Gisteravond was de laatste uitzending van Hart in Aktie op televisie. Ilona werd verrast met rolstoeldanslessen en een opvoering voor haar vriend maar dat liep iets anders. Haar grootste passies zijn toneel en dans, maar die zijn weggevallen omdat Ilona MS heeft. Afgelopen twee jaar is ze al snel achteruitgegaan en ze is bang dat ze eerder uit huis gaat dan haar dochtertje.
‘Mijn dochtertje is pas vijf, maar ze weet wat er met mij aan de hand is. Ergens hebben wij het geluk gehad, dat ze ermee is opgegroeid en niet beter weet. De afgelopen twee jaar is ze steeds slimmer geworden en maakt ze het ook meer bewust mee. “Mama jij bent ziek, dus jij gaat eerder dood”, zei ze laatst aan de ontbijttafel. Dat is wel even slikken, maar ze maakt ook veel dingen makkelijker voor mij. Dan zegt ze bijvoorbeeld: “Mama neem je je stok mee” of ze pakt al mijn rolstoel. Ik zie aan haar dat ze zich zorgen om mij maakt. Bijvoorbeeld met mijn infuuslijn, dat soort dingen vindt ze lastig. Dat is haar knuffelarm, daar zit wat tussen.’
MS
‘Er worden zenuwbanen naar je hersenen gestuurd. Die tasten myeline staan. Er gaat steeds meer stuk, als een lijntje steeds meer stuk gaat, dan valt het uit. De dagen zijn wisselend. Als ik het gevoel kwijt ben in een lichaamsdeel, ben ik het voor altijd kwijt. Dat is niet bij alle mensen met MS zo, er zijn mensen die het helemaal of voor een groot deel terugkrijgen. Als ik geluk heb, krijg ik 10 à 20 procent terug, maar meer is het niet.
Mijn bovenlip is links uitgevallen. Praten gaat daardoor lastiger, mensen zeggen dat ze het niet horen, maar ik voel het wel. Mijn geheugen is achteruitgegaan en mijn rechterbeen sleep ik met mij mee. Daarnaast zit er minder gevoel in mijn handen. Soms denk ik dat ik iets vast heb, maar dan ligt een kopje thee opeens op de grond. Het gaat heel snel. Ik heb nu twee jaar de diagnose en ik ben nu steeds meer aan een rolstoel gebonden.’
Trigger
‘Na de bevalling is de ellende begonnen. Ik kreeg last van mijn bekken. Na 9 maanden moest het beter worden, maar het ging maar niet beter. Ik kreeg steeds meer last van mijn rechterheup en -been. Je komt in een molen van ziekenhuizen. Er zijn weinig afdelingen die ik niet heb gezien. Hoe vaak ik ook wel niet heb gehoord dat het tussen mijn oren zit of dat ik toch weer vastliep in een ziekenhuis. Steeds gingen we dan weer naar een andere specialist of een ander ziekenhuis. Je voelt namelijk zelf het beste dat er iets mis is met je. Op 2 januari 2019 konden we terecht in het VU MS centrum, daar heb je een one stop. Je komt ‘s ochtends vroeg en ze bekijken je MRI’s uit andere ziekenhuizen, je krijgt een lichamelijk onderzoek en je kan ze in een half uur uitleggen wat er precies aan de hand is. Na vier uur krijg je de uitslag. Het klinkt gek, maar toen ik hoorde dat het MS was, was het een soort van opluchting. Het had een naam, dan is het makkelijker voor mensen om mij serieus te nemen.
De bevalling was de trigger om MS wakker te maken. Het is een sluipmoordenaar en zat altijd al ergens verstopt in mijn lichaam. Daarvoor heb ik er nooit last van gehad. Je denkt weleens, ik heb vroeger last van mijn been gehad, maar wie heeft dat niet. Van tevoren was ik heel fanatiek; ik danste, sportte en deed theater. Het was super heftig om dat ineens niet meer te kunnen doen. Ik ben in een postnatale depressie terecht gekomen. Daarom ben ik naar een psycholoog gegaan, in de hoop daarmee verder te kunnen. Mijn traumatische bevalling hielp daar ook niet mee. Het is zo onwerkelijk. Door iets heel moois, wordt alles je langzamerhand afgenomen. Je hele leven staat op zijn kop.’
Verdriet en hoop
‘In huis loop ik zonder rolstoel, omdat ik mijn spieren wil laten trainen zolang het nog kan. Ik loop ook nog van het huis naar de auto, maar daarmee houdt het wel op. Overal waar ik heen ga, ga ik met de rolstoel naar toe. Afgelopen maand zit ik ook regelmatig in de rolstoel thuis. Elke dag wil ik een keer de trap op lopen. Vraag mij niet hoe. Het lukt nog tot nu toe. Dat is een mentaal dingetje.
Ik hoop dat ik zo lang mogelijk thuis mag blijven wonen en dat ik mijn dochter mag zien opgroeien. We durven haast niet verder te kijken. Daar heb je ook geen tijd voor, dan is er wel weer iets aan de hand en moet je weer de arts bellen, heb je weer een nieuwe klacht of is er weer iets met de medicijnen. Mijn vriend en ik zijn al wel aan het kijken naar een plek waar ik straks heen kan gaan, als dit niet langer gaat.’
Angst
‘In Zandvoort zit MS Expertisecentrum Nieuw Unicum, een centrum voor mensen met MS. De meeste mensen met MS gaan daar eerst logeren. Uiteindelijk kan je daar gaan wonen. De vraag is: hoe lang duurt het nog? Het kan binnen tien jaar zijn, maar ook binnen twee jaar. We zijn nergens meer van verbaasd ondertussen. Vandaar dat we ons aan het oriënteren zijn. Ik vind het een moeilijke stap, je zit er niet op te wachten. Ik ben best bang om naar de toekomst te kijken. Afgelopen jaar ben ik zo sterk achteruitgegaan, dat had ik niet bedacht. Vooral ook met je kind, het liefst zie je haar opgroeien tot een mooie tiener. We weten dat ik al uit huis kan zijn voordat mijn dochter uit huis is. We leven met de dag, morgen kan het weer anders zijn.’
Steun
‘Mijn vriend is een steun voor mij. Hij gaat niet mee naar alle afspraken, dat is onmogelijk. Hij gaat mee in het grote proces en bij heftige of belangrijke afspraken steun hij mij enorm. Het afgelopen jaar hebben we gemerkt dat het ook voor hem erg veel is. Er komt veel op hem af. Hij moet meer doen en zit nu al een jaar ziek thuis. Hij moet het allemaal aanzien en ermee dealen wat er komt. eigenlijk is ons hele gezin ziek, je hele gezin gaat er in mee, of je wilt of niet. ’
Positiviteit
‘Het gaat op en af. Ik baal van de tegenslagen en als ik weer achteruit ga. Het is moeilijk om positief te blijven. In het begin was het heel lastig voor mij, tijdens rusttijd voel je je alsof je als een baby naar bed wordt gebracht. Je voelt je niet altijd een leuke moeder of partner meer. Maar bijvoorbeeld die verassing van m’n nichtje en Wendy, dat geeft een positieve boost. We proberen af en toe wat leuks te doen met het gezin. Om even ergens anders de focus op te leggen, dan het ziek zijn. Een uitje voor mij kost voor mij heel veel energie, maar dat heb ik ervoor over.’
Hart in Aktie
‘Ik werd eerst verrast door Wendy aan de deur. Het was zo ontzettend lief en leuk. Dat verwacht je niet zomaar. Dansen is mijn passie. In het begin stelde ze eerst Joost aan mij voor. Ik herkende hem niet, omdat hij bekend werd in de periode dat ik zo boos was op mijn ziekte, dat ik expres geen dansfilms en programma’s kon kijken. De rolstoeldans choreografie heb ik vier keer geoefend, zodat ik het kon laten zien aan mijn vriend Richard. Dat moest ik allemaal stilhouden. Al snel had ik alles onder de knie. Het was heerlijk om te doen. De grootste verrassing was dat hij ook de choreografie had geleerd. We konden dus samen dansen. Even kon ik alles vergeten en was het weer het gevoel van vroeger.’
Bekijk hier de hele aflevering van Hart in Aktie en hieronder het fragment over Ilona.
Lees meer inspirerende verhalen van Hart in Aktie:
Heb jij ook een verhaal dat je op wendyonline.nl zou willen delen? Stuur dan een mail naar naomi@wendymultimedia.nl
