In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een geliefde of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? Toen ze 10 maanden oud waren, werd een erfelijke retinoblastoom, een oogtumor, ontdekt bij Marschas tweeling Dex en Zoë. Terwijl Zoë werd behandeld in Duitsland, werd bij Dex een uitzaaiing in de hersenen ontdekt. Na een lange strijd was de kanker toch te sterk, waardoor Dex overleed. 

‘Een liefdevolle chaos,’ zo zou Marscha haar gezinsleven omschrijven. Na de geboorte van Zoë en Dex op 9 juni 2015, had het gezin ineens drie jonge kinderen: ‘Jayson was meteen verliefd op zijn broertje en zusje en de tweeling had een echte tweelingband. Ze zochten elkaar altijd op en hielpen elkaar met huilen. We waren een gelukkig gezin.’

‘Dex, de oudste van de tweeling, was een goedzak. Hij was een heerlijk knuffelbeertje, een beetje gezet en een stuk groter dan Zoë. Zijn glimlach vergeet ik nooit meer, want hij was altijd aan het lachen. Zoë was een klein, schattig poppetje. Vanaf dag één is ze al een diva; ze wist precies wat ze wilde en vooral wat ze niet wilde.’

Retinoblastoom

Als kind had Marscha een retinoblastoom, een tumor in haar oog. Deze komt alleen voor bij jonge kinderen. Een retinoblastoom is in 40% van de gevallen erfelijk, maar uit onderzoeken bleek dat Marscha de niet-erfelijke vorm had. Bij een retinoblastoom is er 0,5% kans dat kinderen het alsnog erven. Daarom werden Marschas kinderen hier preventief op gecontroleerd. Eind april, toen de tweeling tien maanden was, belandde het gezin van een ‘liefdevolle chaos’ in een hel. Dex en Zoë werden voor de zoveelste keer gecontroleerd. Allereerst ging Dex, die redelijk snel werd goedgekeurd. Hij had wel een klein, twijfelachtig plekje die de artsen in de gaten wilden houden. ‘Terwijl Zoë onderzocht werd, wachtte ik beneden met Dex. Het duurde lang totdat mijn man met Zoë terugkwam. Op een gegeven moment kwamen ze met de artsen en verpleegkundigen. Toen wist ik al genoeg. Zoë bleek een retinoblastoom te hebben. Omdat Dex een soortgelijk plekje had, moesten we er meteen vanuit gaan dat hij het ook had. Mijn wereld stortte in.’

‘Je gaat het ziekenhuis in met twee gezonde kinderen en je loopt eruit met twee kinderen met kanker. Ik was intens verdrietig, voelde me schuldig en had heel veel vragen. Hoe kon het toch gebeuren? Tot op de dag van vandaag weten we dat nog steeds niet.’

Uitzaaiing

Na dit slechte nieuws volgde een traject met lasertherapieën en cryotherapieën. Terwijl Dex’ tumor redelijk stabiel bleef, was die van zijn zusje erg onrustig. Eind september had de tweeling een MRI-scan. Uit voorzorg werd er gekeken naar een uitzaaiing naar de hersenen. Zoë was als eerste aan de beurt, daarna haar grote broer Dex. Hoewel Zoë weer snel terug was van de scan, duurde het aanzienlijk langer bij Dex. Uiteindelijk kwam Dex terug met meer verpleegkundigen. ‘Nog geen vijf minuten later hoorden we dat we een afspraak hadden met de arts. Toen wisten we al dat het foute boel was, maar op dat moment gingen we er nog vanuit dat het om Zoë ging. Ik weet nog dat de tweeling dikke lol met elkaar aan het maken was, terwijl we het slechte nieuws kregen: niet Zoë, maar Dex had een uitzaaiing naar zijn hersenen. Mijn man en ik waren in shock. Hij leek nergens last van te hebben en toch had hij een hersentumor.’

Qua chemo’s kreeg Dex het zwaarste dat een kind kon krijgen. ‘Dat hebben we geweten. Hij was flink van de rel en moest vaak spugen. Daar kreeg hij uiteindelijk medicatie voor, maar de bijwerking daarvan was dat hij erg onrustig werd. Dex werd heel verdrietig en wist niet wat hij met zichzelf aan moest.’ In deze periode was de sterke tweelingband van Dex en Zoë zichtbaar. ‘Het mooie en bijzondere van die twee is dat ze elkaar aanvoelden wanneer ze niet samen waren.’ Terwijl Dex in Nederland behandeld werd, onderging Zoë een behandeling in Duitsland. ‘Als Zoë aan het huilen was in Duitsland, ging Dex in Nederland huilen en andersom.’

Virus na virus

De behandeling van Zoë sloeg aan, maar Dex had geen geluk. ‘In de winter pakte hij het ene virus na het andere. Dat was hartverscheurend om te zien, we voelden ons zo machteloos. De altijd vrolijke Dex werd steeds ongelukkiger.’ Op een gegeven moment daalde Dex’ zuurstofgehalte in zijn bloed, waardoor hij plots wegviel. Hij was niet meer alert op prikkels en verloor veel vocht en werd opgenomen op de kinder IC. Die zaterdag knapte hij op, maar van korte duur. De volgende nacht viel hij weer weg. Het ging bergafwaarts met Dex en hij kreeg epileptische aanvallen waar hij niet meer uitkwam. Na een spoedoperatie bleek hij vocht tussen zijn hersenen te hebben. ‘Vanaf dat moment zou het weer beter met hem moeten gaan, maar hij werd alleen maar zieker. Alles ging slechter werken: zijn nieren, zijn lever en zijn ademhaling.’ Uiteindelijk kreeg Dex opnieuw epileptische aanvallen, waar hij zich ook bewust van werd. ‘De paniek in zijn ogen was heel heftig om te zien. Hij snapte dat er iets niet goed ging. Daarom besloten we hem in een cosmetische slaap te houden.’ De donderdagnacht bleven Marscha en haar man slapen bij Dex. ‘Ik weet nog dat we wakker werden met de mooiste zonsopgang die we ooit hadden gezien. Ik vond dat al geen goed teken.’ Een gedeelte van Dex’ darmen was afgestorven. Daar moest hij voor geopereerd worden, maar daar was hij veel te zwak voor. ‘Hij had dat niet overleefd en dus kregen we het gesprek dat geen enkele ouder wil hebben. Dan zeggen de artsen dat ze niets meer voor hem kunnen doen. We kregen de keuze of we hem wilden helpen of de natuur zijn gang wilde laten gaan. Die vraag is bizar en heel onmenselijk. De artsen hadden Dex alle handvaten gegeven om te blijven vechten, maar het virus was te sterk.’

‘Wij besloten Dex te helpen. Nadat iedereen afscheid van hem had genomen, haalden we alle apparaten van hem af.’ Uiteindelijk zou Dex van de beademing afgaan waarna hij zou overlijden. ‘Hoe neem je nou afscheid van je kind? Dat is een onmogelijke, hartverscheurende taak. We hadden hem op onze schoot en zeiden lieve woorden: ‘Het is goed. We houden van je.’ Voordat ik het wist, was hij weg.’

Rouwen

De dag van de crematie stortte Marscha in: ‘Ik kon hem niet achterlaten, want dan kon ik hem nooit meer zien, aanraken of ruiken. Dat is onmenselijk. Ik telde de uren, minuten en secondes af tot het moment dat we bij hem weg moesten.’ Bij thuiskomst kwam het besef dat Dex er echt niet meer was: ‘Het was muisstil. Dat waren we niet gewend. We belandden in een zwart gat, want na maanden non-stop te zorgen voor Dex, hoefde dat ineens niet meer.’

‘Ik was heel erg bang dat als ik zou beseffen dat Dex nooit meer bij ons zou zijn, het verdriet en het rouwen zou toestaan. Daar zou ik aan onderdoor gaan. Ik liet dat dus niet toe want ik had nog een gezin om voor te zorgen. Maar na twee jaar liep ik vast, en had ik hulp van een professional nodig om mijn trauma’s te verwerken. Ik leerde dat geluk en verdriet naast elkaar mogen leven.’ In de woonkamer is Dex altijd aanwezig. ‘Zijn urn hangt aan de muur en we hebben een plankje met al zijn spullen. Elke dag hebben we gesprekken over Dex en met Oud en Nieuw herdenken we hem met een opgelaten ballon. De verjaardag van de tweeling vieren we heel klein, want het voelt nog steeds niet goed om dat uitbundig te doen.’

Tweelingband

Zoë’s laatste behandeling was in maart 2017, twee maanden na Dex zijn overlijden. Een jaar later kon ze zichzelf schoon noemen. ‘We wisten dat er geen uitzaaiingen waren en dat de behandeling in Duitsland aansloeg. Het was heel hard duimen en hopen dat het daarbij bleef. We hebben dat niet gevierd. Het liefst schreeuw je van de daken dat ze genezen is, maar de andere kant van de medaille is dat je wel een kind bent kwijtgeraakt.’

De nu zevenjarige Zoë krijgt steeds meer vragen over haar broertje. Ze voelt zich regelmatig alleen, maar kan het niet verklaren. ‘We denken dat ze de connectie mist die ze met haar tweelingbroertje had. Ze zal zich altijd incompleet voelen en mist hem nog elke dag. Het sneue voor Zoë is dat ze geen actieve herinnering heeft aan haar broertje en de band die ze hadden. We proberen Zoë te helpen door aan haar uit te leggen wat haar en Dex is overkomen. Ze zoekt een weg in haar emoties. Dat vind ik het rauwste van de rouwwereld: ik kan het niet fixen. Als de kinderen vallen, geef ik ze een kus, doe ik gek en dan is het opgelost. Ik kan hun broertje niet terugtoveren. Het enige wat ik kan doen, is er voor ze zijn.’

Stichting Nooit Voorbij

‘Mijn manier om Dex in leven te houden, is door over hem te praten. Niet praten is misschien pijnlijker, want dan doe je net of diegene nooit heeft bestaan.’ Daarom is Marscha vrijwilliger bij Stichting Nooit Voorbij. Zij heeft meegeholpen aan het nieuwste boek van de stichting ‘Wij Zijn Nooit Voorbij’, waarin Dex zijn levensverhaal wordt verteld. Deze is vanaf 24 september verkrijgbaar.

Klik hier om het boek ‘Wij Zijn Nooit Voorbij’ deel 2 te kopen, waarin de verhalen van Dex en tien andere overleden kinderen worden verteld.