fbpx

Powervrouwen: Astrid overleefde huidkanker dankzij een trial en zet zich nu in voor betaalbare medicijnen voor andere patiënten

De afgelopen weken was het regelmatig in het nieuws: te dure kankermedicijnen waar farmaceutische bedrijven enorm op verdienen, zorgen ervoor dat niet alle kankerpatiënten de medicijnen krijgen die ze nodig hebben. Astrid Nollen kan daar over mee praten: zij was ten dode opgeschreven, maar overleefde op wonderbaarlijke wijze uitgezaaide huidkanker toen ze gratis gebruik kon maken van een duur experimenteel middel. Op het nippertje, want daarna was het middel maandenlang niet meer verkrijgbaar. Haar missie is nu het goedkoper maken van dure en hoopvolle kankermedicijnen. Als dat geen powervrouw is…

Astrid werkt samen met het KWF Kankerbestrijding om alle partijen om de tafel te krijgen om ervoor te zorgen dat kankermedicijnen goedkoper worden. De laatste weken was dit onderwerp vaak in het nieuws omdat steeds meer wetenschappers en ziekenhuizen de noodklok luiden. Farmaceutische bedrijven maken dankzij dure kankermedicijnen enorme winst, terwijl patiënten die middelen vaak niet eens kunnen gebruiken omdat ze onbetaalbaar zijn.

‘Ziekenhuizen hebben beperkte budgetten en moeten zich houden aan de groeiende restricties die worden opgelegd door de overheid, er zijn niet altijd geen goede afspraken met de verzekeraars en patiënten worden niet betrokken bij de discussie over medicatie en farmaceuten vragen schaamteloos hoge prijzen.  De patiënte is de laatste schakel in de zorgketen en is de dupe van deze woekerprijzen en inefficiëntie in het systeem. De patiënt betaalt soms letterlijk de prijs met z’n leven’, aldus Astrid.

Water bij de wijn

Zij probeert in samenwerking met het KWF alle partijen rond de tafel te krijgen. ‘We weten allemaal heel goed wat de andere partij moet verbeteren, maar ik hoor nooit iemand over wat zij zelf aan bedragen kunnen leveren. Het probleem is zeer complex en de oplossing ligt niet slechts bij een partij. Samen zijn wij de oplossing; iedereen moet water bij de wijn doen.’

Lees ook: ‘Powervrouwen: de ongekende krachten van Bibian Mentel

Huidkanker

Ook Astrid is jarenlang kankerpatiënt geweest. Er werd bij haar uitgezaaide huidkanker vastgesteld. ‘Na de geboorte van mijn jongste dochter zag ik een plekje op mijn rug. De arts stelde me in eerste instantie gerust. Hij ging zelfs nog vier maanden op reis en vertelde me dat hij er weer naar zou kijken als hij weer terugkwam. Ik ben toen nogmaals naar de huisarts gegaan en toen gingen de alle alarmbellen af. Het was kwaadaardig.

Het plekje werd volledig verwijderd. Drie jaar lang was er niets aan de hand, totdat ik een bultje in mijn hals voelde. Er werd een punctie afgenomen op vrijdag en toen ik die maandag erop de huisarts mijn tuinpad op zag lopen, wist ik ‘dit is niet goed’. Na allerlei onderzoeken bleek ik vier tumoren in mijn hoofd en in mijn lijf zestien uitzaaiingen te hebben.

Onwerkelijk

Het is onwerkelijk als je zoiets hoort. Dat gesprek kan ik me nog zo goed voor de geest halen. Ik weet bij wijze van spreken nog wat iedereen aan had die dag. Ik had echt nooit klachten. Zo sta je op het hockeyveld en zo hoor je een week later dat je waarschijnlijk nog maar een paar maanden te leven hebt. Zelfs de arts was in shock: zo’n jonge moeder…

Toch was doodgaan geen optie voor mij. Ik had het gevoel ‘dit moeten we fixen!’. Ik heb drie kleine kinderen. Er was geen andere optie. Ik zag twijfel in de ogen van mijn arts. Ik heb toen zijn hand gepakt en gevraagd of hij alsjeblieft met me mee wilde vechten. Die hand heb ik pas weer losgelaten toen hij me beloofde alles te doen wat hij kon.’

Tijd rekken

Ze struinden internet af naar alle studies die op dat moment uitkomst konden bieden. Ze stuitten op een Amerikaanse studie die er hoopvol uit zag. Ze besloten om tijd te rekken: ofwel te overleven totdat de studie naar Nederland zou komen.

‘Allereerst moesten de tumoren in mijn hoofd worden aangepakt. Een van de eisen van de studie was dat niet mijn hele hoofd werd bestraald, maar plek voor plek.’

Na een lange zoektocht vond Astrid eindelijk een arts in Tilburg die haar daarbij kon helpen. Na twaalf weken waren alle tumoren in haar hoofd verdwenen.

Vervolgens moesten de uitzaaiingen in haar lichaam worden aangepakt. Astrid werd talloze keren geopereerd  en tot slot onderging ze een chemotherapie, totdat ze was uitbehandeld…

‘Ook dit was een voorwaarde van de studie: dat je uitbehandeld moest zijn. Het was heel dubbel om die status te krijgen, maar het was de enige manier om  aan die studie mee te kunnen doen.’

Lees ook: ‘Powervrouwen: Durf te doen wat je écht wilt

Weg kanker

Astrid kreeg gratis het middel Ipilimumab. Twaalf weken nadat ze het medicijn had gebruikt, bleek dat de kanker weg was. Van een uitbehandelde patiënt, had ze ineens weer een toekomst samen met haar gezin. ‘Tja, en hoe reageer je dan… Ik reageerde helemaal niet. Je bent totaal in shock. Je hebt je zo lang gewapend tegen slecht nieuws  dat je een onzichtbaar harnas hebt aangetrokken.’

Nadat de studie was afgelopen werd het middel niet meer voorgeschreven. Het duurde maar liefst elf maanden voordat er goede afspraken met de zorgverzekeraars waren en de behandeling van 80.000 euro per patiënt werd vergoed. ‘En dat heeft waarschijnlijk een aantal levens gekost’, aldus Astrid.

Haar arts benaderde haar of zij interesse had om de belangen te behartigen van lotgenoten en ervoor te zorgen kankerpatiënten niet de dupe worden van onbetaalbare, hoopvolle nieuwe medicijnen. Dat is wat ze nu doet in samenwerking met het KWF. ‘Mijn ziek zijn heeft me leren denken in mogelijkheden. Die oplossing gaat er komen: linksom of rechtsom.’

Foto: Astrid Nollen