Kind van Dementie: documentaire brengt jongeren in beeld die opgroeien met een dementerende ouder

Dementie wordt vaak geassocieerd met ouderen, maar wat als de ziekte je ouders al treft terwijl je zelf nog jong bent? In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 17.000 mensen onder de 65 jaar te maken met dementie, maar het blijft een onzichtbaar probleem. Hoe is het om op te groeien in een gezin waar een ouder niet langer dezelfde is? En hoe kan de samenleving beter ondersteunen? Rhanna Tolboom, zelf ervaringsdeskundige, bracht deze vraag in beeld met haar film ‘Kind van dementie’. Een indringend portret van jongeren die opgroeien met een ouder die nog niet op leeftijd is, maar wel dementie heeft.

Het onzichtbare gezinstrauma

Dementie is niet alleen een medische aandoening, het is ook een emotionele en sociale crisis die gezinnen volledig kan ontregelen. Vooral voor kinderen en jongeren die geconfronteerd worden met een ouder die al jong dementie krijgt, is het vaak moeilijk te begrijpen wat er gebeurt. Wanneer je als kind ziet hoe een ouder verandert, maar het niet goed kunt plaatsen, kan dit enorme psychische belasting veroorzaken. Voor deze jongeren is dementie vaak een onzichtbare strijd.

Volgens Rhanna Tolboom, die zelf opgroeide met een vader die op jonge leeftijd dementie kreeg, was er nauwelijks steun of begrip. “Toen mijn vader de diagnose kreeg, wist ik niet eens wat dementie inhield,” vertelt ze. “Je wordt geconfronteerd met situaties die je als kind eigenlijk helemaal niet zou moeten meemaken. Veel mensen associëren dementie met ouderen, maar als je zelf als jongere te maken krijgt met een ouder die deze ziekte heeft, voel je je vaak onbegrepen en eenzaam.”

De film ‘Kind van dementie’, die Tolboom maakte, laat zien wat dit soort ervaringen doen met jongeren. Het toont intieme portretten van zeven jongeren die hun eigen verhaal delen. Ze vertellen over hun worstelingen, de angst, de verwarring en de onmacht die ze ervaren wanneer een ouder hen niet meer herkent of verandert in iemand die ze niet meer kunnen begrijpen. Het is niet zomaar een ziekte; het is een compleet ander leven dat je moet leren accepteren.

De impact op jezelf en je omgeving

Wat maakt het zo complex om op te groeien met een ouder met dementie? De gevolgen zijn verstrekkend, zowel op sociaal, emotioneel als psychologisch vlak. Vaak is er weinig tot geen begeleiding. Scholen, vrienden, en zelfs andere familieleden begrijpen vaak niet wat er precies speelt. De sociale isolatie die hiermee gepaard gaat, maakt het extra moeilijk voor jongeren om te delen wat ze meemaken.

De emoties van verlies en verdriet komen in een vroeg stadium, maar het echte verlies komt pas later, wanneer de ouder uiteindelijk niet meer in staat is om te functioneren. De balans tussen zorg voor een ouder en het proces van zelfontplooiing als jongere kan zwaar drukken. Dit zorgt voor extra stress, onzekerheid en een vervreemding van leeftijdsgenoten die de situatie niet begrijpen.

Wat vaak vergeten wordt, is dat deze jongeren niet alleen zorgen voor hun ouder, maar ook zelf door een periode van ontwikkeling gaan. In plaats van met vrienden de wereld te ontdekken, moeten ze volwassen worden in een situatie die hen volledig uit balans haalt. De film benadrukt dit. De jongeren in de documentaire geven een duidelijk signaal: “We moeten gehoord worden. We hebben recht op erkenning en op steun.”

De knelpunten in de zorg en diagnose

Er is een duidelijke behoefte aan sneller inzicht in de ziekte bij jongeren. De diagnose dementie op jonge leeftijd wordt vaak te laat gesteld. Het duurt gemiddeld 4,4 jaar voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd, wat vooral problematisch is bij jongere mensen, waar de symptomen vaak subtieler zijn. Gedragsveranderingen zonder geheugenverlies worden vaak toegeschreven aan andere aandoeningen, zoals een burn-out. Dit vertraagt het proces van diagnose en behandeling aanzienlijk.

Christian Bakker, hoogleraar Zorg en Ondersteuning bij Dementie op Jonge Leeftijd aan het Radboudumc, benadrukt het belang van vroegtijdige herkenning. “Een tijdige diagnose is van cruciaal belang voor het welzijn van het hele gezin. Hoe eerder dementie wordt herkend, hoe sneller er passende zorg kan worden ingezet. Dit vermindert de negatieve impact op het gezinsleven.”

Het doorbreken van de stilte

Door haar film hoopt Rhanna Tolboom de stilte rondom dementie op jonge leeftijd te doorbreken en een platform te bieden voor jongeren die in stilte worstelen. “Mijn doel is om het gesprek op gang te brengen,” zegt Tolboom. “Veel jongeren voelen zich eenzaam in hun ervaring, omdat ze niet weten dat anderen hetzelfde meemaken. Mijn film biedt hen een stem, maar ik hoop ook dat het bredere bewustzijn creëert bij zorgverleners, opvoeders en beleidsmakers.”

De boodschap van de film is duidelijk: dementie is niet alleen een ziekte die ouderen treft, het is een aandoening die hele gezinnen kan ontwrichten, zeker als het vroeg in het leven al toeslaat. Jongeren hebben recht op de juiste steun en begeleiding, zowel thuis als op school, zodat ze niet alleen door deze zware tijden hoeven te navigeren.

Een oproep tot actie

Dementie op jonge leeftijd is een onderwerp dat niet genoeg besproken wordt. Veel jongeren die opgroeien met een ouder met dementie lopen tegen een muur van onbegrip en gebrek aan ondersteuning aan. Het is tijd dat er meer aandacht komt voor deze onzichtbare crises binnen gezinnen. Tolboom hoopt dat haar film een stap in de goede richting is, maar de samenleving moet meer doen. Tijdige diagnose, passende zorg, en vooral erkenning voor de jongeren die hiermee leven, moeten topprioriteiten worden.

Dementie op jonge leeftijd is een crisis die we niet mogen negeren. Laten we de gesprekken beginnen, de steun bieden en de jongeren die ermee te maken hebben de aandacht geven die ze verdienen.

Bekijk Kind van Dementie via deze link

Meer van deze auteur