Wendy (52) leeft nu ruim vier jaar met de diagnose parkinson en kreeg thuis onvoldoende waardering. Ze kon met haar man niet over de ziekte praten en ze werd steeds ongelukkiger. Totdat ze de knoop door hakte en besloot om van haar man te scheiden. Nu is ze gelukkig met haar nieuwe vriend en zet ze zich in voor jonge mensen met de ziekte van parkinson.

‘Twee jaar voor de diagnose kreeg ik plotseling pijn in mijn rechterpols. Na 24 uur was de pijn ineens weg en bleef er een trilling over in mijn arm. Ik ging niet meteen naar de dokter omdat ik ervan overtuigd was dat het vanzelf over zou gaan. De trillingen hielden aan en toen ben ik toch naar de huisarts gegaan. Die dacht in eerste instantie dat ik een muisarm had en verwees me door naar een fysiotherapeut. De fysio constateerde dat ik een ontsteking onder mijn rechterschouderblad had en dat ik daardoor last had van mijn rechterarm.

Na een jaar kreeg ik steeds meer klachten. Ik had niet alleen maar pijn in mijn arm, maar ook in mijn voet en ik had trillingen in mijn benen. Zodra ik stilzat begonnen mijn benen en armen te trillen. Als ik bewoog werd het minder en daarom wandelde ik veel. Ik dacht dat dit allemaal kwam door die ontsteking in mijn schouder en stond helemaal niet stil bij andere ziektes. Toen ik met mijn gezin op vakantie was in Duitsland, gingen we uit eten in een pizzeria. Ik trilde zo erg dat de ober vroeg of ze de pizza voor mij moesten snijden. Dat voelde heel naar, ik was nog geen vijftig jaar en had het gevoel dat ik niets zelf meer kon.’

Rustig leven

‘Ik leidde een rustig leven. Ik had jonge kinderen en woonde met mijn man in een dorp vlakbij IJsselstein. Vroeger werkte ik als marketing assistent, maar toen ik kinderen kreeg, werd ik huisvrouw. Ik wilde er altijd voor mijn kinderen kunnen zijn. Ik had destijds niet veel vrienden en er gebeurde weinig spannende dingen in mijn leven. Dat veranderde nadat ik ziek werd.’

De diagnose

‘Op een gegeven moment kon ik door de klachten niet meer goed autorijden en ging ik naar het ziekenhuis. Een neuroloog onderzocht me en wist meteen dat dit niet door een ontsteking kwam, maar dat het vanuit de hersenen moest komen. Na een MRI-scan vermoedde de neuroloog dat ik parkinson had en verwees me door naar een specialist. Daar onderging ik een aantal onderzoekjes waaruit inderdaad bleek dat ik de ziekte van Parkinson heb.

Na de diagnose was ik in eerste instantie opgelucht dat ik geen kanker had. Daar was mijn moeder aan overleden en leek mij nog veel erger. Ik ben me thuis gaan inlezen en werd overdonderd door het aantal verschillende klachten die er bij parkinson om de hoek komen kijken. De klachten zijn per persoon heel erg verschillend. De neuroloog vertelde dat over het algemeen bij een jonge vrouw, waarbij de ziekte is begonnen met tremoren, zoals ik, het goed zou kunnen dat ik niet zo snel achteruit zou gaan. Maar zoiets kunnen ze nooit garanderen. Dat stelde me gerust, maar toch vond ik het in het begin moeilijk om aan andere mensen te vertellen dat ik ziek ben. Vaak kwamen de tranen vanzelf als ik het aan iemand vertelde. Hier moest ik echt nog mee om leren gaan. Ik ben later naar bijeenkomsten van de Parkinson Vereniging geweest en ben er veel over gaan praten. Ik leerde mensen kennen die ook de ziekte hebben en heel positief in het leven staan. Dat inspireerde mij, ik wilde niet in een hoekje gaan zitten, maar me juist inzetten. Zo lang het allemaal nog gaat, wil ik genieten van het leven.’

Onbegrip

‘Mijn familie was heel begaand en wilde gelijk langskomen. Ze brachten cadeaus voor me mee en stonden voor me klaar. Toch merkte ik dat ik niet van iedereen begrip kreeg. Als ik op het plein van de basisschool van mijn kinderen stond, kwam niemand naar mij toe om te vragen hoe het met me ging. Ik woonde in een dorp en ik wist zeker dat ze het wisten. Ik werd doodgezwegen en dat zat me niet lekker. Ook de mensen in mijn straat zeiden er niks over. Alsof ik al ten dode opgeschreven stond. Nu weet ik dat ze waarschijnlijk niet wisten wat ze moesten zeggen. Ze waren niet bekend met de ziekte van Parkinson. Parkinson is ook moeilijk te begrijpen als je het niet hebt.’

Dagelijks leven

‘Door de ziekte van Parkinson ben ik regelmatig moe. Vooral als ik veel heb gedaan of drukke periodes heb, dan moet ik af en toe echt even bij komen. Hier houd ik dagelijks rekening mee. Als mijn kinderen ’s avonds nog zeuren dan zeg ik eerlijk dat ik het even niet meer aankan en rust nodig heb. In de zomer ging ik een keer met ze naar het Dolfinarium en daar was het ontzettend druk. Dat zorgde ervoor dat ik na een paar uurtjes het al helemaal gehad had en mijn energie op was.

Met de trillingen gaat het goed, omdat ik medicatie slik. Hierdoor heb ik er weinig last van. Het enige wat vervelend voelt is mijn voet, continu voel ik een branderig gevoel en trillingen in mijn tenen. Het blijft belangrijk dat ik genoeg beweeg, dat houdt de ziekte namelijk het meest tegen. Als ik minder beweeg dan word ik gelijk stijf. Het beste is om elke dag een uurtje te bewegen, zodra ik dat doe voel ik mij gelijk een stuk beter.’

Geen waardering

‘Ik zette me actief in om informatie over parkinson te verspreiden en was betrokken bij de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL. Daar voelde ik me begrepen. Thuis kreeg ik voor mijn gevoel weinig waardering. Mijn man en ik spraken nauwelijks over mijn ziekte en hij las zich niet zo in als ik. Als ik op tv was geweest of mijn verhaal deed in een magazine dan kreeg ik geen reactie van hem. Ook als ik voorstelde om een informatieve video te kijken over parkinson dan zei hij: “Nee, doen we wel een andere keer.” Het leek wel alsof ik in mijn eentje alles moest verwerken. Ik had niet het gevoel dat ik thuis over mijn ziekte kon praten.

Ik wilde meedoen aan een onderzoek in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en daar moest ik met de auto naartoe. Mijn man vond het niet fijn dat ik wegging van huis, omdat hij dacht dat ik niet zo goed meer kon autorijden. Daardoor moest ik steeds excuses verzinnen om toch op pad te kunnen. Ik baalde er ontzettend van dat ik niet door hem gesteund werd. Om me heen zag ik dat andere mensen met parkinson wel gesteund werden door hun partners en dat wilde ik ook. Telkens als ik iets leuks buiten de deur had gedaan, dan kon ik daar thuis niet over praten. Hierdoor doofde de liefde tussen ons.’

Scheiding

‘Mijn man leerde mij kennen als een verlegen vrouw die voor het eten zorgde en thuisbleef. Dat veranderde nadat ik ziek werd. Door mijn ziekte leerde ik steeds meer mensen kennen en werden mijn aantal contacten steeds meer. Ik denk dat mijn man zich achtergesteld voelde, hij vond het lastig dat er veel aandacht naar mij ging.

Na een tijd heb ik de knoop doorgehakt. We zaten op een avond aan de keukentafel en mijn man zei dat het altijd over mijn Parkinson ging. Dat was de druppel die de emmer liet overlopen. Ik heb alles eruit gegooid wat me dwars zat. Ik zei dat ik degene was die ziek is en hij mij moest steunen. Ik vond dat hij me meer dingen moest gunnen. Nadat ik dat tegen hem zei, ging ik naar buiten. Ik moest even stoom afblazen en laten bezinken wat er net was gebeurd. Ik heb stilletjes gehuild, omdat ik wist dat we niet zo langer verder konden. Toen ik weer thuiskwam vroeg mijn man of mijn woede gezakt was. Het enige wat ik terug zei was: “Ik meende wat ik zei.”’

Ontspanning

‘Nu we uit elkaar zijn, heb ik mijn geluk weer gevonden. Ik heb een nieuwe vriend en bij hem kan ik helemaal mezelf zijn. Hij heeft ook de ziekte van Parkinson waardoor we elkaar begrijpen. We vullen elkaar aan en geven elkaar advies waar nodig. Bovendien vindt hij het alleen maar leuk dat ik druk bezig ben. Ik ben nu ambassadeur van ParkinsoNL en ik heb mijn eigen organisatie (Yoppers Groene Hart) waar ik ontmoetingen organiseer voor jonge mensen met parkinson. Ik wil er niet alleen voor jonge mensen zijn, maar voor iedereen. Mijn hart zit in de Parkinson wereld en ik wil graag helpen. Wetenschappers doen onderzoek naar een medicijn die parkinson kan afremmen of helemaal kan genezen en daar wil ik iets aan bijdragen. Parkinson is een verschrikkelijke ziekte en daarom moeten we nu actie ondernemen.’

Onlangs heeft Wendy actie genomen om ParkinsonNL aan te melden bij Actie Warm Hart van KRO-NCRV. Nu zoveel mogelijk stemmen binnenhalen om ParkinsonNL op 1 te zetten. Help je mee? ParkinsonNL | KRO-NCRV

Lees ook: Pauline droeg twee keer een kindje voor een ander stel: ‘Het moment dat ik het meisje aan de vaders gaf was intens mooi’