Fiets mee met Wendy en Leontien op zondag 17 juli 2022 in Rotterdam.

FIETS MEE

Zonder jou. Tooske Ragas verloor haar broer Jan-Pieter aan Alzheimer: ‘Het was gruwelijk om hem zo achteruit te zien gaan’

In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. De broer van Tooske Ragas had het syndroom van Down en overleed uiteindelijk aan Alzheimer. Hij was een liefdevol persoon die altijd blij was om Tooske te zien, maar door de Alzheimer veranderde hij langzamerhand in een schim, die niet meer wist dat hij leefde.

Syndroom van down

‘Mijn moeder was 23 toen ze Jan-Pieter kreeg. Tijdens de zwangerschap wisten ze nog niet dat hij het syndroom van Down had. Volgens mij hadden ze in 1969 die testen nog niet eens, maar na de geboorte was het gelijk duidelijk. De kinderarts in het ziekenhuis zei tegen hen: “Er zijn hele mooie tehuizen voor dit soort kindjes, breng hem daar maar heen. Je bent nog zo jong, lever hem maar ergens in en dan kunnen jullie opnieuw beginnen.” Mijn ouders waren heel standvastig en zeiden gelijk: “Nou meneer, dat lijkt ons niet zo’n goed idee. Hij gaat lekker met ons mee naar huis.” Ze wisten totaal niet wat hen te wachten stond en zijn het proces met open armen aangegaan. Ze rekenden op niks en alles wat hij zou leren zou winst zijn. Heel hun leven veranderen en stond in het teken om voor hem te zorgen.’

Mijn jeugd

‘Naast Jan-Pieter hebben mijn ouders ook mijn oudere broer Jaap en mij gekregen. Ik ben het enige meisje en tevens ook de jongste van ons gezin. Wij waren geen standaardgezin voor de buitenwereld, maar ik heb dat nooit zo ervaren.  Het gezin waar je in opgroeit is de norm en de standaard. Ik wist simpelweg niet beter. Mijn ouders hebben mij altijd liefde en aandacht gegeven. Ze hebben ervoor gezorgd dat ik, ondanks dat ze hun handen vol aan Jan-Pieter hadden, helemaal mezelf kon zijn. Op latere leeftijd merkte ik wel dat Jan-Pieter meer tijd nodig had voor sommige dingen, die Jaap en ik met gemak deden. Zijn veters strikken duurde bijvoorbeeld wat langer, maar dat vond ik voorkomen normaal. Iedereen in ons gezin had er begrip voor dat hij soms wat meer tijd nodig had. Mijn ouders hebben hem altijd die extra-tijd gegeven. Ik ben echt heel fijn, normaal en liefdevol opgegroeid.’

Mijn ouders

‘Mijn ouders hadden een enorm grote rol in zijn leven. De weekenden van mijn vader stonden volledig in het teken van Jan-Pieter. Ze gingen samen wandelen, fietsen en op stap. Zijn hele leven lang heeft mijn vader dit gedaan. Samen hebben ze een keer of 10 de elf steden tocht gefietst en daar gingen ze dan ook samen maandenlang op de tandem voor trainen. Als Jan-Pieter een uitje had, ging mijn vader altijd mee. Mijn moeder was vooral heel handig en wist goed hoe ze voor hem moest zorgen. Nooit kwam hij iets te kort. Mijn ouders hielpen Jan-Pieter om zoveel mogelijk uit het leven te halen en zorgden ervoor dat hij zich veilig en geliefd voelde.’

Extra chromosoom

‘Mijn broer had, naast zijn extra chromosoom, geen extra fysieke klachten. Hij was zo gezond als een vis. Hij hield van lezen en kon praten als de beste. Altijd was hij energiek en hij stond midden in de kracht van zijn leven, totdat Alzheimer om de hoek kwam kijken.’

Alzheimer

‘Mensen met Down krijgen vaker en meestal eerder Alzheimer. Dit komt door een bepaald gen, dat eiwit aanmaakt. Ieder mens heeft dit eiwit, maar bij mensen met Alzheimer wordt dit eiwit zo snel aangemaakt dat het lichaam het niet meer allemaal kan afbreken. Daardoor hoopt het zich op en verkleven stukken van het brein waardoor je bepaalde dingen niet meer kunt. Het gen dat dit eiwit aanmaakt zit op het 21ste chromosoom. En daar hebben mensen met Down er nou net drie van in plaats van twee.  De kans dat mensen met down Alzheimer ontwikkelen is dan ook vele malen groter. We wisten dus dat de kans erin zat dat ook Jan-Pieter Alzheimer zou krijgen, maar ik had nooit kunnen bedenken dat hij het zo jong al zou krijgen. Hij was geen eens 50 jaar.’

Gevoel

‘Het was gruwelijk. Het was het aller verdrietigste dat ik ooit heb meegemaakt. Ik zag dat de alzheimer de overhand nam op mijn broer. Hij had zo hard gewerkt voor alles in zijn leven en nu zagen we alles langzamerhand wegvallen. We zagen hem van een volwassen man weer een klein kind worden, dat niet meer wist hoe hij moest eten, praten of lopen. Alles raakte hij kwijt. Hij riep de hele tijd: “Mijn hoofd is zo leeg. Waarom is mijn hoofd zo leeg?”

‘Hij begreep dondersgoed dat er iets mis was, maar hij kon het niet plaatsen. Mijn ouders hebben het natuurlijk voorzichtig met hem besproken, maar zijn toen ook met hem naar onze huisarts gegaan, die hem heel goed kende. Jan-Pieter nam dit soort dingen beter van hem aan. De huisarts heeft hem verteld dat het niet gek was dat zijn hoofd soms leeg voelde of dat hij soms dingen niet meer wist. Hij heeft heel mooi, zonder hem angst aan te praten, verteld at hij alzheimer had en dat wat hij voelde heel normaal was. Ook vertelde hij dat hij zich in de toekomst wel vaker moe en verward zou voelen en dat dat erbij hoorde.’

Rouw

‘In totaal heeft heel het proces zo’n twee jaar geduurd. Zoals mijn moeder zei: “Het is levende rouw.” We moesten de hele tijd afscheid nemen van kleine stukjes van de mens die wij kenden. De Jan-Pieter die wij kenden, veranderde. Uiteindelijk bleef er een schim over, die alleen nog kon glimlachen en zelf amper nog wist dat hij leefde.  Dat was voor ons zo hartverscheurend en verdrietig om te zien. Eigenlijk hebben we die twee jaar al gerouwd, want we wisten dat het proces tot de dood zou leiden. We hebben voornamelijk met elkaar geprobeerd om hem zo zacht mogelijk te laten landen. Ook om hem zoveel mogelijk paniek en angst te ontnemen. Wij zijn zo veel mogelijk bij hem geweest zodat hij zich zo veilig mogelijk kon voelen.’

Opluchting

‘Hoewel het heel cru klinkt, voelde wij allemaal een opluchting toen hij zijn laatste adem uitblies. Die laatste week had hij al palliatieve zorg, hij had overal pijn, kreeg veel epileptische aanvallen en hij kon niks meer. Hij snapte niks meer en kon alleen maar liggen. Het was echt een grote ellende. Je zag dat hij veel leed onderging. Zijn lichaam was op. Toen hij eenmaal was gestorven, waren we heel blij voor hem dat hij van de pijn en ellende af was. Voor mij en mijn gezin, was het onbeschrijfelijk. Ik heb nog nooit in heel mijn leven zoveel leegte gevoeld. Ik krijg nooit meer een knuffel of een glimlach van hem, dat kwam heel hard aan.’

Down Hill

‘Tijdens de ziekte van mijn broer is mijn moeder korte stukjes gaan schrijven over zijn Alzheimerproces. Vanaf het moment dat de diagnose alzheimer werd vastgesteld, totdat hij zijn laatste adem uitblies. Zo kon ze haar rouwproces beter aangaan. Ze wilde enigszins grip houden op de situatie en vastleggen wat er met haar zoon, en dus ook met haar gebeurde. Alle stukjes die ze in die jaren heeft geschreven, heeft ze bewaard. Ze stuurde wekelijks de stukken tekst naar Jaap en naar mij. Elke keer dat ik weer een stukje las, barstte ik in tranen uit. Als je de situatie zwart op wit leest, dan komt het tien keer zo hard binnen. Na de sterfdag van mijn broer, was het verhaal rond.  Jaap en ik zeiden tegen mijn moeder dat het een heel mooi document was geworden en dat ze het uit moest brengen voor andere mensen die in dezelfde situatie zitten. Die mensen zouden steun en herkenning uit je boek kunnen halen. In het begin vond ze het heel eng, maar nu vindt ze het heel fijn. Ze heeft zoveel positieve reacties op het boek gekregen en ze heeft al zoveel mensen kunnen helpen. Ik ben hartstikke trots op mijn moeder. Dat mijn broer als haar zoon is geboren, dat vind ik het allerfijnste. Er is niemand die zo goed voor hem is geweest als zij en mijn vader.  Daar kan ik ze alleen maar eeuwig voor bedanken.’

Boek inspreken

‘Mijn moeder heeft aan mij gevraagd of ik het boek wilde inspreken. Uiteindelijk was het inspreken van het boek ook een actieve rouwverwerking voor mij. Door alle verhalen terug te lezen, ging ik weer terug naar die momenten en moest ik weer dwars door dat verdriet heen. Ik ben gaan oefenen, want ik moest het inspreken zonder te huilen. Na veel lezen en oefenen lukt het aardig goed.
De dag dat ik het moest inspreken waren er nog drie of vier stukjes waarbij ik even moest stoppen, omdat ik het niet meer trok. Heel het boek heeft zoveel details, bijvoorbeeld dat hij probeerde zijn haar te kammen in de spiegel, omdat hij daar zijn haren zag of dat hij het papiertje onder het gebakje mee op wilde eten. Het zijn de kleine dingen die mij zo diep raakten. Het was een hele klus, maar ik ben zo dankbaar dat ik het heb mogen doen.’

Aandenken

‘Na zijn dood hebben we voor hem een boom op de kinderboerderij waar hij werkte geplant. Het is een Japanse boom, een Ginko, die symbool staat voor onveranderlijkheid, hoop en liefde. Mijn moeder heeft er ook voor gekozen om deze boom op de kaft van het boek te zetten, omdat het symbool staat voor Jan-Pieter. Bij mij thuis heb ik een foto van ons samen en daarvoor liggen zijn drumstokken. Vroeger drumde hij altijd met die stokken op de kussens. Het zijn bij mij de kleine dingen, waardoor ik aan hem terugdenk.’

Liefde

‘Jan-Pieter was een ontzettend stabiele bron van liefde voor mij. Dat maakte hem ook zo uniek. Het maakte niet uit in wat voor bui ik was, of in wat voor bui hij was. Hij was altijd blij om mij te zien. Het is zo fijn om te voelen dat iemand zoveel van je houdt. Niemand had het liefdessausje dat Jan-Pieter had. Zijn knuffels en glimlach waren magisch. Ik ben een heel trots zusje. Het feit dat hij in zijn eigen bed, in zijn eigen huis, met zijn familie en met onze veiligheid en liefde heeft mogen sterven, geeft een verzachtend gevoel.’

Benieuwd naar het boek Down Hill? Bestel het hier.