fbpx

Cindy heeft meerdere ziektes en moet zo snel mogelijk een operatie in Spanje ondergaan: ‘Ik besta wel, maar ik leef niet’

Foto: CindysHope4Life

Cindy (40) is al vanaf haar dertiende jaar ziek en hierdoor volledig aan huis gebonden. Ze heeft een aantal zeer ernstige ziektes en alleen een operatie in Barcelona bij een gespecialiseerde neurochirurg kan haar een betere kwaliteit van leven geven. Omdat Cindy de operatie van 50.000 euro zelf moet betalen, zijn haar geliefden een crowdfundingsactie begonnen.  

meerdere ziektesCindy is getrouwd met Michiel, heeft een tweeling (jongen en meisje) van 15 jaar en woont in Lelystad. Sinds drie jaar ligt ze vrijwel continue met heel veel pijn op bed in een donkere, stille slaapkamer, en heeft veel last van wegrakingen, ademhalingstops en is volledig afhankelijk van haar man, kinderen en ouders. Cindy haar leven staat op dit moment letterlijk en figuurlijk stil. In plaats van dat zij vol in het leven staat is het voor haar overleven. ‘Ik besta wel, maar ik leef niet.’

Lastig om vol te houden

Elke lichamelijke inspanning moet Cindy bekopen met een terugval. Ze heeft continu hulp nodig van haar naasten. ‘In verband met de vele wegrakingen laten wij, als ouders en natuurlijk ook haar man en kinderen, Cindy niet graag meer alleen.’ Cindy heeft al veel operaties gehad en is bekend met hartritmestoornissen, bloeddrukschommelingen, wegrakingen, ademhalingsproblemen (vooral bij het slapen), flauwvallen en POTS. Hiervoor loopt bij de cardioloog, de longarts voor astmatische bronchitis en voor het opgeven van bloed, de MDL arts, de uroloog en de neuroloog.

Omdat de medici in Nederland geen verklaring kunnen vinden voor de vele pijnlijke klachten van Cindy is er op 12 september 2019 in Londen een Upright MRI van haar nek gemaakt, geheel op eigen kosten, waarvan de uitkomst een groot deel van de hierboven genoemde klachten verklaart. De uitslag van de MRI bevestigde waar iedereen al bang voor was. Cindy lijdt aan het hypermobiele Ehler-Danlos Syndroom (HEDS). Verder heeft zij Cranio Cervicale instabiliteit (CCI), Atlanto Axiale instabiliteit (AAI), Subaxiale instabiliteit, een vernauwde halsader, cerebellar tonsils (verzakking van de kleine hersenen)/Hindbrain Herniation en een totaal ontregelde/verstoorde hersenstam. CCI en AAI kunnen door de instabiliteit van de nekwervels levensbedreigend zijn. Als hier niets aan wordt gedaan zal Cindy haar schedel over haar wervelkolom gaan zakken. Dit leidt ertoe dat haar hersenstam in elkaar zakt, hetgeen allerlei neurologische klachten veroorzaakt die ze nu ook al dagelijks ondervindt. Door de overdruk in haar hersenen leeft Cindy met een ondragelijke hoofdpijn. Ook neemt haar zicht door deze overdruk af. In de hersenstam bevindt zich namelijk ook het autonome zenuwstelsel dat alle vitale functies regelt zoals de ademhaling, de hartslag en de bloeddruk. Dit zijn dus ernstige gevolgen.

De levensreddende operatie

De uitslag van de scan werd opgestuurd naar dokter Gilete in Barcelona. Hij is een van de vooraanstaande neurochirurgen op het gebied van CCI en AAI en een van de weinigen in de wereld die de, soms levensbedreigende, operaties in de nek kan uitvoeren. Hij heeft door zijn expertise vele ME-patiënten weer een enigszins menswaardig bestaan teruggegeven. Zijn conclusie was dat Cindy deze levensreddende operatie hard nodig had. In juni 2020 kon deze operatie eindelijk plaats vinden. Helaas ontstonden er onvoorziene complicaties waardoor haar lichamelijke toestand alleen maar meer is verslechterd. Zo slecht dat de behandelend neurochirurg in Barcelona, dokter Gilete, het noodzakelijk vond haar zo spoedig mogelijk terug te zien. 7 oktober 2020 zijn Cindy en haar man Michiel daarom weer naar Barcelona afgereisd om verschillende MRI’s, CT-scan, cineradiology en andere onderzoeken te ondergaan. Als afsluiting was er een consult met haar neurochirurg, die echter heel slecht nieuws had voor Cindy.

Uit de onderzoeken is gebleken dat er nu sprake is van een nekhernia tussen de wervelschijven C4 en C5, deze schijven moeten dan ook worden vervangen. Verder is er ook sprake van nieuwe instabiliteit op de wervelschijven C5 en C6. Na al een hele zware eerste operatie in juni te hebben ondergaan staat Cindy nu een tweede nog zwaardere operatie te wachten, waarbij haar nek nu volledig zal worden vastgezet. Ze krijgt hierdoor geen enkele bewegingsvrijheid meer.

Voor Cindy en Michiel en natuurlijk ook voor hun kinderen en de rest van het thuisfront, betekent dit een gigantische tegenslag. Weer terug bij af. Cindy heeft deze operatie echter heel hard nodig en zal weer opnieuw moeten vechten om haar kwaliteit van leven weer enigszins terug te krijgen.

Cindy’s hope 4 life

Hoe positief Cindy ook in het leven staat, deze ziekte nekt haar. Een operatie geeft zeker goede hoop. In ieder geval uitzicht op een beter leven. Er is dan ook opnieuw een crowdfunding gestart om het benodigde bedrag van circa €50.000,00 op te halen voor een mogelijke tweede operatie. Cindy moet weer kunnen genieten samen met haar man, kinderen, familie en vrienden. Er is door medische onwetendheid in Nederland, al te veel tijd verloren gegaan. Help jij mee?

Doormiddel van crowdfunding doet iedereen hun best om €50.000,00 in te zamelen zodat ze de operatie van Cindy kunnen financieren. Klik hier om te doneren.

Wil je Cindy volgen haar verhaal volgen? Neem dan een kijkje op haar site en social media pagina’s.

Lees hier meer inspirerende Power Stories.

(Visited 3.149 times, 2 visits today)






MEEST VIEWED

Blije momenten met onze
wekelijkse nieuwsbrief