In de serie Zonder jou vertellen mensen over het verlies van een dierbare of familielid. Hoe voelt diepe rouw? Wat geeft hen troost? Dit keer vertelt Lia Wijngaarden (69) haar verhaal, die in 2019 haar man Dirk verloor. Dirk werd op zijn 48-ste getroffen door Alzheimer en besloot 10 jaar later te stoppen met eten en drinken omdat de artsen zijn euthanasieverzoek niet wilden inwilligen.
‘Op de rouwkaart van Dirk hebben we de tekst geplaatst die Dirk al op zijn twintigste schreef. Liever geen gesnotter of getreur op mijn begrafenis, omdat een feestje toch veel leuker is. Maak van deze dag een prachtig feest, want ik ben er toch geweest! Achteraf best vreemd dat Dirk al op zijn twintigste zijn tekst voor zijn rouwkaart schreef – misschien heeft hij ergens voorvoelt dat hij niet oud zou worden en het papiertje heeft hier altijd in de la gelegen, maar het is wel Dirk ten voeten uit. Dirk was altijd vrolijk en hij had een enorme humor – we hebben ontzettend veel gelachen samen, en de dood was voor hem een vanzelfsprekend onderdeel van het leven. Toen op zijn 48-ste duidelijk werd dat Dirk Alzheimer had, is hij daar nooit boos over geweest. We waren wel verdrietig, maar Dirk, en ik daardoor ook, aanvaardde meteen dat het nu eenmaal zo was en dat we er niks aan konden veranderen. Het enige wat we konden doen was het samen nog zo leuk mogelijk maken.’
Alzheimer
‘Tot zijn 48-ste was Dirk een kerngezonde man. Ik was tien jaar ouder dan hem – ik had een toy-boy haha – en het zou logischer zijn geweest dat ik eerder iets kreeg. Alzheimer was ook niet iets wat in zijn familie voorkwam of iets, maar toen hij op zijn 48-ste last kreeg van een aantal dingen zei Dirk meteen dat hij Alzheimer had. Lezen ging opeens moeilijker, net als klokkijken en was hij op zijn werk eerst vijf minuten bezig met het sorteren van de post, opeens had hij daar anderhalf uur voor nodig. Ook had hij voortdurend het gevoel dat er een strakke band om zijn hoofd zat. Maar dat hij Alzheimer had geloofde ik aanvankelijk niet, ik dacht eerder aan een burn-out. Ook de dochter dacht dat, maar toen hij werd doorverwezen en er een pet scan werd gemaakt, werd inderdaad duidelijk dat Dirk Alzheimer had.’
Vrolijk
‘Zijn Alzheimer uitte zich vooral in het feit dat hij dingen niet meer duidelijk kon maken. Om te begrijpen wat Dirk bedoelde bootsten we samen het spelletje Hints na, dan moest ik raden wat hij wilde zeggen. Enorme schik hadden we daar vaak over. Ook computeren lukte hem niet meer, net als schieten. Schieten was zijn grote hobby en hij deed het al dertig jaar, maar door de Alzheimer moest hij ermee stoppen. Net zoals autorijden op een gegeven moment niet meer ging. Maar in het hoofd van Dirk was alles nog in orde, en daardoor konden we het samen evengoed nog heel leuk hebben. Hij had een goed inzicht in zijn eigen ziekte. Het was Dirk zelf die besliste dat hij beter kon stoppen met schieten en autorijden. Hij aanvaardde het en deed er verder niet moeilijk over. “Ik word nu eenmaal niet oud”, zei hij dan. Van wat nog wel kon genoten we des te meer. Ik vond het heerlijk dat hij was afgekeurd en altijd thuis was en vaak gingen we er samen op uit. Leuke plaatsjes bezoeken, lekker een terrasje pakken. Dirk bleef vrolijk en we konden op onze eigen manier overal over praten. Met zijn geheugen en zijn gevoelens voor mij was niets mis.’
Euthanasie
‘Meteen toen Dirk de diagnose Alzheimer kreeg, heeft hij een euthanasie-verklaring laten opstellen. Hij wilde door zolang hij nog van het leven kon genieten, maar als hij te ver achteruit zou gaan en niets meer kon, dan hoefde het van hem niet meer. Tien jaar lang, tot zijn 58ste, hadden Dirk en ik eigenlijk nog een heel leuk leven. Tot de dag dat ik thuiskwam en hij zei: “Er gaat wat stuk in mijn hoofd.” We hebben nooit kunnen achterhalen wat er die dag precies is gebeurd in zijn hoofd, maar hij veranderde erdoor als een blad aan de boom. Dirk werd onhandelbaar. Als ik zei: “Kom, we gaan je aankleden”, zei hij nee, en zo wilde hij eigenlijk niets meer. Hij werd opstandig en boos en ik kon niets meer goed doen. Een dag liep hij weg en moest de politie hem thuisbrengen – geboeid kwam hij hier aan. Ik wilde het niet, maar ik kon niets anders dan Dirk, op advies van de huisarts, laten opnemen. Hij kwam in Meppel terecht en daar hebben we met de arts de euthanasie-verklaring van Dirk besproken. Onze huisarts was voor, maar de arts in het verzorgingshuis kon er niets mee, zei hij. Dirk kon zich niet meer uiten, dus de euthanasie-verklaring gold niet. Dat was voor ons een enorme tegenvaller. Dirk en ik dachten alles geregeld te hebben, van de euthanasie-verklaring tot zijn graf en de liedjes die gespeeld moesten worden op de begrafenis, en dan blijkt zo’n verklaring niets waard te zijn. Ik vind dat dat moet veranderen. Een hond mag je in Nederland laten inslapen, maar een mens niet. Dirk had zijn wens duidelijk vastgelegd, maar als je Alzheimer hebt of dementie ben je kansloos. Ik weet dat er in de politiek over wordt gepraat, maar het blijft bij praten, tot nu toe is het nog steeds niet goed geregeld.’
Lijdensweg
‘Hoe ziek hij ook was, in zijn hoofd wist Dirk alles nog en hij besloot niet meer te drinken, eten of slapen. Dan doe ik het zelf wel, moet hij gedacht hebben. Als we een bordje voor hem neerzetten duwde hij het weg. Drie weken lang at en dronk hij niets. De instelling kon niets doen. Hij werd liefdevol verzorgd, daar heb ik nog steeds veel respect voor, maar voor Dirk was het een lijdensweg. Dirk werd steeds magerder, de botten staken uit zijn lijf en hij gaf geen sjoege meer. Vergelijk het met een hongerstaking. Uiteindelijk heeft hij wat morfine gekregen en toen is hij snel overleden. Een grote grijns gaf hij me toen hij voor de eerste keer morfine kreeg, alsof hij wilde zeggen: eindelijk heb ik het voor elkaar. Op 17 juli overleed Dirk, op de trouwdag van onze dochter. Ik vind het vreselijk dat Dirk nog drie weken zo heeft moeten lijden. Zo graag had ik hem thuisgehouden, zodat hij thuis in alle rust had kunnen sterven, maar het heeft niet zo mogen zijn. Ook voor mij en mijn dochter Tieneke was het een ramp, om hem zo te moeten zien aftakelen. Daar is niets menswaardigs aan.’
Leuke dingen
‘Dirk mis ik nog steeds elke dag, vooral zijn humor. Maar ik heb er ook vrede mee dat hij er niet meer is, Dirk wilde niet meer. Ik heb twee foto’s van Dirk in mijn woonkamer staan, 1 van hoe hij de laatste weken was en 1 van daarvoor, om hem te herinneren zoals hij altijd was. Op zijn witte kist hebben we allemaal een mooie afscheidsgroet geschreven en op zijn graf staat de foto van hoe hij altijd was. Precies zoals hij wilde. Op de rouwkaart staat nog een ander stukje van de tekst die hij op zijn twintigste schreef. Ik wens iedereen een lang en gelukkig leven, om heel veel leuke dingen te beleven. Daar houd ik me aan vast, ik probeer nog iets leuks van het leven te maken, net zoals ik dat altijd samen met Dirk heb gedaan.’
Is euthanasie mogelijk bij Alzheimer en dementie?
Euthanasie bij mensen met dementie of Alzheimer is niet uitgesloten door de wet. Toen de euthanasiewet tot stand kwam is nadrukkelijk gezegd door de wetgever dat ook in geval van dementie euthanasie mogelijk moet zijn. Wel is het bij dementie soms moeilijker om aan de eisen van de wet te voldoen en vinden artsen het soms moeilijk om het uit te voeren. Lees hier alles over euthanasie bij dementie.
Lees meer mooie afleveringen van Zonder jou:
Wil jij ook een verhaal delen in de serie Zonder jou? Stuur dan een mail naar rosakoelemeijer@wendymultimedia.nl
