Simone heeft al 16 jaar pijn in haar hele lichaam: 'Het voelt alsof ik alleen kan ademhalen, maar niet leef'

Simone leeft geen dag zonder pijn. Ze kreeg een auto-ongeluk op haar achttiende en sindsdien is ze nooit meer de oude geworden. Haar enige hoop is een operatie in Barcelona, waardoor ze weer een kans krijgt op een toekomst en haar dromen waar kan maken.

‘Ik kan me bijna niks meer van het auto-ongeluk herinneren. We zijn tegen een andere auto aan geknald en ik werd pas wakker op de Intensive Care in het ziekenhuis. Op de IC hoorde ik allemaal stemmen, maar ik kon niet terugpraten. Ik lag namelijk in coma, voor een kleine week.

Het eerste wat ik dacht was dat ik niet kon bewegen en ik kon mij niet meer herinneren wat er was gebeurd. Ik voelde dankbaarheid, dat ik het overleefd had. Met mijn hoofd lag ik vast in een kraag. Ik kon geen kant op, dat vond ik eerst een raar gevoel. Vlak daarna werd ik in het gips gezet. Ik heb in totaal twee weken in het ziekenhuis gelegen. Ik kreeg een gipskorset. Het was een hemd met een beugel, die moest ik 3 maanden omhouden en daarna kreeg ik fysiotherapie. Ik ervaarde in het begin nog weinig verdriet. Toen ik mijn leven probeerde op te pakken merkte ik pas de beperkingen. Ik voelde mij verdrietig en machteloos. Ik wilde heel graag, maar ik kon het niet.’

‘Soms huil ik van de pijn, maar daardoor wordt het nog erger.’

Gevaarlijke situatie

‘Mijn eerste twee nekwervels zijn instabiel, die drukken op mijn hersenstam. Daardoor ontstaat er bij mijn hersenstam een compressie. Mijn zenuwen en ruggenmerg komen daardoor in de verdrukking. Dat veroorzaakt de gevaarlijke situatie. Ik kan alles bewegen, maar het doet allemaal pijn. Ik heb mijn rug, nek en borstbeen gebroken tijdens het auto-ongeluk. Als je zoveel breuken hebt gehad, is het logisch dat er nu nog schade is.

Momenteel kan ik niet veel. Ik ben blij als ik een rondje met mijn hond in de buurt kan wandelen, maar dat zijn maar hele kleine stukjes. Prikkels zijn snel te veel. Ik heb altijd heel veel pijn. De pijn is ondragelijk, ook in mijn hoofd. Ik kan eigenlijk niks. Ik heb het hele sociale leven al gemist. De mensen om je heen gaan door. De pijn was zo heftig, dat ik op een gegeven moment geen uitweg meer zag. Mijn vriend heeft mij op de been weten te gehouden. Hij is er altijd voor mij.

Mijn artsen in Duitsland ben ik ook heel dankbaar. Ik heb nu een lichtpuntje en dat is de kans om mijn leven te redden met een operatie. Opeens krijg ik kans op leven, dat geeft mij de drive om door te gaan. Ik wil ook een toekomst. De resultaten zijn tussen de 50 tot 85 procent. Je zal nooit 100 procent herstellen met de operatie, maar als ik al 50 procent herstel, ben ik blij. Dan heb ik toch een stukje van mijn leven terug. Mijn situatie is nu echt gevaarlijk. Ik heb geen keuze. Als we niks doen, gaan er vitale functies uitvallen. Het voelt heel machteloos dat je gezondheid afhankelijk is van geld. Het is alsof je je gezondheid moet kopen.’

Pijnaanval

‘Er is geen één seconde dat ik geen pijn heb. Naast de pijn heb ik ook nog andere pijnaanvallen. Tijdens een aanval krijg ik heel veel druk op mijn hoofd en kan ik mijn hoofd niet meer bewegen. Dat doet overal heel veel pijn. Mijn halsslagader is vernauwd, waardoor de hersendruk te groot is en het bloed niet uit mijn hersenen kan stromen. Alles doet dan pijn. Ik kan alleen maar liggen. Soms huil ik van de pijn, maar daardoor wordt het nog erger. Ik moet proberen mezelf rustig te houden. Zo’n aanval kan een paar uren duren, maar ook een paar dagen.

Ik was mezelf ook verloren een tijd geleden. Mensen leven nu in een lockdown, maar ik leef al jaren in een lockdown. Dat voelt zo geïsoleerd en eenzaam. Je moet jezelf op de been houden. Dat was zo zwaar. Maar ik ga ervoor. Ik heb het gered met de Lyme, dan kan ik dit ook nog aan.’

Lyme

‘Ik heb ook de ziekte van Lyme. Ik heb een tekenbeet gehad en daar heb ik nooit last van gehad tot ik het auto-ongeluk kreeg. Mijn immuunsysteem was zo laag dat de ziekte van Lyme mijn lichaam kon aanvallen. Door de Lyme kreeg ik nog meer klachten. Het was een zoektocht welke klachten van welke ziekte kwamen. Vorig jaar heb ik een stamcelbehandeling gehad. De Lyme is na jarenlang behandelen eindelijk goed onder controle. Wekelijks heb ik nog thuisinfusen. Door Lyme wisten we ook dat er meer aan de hand was en hebben we dit ontdekt. De Lyme is een sluipmoordenaar in je lijf, die heeft ook veel schade aangericht.

Dromen

‘Eerst kon ik wel wat dingen doen. De afgelopen jaren werd ik steeds zieker. Doordat ik elk jaar achteruit ga, kan ik ook elk jaar minder. De kleinste dingen mis ik, van bakken tot paardrijden of gewoon eens een bakje thee doen met iemand.

Mijn grootste wens is om moeder te mogen worden. Als je zo ziek bent als ik, kan dat niet. Je wilt ook kans hebben op een toekomst, om mooie dromen waar te maken. Ik zou ook heel graag willen trouwen. Doordat ik geen prikkels kan verdragen, konden we nog niet trouwen.’

‘Ik kan mijn eigen leven niet redden.’

Onzekerheid

‘Een paar weken geleden had ik een terugslag. Sommige mensen halen snel het bedrag binnen dat ze nodig hebben. Dan ben ik heel blij voor hun. Ik wil ook gezien worden. Ik wil ook graag bereik. Dan denk je wel, wat als het niet lukt? We moeten gewoon wat doen. Ik kan mijn eigen leven niet redden. Ik werd onzeker, omdat ik denk dat het mij niet gegund is. Je bent afhankelijk van anderen. Dit is de enige mogelijkheid om te blijven leven. In Nederland kunnen ze zo’n operatie niet uitvoeren. De enige andere optie is in Amerika, maar dat is nog veel duurder.

Het voelt heel dubbel als je mensen geld moet vragen voor je eigen gezondheid, maar je moet wel om je eigen leven redden. Ik heb die operatie heel hard nodig, maar ik kan het zelf niet betalen en dat voelt zo machteloos. Een toekomst is het enige wat ik wil. Ik wil kans op leven. Nu voelt het of ik alleen kan ademhalen en niet leef.’

Simone heeft 120.000 euro nodig voor haar operatie. Doneer op deze site om Simone een leven te geven waar ze haar dromen kan waarmaken.

Over een paar weken komt haar zelfgeschreven e-book uit vol met gluten en lactosevrije recepten. Omdat haar lichaam weinig verdroeg en ze beperkingen had met eten is ze door de jaren heen haar eigen recepten gaan maken. Ze heeft alles op alles gezet om haar eigen recepten te bundelen. Alle opbrengsten gaan naar haar crowdfunding.