Corina’s dochter Rachel werd is geboren met een encephalo cèle dit is een neuraalbuisdefect net als een openruggetje en een open schedeltje. Haar dochter was zwaar beperkt. Eind 2019 overleed Rachel. Om de familie op te vrolijken schakelde Esther, de thuiszorgmedewerkster van de familie, Hart in Aktie in. Gister zagen we in de uitzending hoe Wendy langs kwam bij de familie en er een onvergetelijke herdenkingsdag voor Rachel werd georganiseerd. We spraken Corina over haar leven met Rachel en wat de herdenkingsdag voor haar betekende.

‘Rachel had een uitstulping aan haar hoofd en daar zat een deel van de hersenen in. Daardoor is de hele aanleg van de hersenen verkeerd gegaan en had ze veel beperkingen. Vlak na de geboorte kregen we te horen dat Rachel de volgende ochtend niet zou halen. Ze werd ‘s nachts geboren. Dat was een shock voor ons. Rachel deed het boven verwachting goed. Na een half jaar zeiden ze dat Rachel zelfs 80 jaar kon worden.

Rachel kon beperkt bewegen. Voor haar verzorging was ze compleet afhankelijk van ons. Ze kon niet zien, maar ze kon wel horen. Ze reageerde op ons door bewegingen die ze kon maken met haar armen en handen en gezichtsuitdrukkingen, want praten kon ze ook niet. Wel kon ze duidelijk aangeven of ze iets leuk vond of juist niet. Met de twinkeling in haar ogen en haar scheve glimlach liet ze zien hoe ze ergens van genoot. Zo’n glimlach maakte mijn hele dag weer goed. We zijn er langzaam ingegroeid. Je moest haar goed leren kennen om bepaalde kleine gezichtsuitdrukkingen te kunnen plaatsen. Het bleef moeilijk, als ze aangaf dat ze pijn had, waar die pijn dan zat.’

Zorg voor Rachel

‘Samen met mijn man was ik mantelzorger voor Rachel. Toen ze kleiner was waren opa en oma  (mijn ouders) ook vaak in huis. Zij werden ook ouder, dus dat hield op een gegeven moment op. Ze hebben ontzettend veel voor ons betekend. De laatste jaren was Ilse, de zus van Rachel, aan het oefenen om dingen qua verzorging te kunnen doen. Daarnaast hadden we drie avonden in de week vaste verzorgers in huis. Wij konden dan dingen doen waar we anders niet aan toe kwamen of we deden een avondje helemaal niks.

Esther heeft elf jaar lang voor haar gezorgd. Daarvoor hebben we alles zelf gedaan, met hulp van opa en oma. Het is een stap om iemand in huis te halen. Ze lopen toch in je huis. We hebben bewust gekozen voor iemand die we al kenden. Esther had al stage gelopen in de dagopvang. De klik met Rachel was heel goed. Zo hebben we Esther in huis genomen. Met Ria is het precies hetzelfde gegaan. Die klik was ook heel erg goed.

Ze ging van kleins af aan naar een dagbesteding. Eerst ging ze een paar dagdelen in de week. Langzaam is het uitgebreid tot 9 dagdelen per week. Bij die dagopvang heeft ze gezeten tot ze 17 was.  Vanaf haar 18^e kwam ze in de volwassenzorg terecht. Ik had drie kleine kinderen in het begin.  De oudste ging net naar school, onze jongste zat nog compleet thuis en Rachel ging pas een paar dagdelen naar de dagbesteding. Daarom hebben we besloten, na de geboorte van onze zoon, dat ik thuis zou blijven om voor de kinderen te zorgen en rust in te bouwen voor ons gezin. Later, toen de andere twee kinderen naar school gingen, heb ik geholpen met allerlei activiteiten op school. Ik heb de kans gekregen om de dingen te doen die ik leuk vond. Verder had ik geen werk buiten huis.’

Gezin

‘Ilse was 18 maanden toen Rachel werd geboren. Toen Rachel twee was, is Wilco geboren. Ze zijn er zo ingerold. Ze hebben er nooit moeilijk over gedaan. We hebben ze altijd gezegd dat ze open naar ons moesten zijn, als ze bijvoorbeeld vonden dat Rachel te veel aandacht opeiste. We wilden dat de andere twee ook genoeg aandacht zouden krijgen. Rachel draaide zoveel mogelijk gewoon mee in ons gezin. Als het even kon ging ze gewoon mee naar activiteiten, feestjes en met carnaval. Wel moest alles goed gepland worden. We konden nooit iets spontaan doen. Als we bijvoorbeeld wilden zwemmen met de kinderen moesten we dat een week van tevoren plannen. Rachel meenemen was vaak geen optie, omdat het zwembadwater te koud was voor haar. Mijn dochter zei vorig jaar dat zij altijd al een week van tevoren kon uitkijken naar een uitje. De kinderen keken daar dus heel anders tegenaan.’

20 jaar

‘Op 6 november 2019 is Rachel overleden. De dag ervoor, op 5 november, had ze hele erge buikpijn. We mochten niet aan haar buik komen, het was helemaal opgezet. Ze is met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Daar bleek dat ze een alvleesklierontsteking had. Daaraan is ze de volgende dag overleden.’

Overlevingsstand

‘In eerste instantie gingen we op overlevingsstand. Het is zo onwerkelijk. Er moest heel veel geregeld worden. Als dat ingedaald is, dan kom je in een gat terecht. Dan besef je pas hoeveel je altijd met haar bezig bent geweest. De zorg, administratie, gewoon alles eromheen. Dat gaat nog met vlagen op en neer. Het heeft een plekje gekregen. Het zijn de kleine dingen die af en toe heel hard binnenkomen. Ik denk nog iedere dag aan haar.

Ik ben een beetje zoekende naar wat ik nu precies wil. Het coronavirus kwam er ook tussendoor. Daardoor zat Ilse veel thuis. Dan word je weer op een andere manier geleefd. Mijn man en mijn zoon konden hun werk wel blijven doen, die gingen gewoon hun gangetje. Voor ons stond het even stil. Nadat Ilse weer is begonnen, wilde ik ook weer iets op gaan pakken.’

Hart in Aktie

‘We werden thuis compleet overrompeld door Wendy. Nadat we van de schrik bekomen waren, stapten we in de huifkar. We hadden geen flauw idee wat er ging gebeuren. Met de huifkar gingen we richting het dorp. Daar reden we langs verenigingen waar we lid van zijn, familie, vrienden, collega’s. Zelfs de dagbesteding van Rachel stond er. We zijn geëindigd in de kerk. Daar hebben Bjorn en Mieke duizend sterren gezongen. Dat was één van de nummers die werd afgespeeld op de uitvaart van Rachel. Hart in Aktie heeft ons laten zien dat heel veel mensen met ons meeleven en ons een warm hart toedragen, ook van mensen waarvan je het niet verwacht. Dat geeft een heel goed gevoel.’

Lees meer inspirerende levensechte verhalen:

Eva (36) verloor in 1 jaar haar beide ouders: ‘Opeens was ik wees’

Ernstig zieke Bettine (39) werd bij Hart in Aktie verrast door Shirma Rouse: ‘Wat er voor mij geregeld is vandaag, dat draagt mij de komende tijd’

Cindy’s zoon van 8 raakte door zinloos geweld ernstig gehandicapt: ‘Ik blijf vechten voor een goed leven voor Jelte’

Heb jij ook een verhaal dat je op wendyonline.nl zou willen delen? Stuur dan een mail naar redactie@wendymultimedia.nl