment dat wij wisten: hier klopt iets niet. In juni 2012 hoorden wij dat Mirthe een gehoorverlies heeft van 80 decibel. Dat betekent dat ze zonder hoortoestellen alleen harde geluiden hoort. Denk aan een stofzuiger, piano, een hond die blaft etc. Helaas bleef het hier niet bij. In de periode van onderzoeken naar haar doofheid merkten we dat er meer mis was. Ze huilde dag en nacht, was misschien drie uur per dag rustig en ze spuugde veel. Toen ze zeven maanden was, werd ze voor het eerst in het ziekenhuis opgenomen. Ze was ondervoed en bleek reflux te hebben. Zou dat de huilbuien verklaren, vroegen we ons af. Helaas niet. We merkten ook dat ze achterliep in haar ontwikkeling. Mirthe keek ons niet aan, pakte niets vast, had geen balans in haar romp en hoofd. Na nog meer onderzoeken werd ons verteld dat Mirthe naast doof ook blind is en dat ze epilepsie heeft. Ze kan niet slikken, waardoor ze nu permanent sondevoeding krijgt.’
Pure Wendy Photography
De zorg
‘Mirthe heeft 24/7 hulp nodig. Wij zijn haar handen voeten, oren, ogen, mond, kortom alles. Vier dagen per week gaat zij naar een dagbesteding. Daar krijgt ze behandelingen en therapieën. Met een voedingspomp krijgt Mirthe vier keer per dag speciale voeding toegediend. Alles gaat via die slang in haar buik. Twee keer per dag krijgt ze een stoot medicatie. Ik denk dat wij tot twee jaar geleden zo’n twee tot vijf keer per jaar met Mirthe in het ziekenhuis waren voor een opname. Gelukkig met goede medicijnen en de juiste zorg voor Mirthe zijn de opnames nu minder vaak. Eigenlijk doen we alle zorg zelf en zijn we druk met het regelen van hulpmiddelen, zoals een rolstoelauto, tilliften, traplift, rolstoel, bedbox in de woonkamer, een aangepast bed in slaapkamer, een douchebrancard, etc.’
Een zeer zeldzame genetische afwijking
‘Na al die onderzoeken, wilden we vooral een uitslag hebben, een ’naampje’ om antwoord te geven op de vraag: ‘wat heeft uw kind?’. Drie jaar lang zijn de onderzoeken stop gezet. Alles wat gedaan kon worden was gedaan, tot we begin 2018 hoorde dat er in het AMC een nieuwe poli werd geopend. De DINO-poli (Diagnose Nog Onbekend). Er is besloten om de WES onderzoek (grootste genetische onderzoek) te herhalen. In november 2018 kregen we de uitslag: Mirthe heeft een zeer zeldzame genetische afwijking: SPATA5 deficiëntie. Er zijn nu ongeveer 30 gevallen bekend over de hele wereld en een stuk of 8 in Nederland. Matthijs en ik zijn beide drager van het gen. Een volgend kindje zou 25% kans hebben om net als Mirthe te worden. Toch weerhoudt dat ons er niet van om alsnog ouders te worden.’
Genieten van de kleine geluksmomentjes
‘Het heeft ons leven eerder verrijkt dan veranderd. We zijn veel bewuster geworden van de kleine dingen. Leren genieten van een glimlach, van de wind door de haren van Mirthe. Klein kijken naar de ontwikkelingen die Mirthe maakt. Even een avondje op stap met z’n tweeën moeten we echt een maand van tevoren plannen. Zomaar even op Mirthe passen zit er niet in. Alleen familie en hulpverleners kunnen dat. En dat is altijd goed plannen. We slapen wel heel slecht, soms zijn er nachten bij van maar 3 uurtjes slaap. Mirthe heeft ’s nachts hulp nodig bij het draaien of getroost worden. Een goede nacht is een uitzondering. Dat heeft wel zijn weerslag (gehad) op onze relatie. Vooral de opnames aan het begin van haar leven. We waren meer huisgenoten dan echtgenoten zoals Matthijs dat altijd zegt. Wat we vooral geleerd hebben, is elkaar de ruimte geven. En ook Mirthe heeft ons veel geleerd, bijvoorbeeld om juist te laten zien dat ons leven niet zielig is.’
‘Mirthe is Mirthe. Ze is zoals ze is, en wij maken iets moois van het leven.’
Pure Wendy Photography
Positief
‘Wij halen veel hoop en kracht uit ons geloof. Wij zijn namelijk Christen. Daarnaast hebben we heel bewust een keuze gemaakt om positief in het leven te staan en alles eruit te halen wat erin zit. Ik gebruik zelf het voorbeeld van een kleurplaat die je voor je neus krijgt. Bijvoorbeeld die van een brandweerwagen. Natuurlijk hoort die met rood ingekleurd te worden en met blauw/witte strepen. Dat is zoals het hoort. Maar die kleuren heb je niet. Je hebt wel een hele hoop andere kleuren. Je kan boos en verdrietig zijn, kleurplaat verfrommelen, misschien wel verscheuren en weggooien. Maar je kunt er ook voor kiezen om de kleuren te gebruiken die je hebt. Je kunt alsnog een prachtig kunstwerk maken. Zo zien wij ons leven met Mirthe. We vloggen om mensen te laten zien dat Mirthe ons leven verrijkt, maar ook om te laten zien hoe het leven van een ouder met een gehandicapt kind eruit ziet. Het is niet alleen maar ellende, het is veel meer dan dat.’
Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.
