Afgelopen maand bracht actrice Romana Vrede, die samen met Wendy te zien was in Moordvrouw, haar boek ‘De nobele autist’ uit, over haar autistische zoon Charlie. Net als voor veel andere ouders met een kind met een verstandelijke beperking, is het voor Romana nu extra zwaar.
Zeventien jaar is Charlie, de zoon van Romana Vrede. Normaal gesproken bestaat de week uit regelmaat en routine. Er is oppas geregeld wanneer Romana speelt en Charlie gaat een dag per week naar school. Maar door het coronavirus is alles anders. ‘Charlie is erg in de war omdat zijn schema in elkaar is gestort. Begeleiders zitten thuis omdat ze ziek zijn geworden of hoesten. En ook onze favoriete wandelgebieden hier in de buurt zijn afgesloten. We gaan nog wel iedere dag naar buiten om een stukje te rijden of te wandelen. Dat laatste is best lastig, want Charlie weet niet wat anderhalve meter afstand is. Het lijkt op vakantie, maar toch ook weer niet: we blijven vooral binnen. En we kijken nog eens naar Charlie’s lievelingsfilm ‘Madagaskar’.
Het zijn zware tijden voor kinderen met autisme of een verstandelijke beperking, maar ook voor hun ouders, zoals Romana. Alle instellingen zitten op slot en ze kunnen geen bezoek meer krijgen. ‘We zijn al een paar jaar bezig met het vinden van een goede plek voor Charlie voor in de toekomst. Er zat de laatste tijd zeker schot in de zaak, tot het coronavirus om de hoek kwam kijken.’ Toch is Romana nu niet extra bezorgd over Charlie’s gezondheid. ‘Ik weet dat Charlie fysiek gezond is en niet tot de doelgroep behoord’.
Normaal
Eerder maakte Romana al een voorstelling en een documentaire over haar zoon, maar een boek stond ook nog op haar verlanglijstje. Romana schreef het boek als een lange brief aan haar Charlie. Ze schaamde zich vaak voor Charlie, vertelt ze, maar leerde zijn gedrag uiteindelijk te accepteren. ‘Ik wilde zo graag dat hij normaal deed. Normaal gesproken stopt een kind wanneer je een waarschuwing geeft, of goed gedrag beloont. Maar bij Charlie ontstond geen verandering. Ik moest hem leren accepteren zoals hij is. Toen kwam ik op een punt dat ik niet meer dacht: ‘Charlie, doe eens normaal’, maar: ‘Oké, dit is voor jou normaal’. Charlie is niet abnormaal, hij is gewoon zichzelf.’
Communiceren zonder woorden
Ze leerde ook veel van haar zoon. ‘Ik heb van Charlie geleerd dat communicatie veel verder gaat dan alleen woorden. Hij communiceert bijvoorbeeld door oogcontact te maken en te kijken naar hoe iemand zich beweegt of gedraagt. Soms houdt hij totaal geen rekening met anderen, en dan ben ik gewoon een soort gereedschap die iets voor hem moet pakken. Maar hij kan blikken en gedrag enorm goed lezen. In het hier en nu luisteren zonder een oordeel te geven: dat is écht Charlie.’ Het zijn juist de kleine momenten die zo bijzonder zijn. ‘Laatst vroeg ik tijdens het koken of Charlie de crème fraîche wilde pakken. Hij pakte het en ik was echt verbaasd: ik heb dat woord nog nooit eerder gebruikt voor hem. Als hij dan zo goed meehelpt in de keuken ben ik echt trots. De reguliere wereld zal niet snappen hoe bijzonder dit is. Maar geluk zit hem juist in de kleine dingen.’
Het boek ‘De nobele autist ‘ van Romana Vrede kun je hier kopen.
Klik hier om hier meer Powerstories te lezen.
