fbpx

Zonder jou. Rosa verloor haar moeder aan ALS: ‘Elke Moederdag is moeilijk’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare. De moeder van Wendy’s hoofdredacteur Rosa overleed drieënhalf jaar geleden aan ALS/FTD, een combinatie van ALS en dementie. Aan de vooravond van Moederdag delen we haar verhaal. ‘Moederdag blijft een lege dag zonder moeder.’

 

Ik heb thuis een altaartje voor mijn moeder gemaakt in de kast. Er staan drie foto’s in: een van ons samen op strandvakantie op Sardinië, een van mijn vader en moeder en een van toen mijn moeder al zo ziek was. Zij in haar rolstoel, ik op een stoel ernaast met een arm om haar heen, op het bruggetje in mijn ouders prachtige tuin. Daarvoor een kaarsje in een stenen houder; een ding dat mijn moeder ooit uit een boekje heeft besteld.

Mijn moeder had ALS in combinatie met dementie (ALS/FTD, een zeldzame aan ALS verbonden vorm van dementie) en een jaar geleden zaten we met ons gezin in een absolute hel. Mijn moeder raakte alles kwijt: haar spierkracht, haar spraak en op het laatst ook steeds meer haar hoofd. Acht maanden redderden we wat er te redden viel om mijn moeder thuis te houden. Mijn ouders woonden zo mooi, middenin de polder en met uitzicht op de molens van de Zaanse Schans; op de dag dat ik hoorde dat mijn moeder ALS had was mijn eerste gedachte: we gaan ervoor zorgen dat ze nooit naar een verpleeghuis hoeft. Ik ging met mijn gezin in het tuinhuis in de tuin wonen om mijn vader te kunnen helpen met het verzorgen van mijn moeder, we raakten verstrikt in het woud van thuiszorg, particuliere verpleegsters, wijkverpleegkundigen, indicatieorganen, wijkteams en hulpmiddelen, en moesten alles wat er nodig was om mijn moeder goed te verzorgen per dag aanpassen, zo hard ging ze achteruit. Een spraakcomputer, een tillift, rolstoel, luiers, slabben, slaapsokken, pyjama’s met knoopjes, een douchestoel, handvatten, een alarm, een seintje om mijn vader ’s nachts op te roepen: elke dag bleken we weer nieuwe dingen nodig te hebben en mijn zus en ik belden stad en land af om alles te regelen.

Erger en erger

Het werd steeds erger. Mijn moeder had bij steeds meer dingen hulp nodig. Wassen, eten, in bed leggen, aankleden, bij alles eigenlijk. Door haar dementie werd ze ook steeds onrustiger. Kon je haar eerst nog vermaken met een serie op Netflix, kleuren of Facebook, het interesseerde haar steeds minder. Steeds vaker reed ze onrustig met de rolstoel rond en wilde ze alleen nog maar ‘naar huis’. Hoevaak we haar ook uitlegden dat ze al ‘thuis’ was, het hielp niet. Ze was de hele dag spullen aan het pakken. Haar sjaaltjes, telefoonklapper, sokken. We begonnen te twijfelen. Was dit nog wel houdbaar? Hoe lang konden we haar nog zelf blijven verzorgen?

Op een mooie zomerse dag reden mijn zus en ik mijn moeder voor de laatste keer naar haar geliefde zee. We maakten foto’s van mijn moeder op het terras van een strandtent. Zij met een grote pet op en al zo in de war. Maar toen ze de zee zag begon ze te juichen. Ondanks alles had mijn moeder nog steeds het vermogen om blij te zijn. Als ik op mijn scooter thuis kwam van mijn werk lachte ze altijd en zwaaide ze. Dan wist ik dat ik haar even een knuffel moest gaan geven. Ze bleef ons gelukkig herkennen. En ze bleef lief. Zo lief als ze altijd was geweest. Want dat was mijn moeder: lief. Een moeder die altijd alles over had voor ons en er altijd was, we hadden geen lievere moeder kunnen hebben. Ik denk dat ik niemand ken die liever en fijngevoelig was dan mijn moeder. Ze was niet helemaal opgewassen tegen het harde leven, maar juist dat maakte haar zo bijzonder.

En toen was ze opeens dood. Op 20 september drieënhalf jaar geleden stierf mijn moeder ’s nachts in haar slaap.

En toen mijn vader…

Veel tijd om aan de dood van onze moeder te wennen hadden we niet, want 24 uur na  het overlijden van mijn moeder ging mijn vader bijna. Mijn vader, altijd een beresterke man geweest, ging genadeloos onderuit toen hij eindelijk tijd had. Met gillende sirenes reed ik met mijn vader een nacht later naar het OLVG, waar mijn zus en ik hem achterlieten in de shockroom, waar om 5 uur in de ochtend een spoedteam klaarstond om mijn vader te opereren. Hij had al een tijd pijn in zijn buik. Een maagzweer dachten we. De stress misschien. De dokter gaf pilletjes, het hielp niet, maar door mijn moeder hadden we geen tijd voor mijn vader. Die ochtend bleek hij een aneurysma in zijn buik te hebben van 13 centimeter. Een bal gestold bloed die bijna knapte, de dokters konden hem die ochtend nog net redden. Gewoonlijk knapt een aneurysma al bij zeven centimeter.

Mijn moeder lag dood in haar slaapkamer en mijn vader ging bijna dood in het ziekenhuis, hoe bizar wil je het hebben. Terwijl mijn zus waakte bij mijn vader, liepen mijn broer en ik over de begraafplaats om een graf voor mama uit te zoeken. Mijn vader maakte er grappen over. ‘Doe maar meteen een familiegraf.’ Twee voor de prijs van een.’ Mijn vader is altijd ondernemer geweest, dat haal je er nooit meer uit. Maar hij redde het. De dag voor de afscheidsdienst van mijn moeder kwam hij thuis. De afscheidsdienst hebben we maar thuis gehouden.

Hemelen

In eerste instantie was er, mag je dat zeggen, een kleine opluchting dat ze zo rustig in haar slaap was overleden. Mijn moeder zou alleen maar slechter zijn geworden. We hadden haar nooit thuis kunnen houden. Mijn moeder had geen goed leven meer en ik was blij dat haar erger bespaard was gebleven. Ze was niet verlamd in bed geëindigd, als een weke pop die alleen haar ogen nog kon bewegen en met haar hoofd al in het niets. Het had niet langer moeten duren.

Twee maanden geleden raakten we alsnog ook onze vader kwijt. Drie jaar lang deed hij zijn best om te herstellen van de ingrijpende operatie, maar hij kreeg er een infectie bij en hij werd zwakker en zwakker. Het leven had voor hem steeds minder zin. Zonder mijn moeder vond hij er sowieso niks meer aan. De lange dagen alleen in zijn stoel in zijn grote huis, het risico dat hij hulpbehoevend zou worden, steeds verder zou aftakelen. Hij wilde niet meer en besloot tot euthanasie. Zijn plekje bij mama had hij al geregeld. ‘Papa is alsnog met mama gaan hemelen’, schreven we op de kaart.

Moederdag

En nu is het Moederdag. Een dag dat ik altijd wel even bij mijn moeder langsging. De dag dat mijn zus en ik vroeger in alle vroegte tekeningen maakten en haar ontbijt op bed brachten. Dan mochten we er altijd even bij liggen, omdat het Moederdag was. Later kreeg ze bloemen. Daar hield ze van. Mooie, grote boeketten, het liefst met bloemen die zo uit het wild geplukt leken. Die bracht ik haar op Moederdag. Inmiddels heb ik al drie keer Moederdag meegemaakt zonder moeder, maar het went nooit. Het blijft een dag waarop het besef opeens weer keihard kan binnenkomen. Ik heb geen moeder meer. Nooit meer.

Wat over is, is dat ik zelf moeder ben. Het besef dat ik een generatie ben opgeschoven. Ik ben 53, mijn moeder was 72. Nu krijg ik ontbijt op bed van mijn kind (hoop ik) en krijg ik bloemen (hoop ik). I’m next. Het leven gaat en komt, maar wat een mooi besef is, is dat de liefde blijft.



WENDY Zomer special

Zomer op een eiland!


Een special vol eilandliefde en eilandinspiratie.


 

LAAT JE INSPIREREN DOOR ONZE WEKELIJKSE NIEUWSBRIEF