Xaviera's zoon is meervoudig gehandicapt en ze richtte daarom een stichting op: 'Iedereen moet trots kunnen zijn op zijn kind'

Vandaag is het Moederdag, een dag waarop we alle moeders in het zonnetje willen zetten. Niet elke moeder heeft het even makkelijk. Xaviera’s zoon kreeg na zijn eerste jaar Cerebrale parese: een aandoening waarbij je moeilijker kunt bewegen. Ze ging niet bij de pakken neer zitten, maar doet alles om haar zoon Jhilon Josh gelukkig te maken. Ze zette zelfs een stichting op, waarbij kinderen met een beperking sportactiviteiten kunnen doen. Ook wil ze met haar stichting allochtone ouders met een gehandicapt kindje in hun kracht zetten. ‘Iedereen moet trots kunnen zijn op zijn kind.’

‘Vlak voordat Jhilon Josh één jaar oud werd, merkten wij dat hij zich anders ontwikkelde. Het lukte hem niet om te lopen. Na een bezoek aan de huisarts zijn wij doorverwezen naar de neuroloog. Uit de onderzoeken kwam naar voren dat hij spasme heeft. Ik schrok heel erg toen ik hoorde dat Jhilon Josh Cererale parese heeft. Hij heeft zich gewoon ontwikkeld en zijn mijlpalen gehaald, zelfs bij het consultatiebureau was alles oké. Dit is het laatste wat ik had verwacht. Onze wereld stond op zijn kop. We hebben er niet te lang bij stil gestaan en probeerden er meteen het beste van te maken. We zijn gaan focussen op alle mogelijkheden en bleven bewust niet hangen in ‘waar komt het vandaan?’. In het begin ga je nog mee met de medici en de dokters. Je moet op mentaal gebied echt sterk zijn. Niemand kon ook zeggen hoe hij ging ontwikkelen. Op een gegeven moment ben ik ook zelf met hem aan de slag gegaan, naast de dagbesteding waar hij heen ging. Wij hebben als ouders alles uit hem proberen te halen.’

Een stem

‘Jhilon Josh zit in een rolstoel. Hij zal nooit kunnen lopen. Hij heeft een hoge spierspanning. Dat betekent dat de aansturing van zijn spieren niet goed gaat, waardoor hij stijf wordt. Sinds twee jaar heeft hij een pompje in zijn buik, die geleidelijk een stofje afgeeft waardoor hij zijn benen kan ontspannen. Daardoor zit hij goed in zijn vel en krijgt hij geen botvergroeiingen. Verder is hij ook verstandelijk beperkt. Praten kan hij niet, maar hij heeft zich wel sterk ontwikkeld de afgelopen jaren op mentaal en verstandelijk gebied. Hij begrijpt heel veel. Door middel van een spraakcomputer kan hij met iedereen communiceren en hij verzint zelf ook gebaren. Hij heeft een stem, daar zijn wij zó dankbaar voor. Hij vindt het fijn om op zijn eigen manier terug te communiceren. Wij, als ouders en broer, begrijpen dat allemaal, maar voor een buitenstaander is dat lastig te begrijpen.’

Ontwikkeling

‘Jarenlang heeft hij dagbesteding gevolgd, maar omdat hij het zo goed deed, mocht hij naar de Mytylschool; een school voor kinderen met een handicap. Ze kijken geleidelijk wat ze hem kunnen leren om hem zelfredzaam te maken in deze maatschappij. We kunnen niet ver in de toekomst kijken, maar als ik kijk hoe hij zich nu ontwikkeld, denk ik dat het er redelijk goed uit ziet. Hij zou altijd hulp nodig hebben, maar verstandelijk en emotioneel gaat het heel goed.’

Band

‘We proberen nog altijd met Jhilon Josh om te gaan alsof hij geen beperking heeft, alsof hij een kind is net als alle anderen. Wij hebben nog een andere zoon, van 17 jaar. Hij heeft geen beperkingen. Wat ik heel mooi vind om te zien, is de band tussen hun twee. Ondanks het leeftijdsverschil van acht jaar en de beperkingen. Hij is er altijd voor Jhilon Josh.’

Jhilon Josh Foundation

‘Met de foundation hopen wij dat het taboe doorbroken wordt en niet-Westerse mensen geen schaamte meer hebben om naar buiten te komen met het hebben van een beperkt kindje. Ik wil dat ze trots zijn, ook met hun kind met een beperking. We hebben gemerkt dat niet-Westerse mensen er minder naar buiten mee komen, maar alle kinderen zijn welkom. Omdat wij graag iets willen betekenen voor die gezinnen hebben we de foundation opgezet. We gunnen het ook andere kinderen. Naast de sportactiviteiten die we organiseren, doen we het ook als bijeenkomst voor het hele gezin. Ouders met kinderen met een beperking kom je niet gauw tegen. We willen dat samenbrengen. Los van dat de kinderen samen kunnen sporten, kunnen de ouders en broertjes en zusjes banden creëren met mensen die ze begrijpen.’

Isolement

‘Ik heb dat zelf ook ervaren. Het is heel anders dan je vriendinnen om je heen. Het is fijn. Als ouder van een kind met een beperking kan je in een isolement terecht komen. Je kind is toch afhankelijk van jou. Als je kind groter wordt is dat heen anders dan een kind zonder beperking. Je blijft rekening houden. Het is fijn om daarover met andere ouders van een kind met een handicap te praten.

Mijn zoon vindt het fijn om met leeftijdsgenoten te spelen, maar het is voor hem ook weer anders met leeftijdsgenoten met een beperking. Je ziet dat ze elkaar beter aanvoelen. Bijvoorbeeld met een ander kind, die ook in een rolstoel zit.’

Kracht

‘Jhilon is een vrolijke jongen, hij is nooit boos of chagrijnig. Hij is het zonnetje in huis. Dat geeft mij de kracht om door te gaan en Jhilon gelukkig te blijven maken. Wij zijn vaak ontevreden of willen meer in het leven, maar hij is altijd blij. Mijn oudere zoon klaagt wel, dat heeft die kleine helemaal niet.

Ik zou het fijn vinden dat Jhilon bij ons blijft wonen, om de zorg niet uit handen te geven. Mijn kind houdt ervan om met andere kinderen te spelen. Als hij thuis kan blijven en hij kan elke dag naar een vereniging gaan, als hij niet meer naar school hoeft, waar hij samenkomt en kan zijn onder de mensen waar hij zich prettig voelt zou ik dat fijn vinden. Hij is gelukkig bij ons.

Ik zou het leuk vinden dat de foundation ook buiten Nederland bekend zou worden. De activiteiten zijn op dit moment alleen nog in Amsterdam, maar dat willen we heel graag uitbreiden.’