Botkanker zette het leven van Ilse compleet op z’n kop. Ze moest leren leven met één been, maar ondanks al het verdriet, heeft haar ziekte haar ook krachtiger gemaakt. ‘Doe iedere dag vooral dingen waar je je écht goed bij voelt en waar je energie van krijgt, want van de een op de andere dag kan je leven totaal anders zijn.’

Ilse was met haar gezin op vakantie toen ze in de nacht wakker werd met enorme pijnen in haar rechterbeen. ‘Ik liep toen al een jaar lang met een sportblessure, tenminste dat dacht ik. Vanaf de vakantie had ik het idee dat het echt mis was en eenmaal terug ging ik toch maar even langs de huisarts. Op een eerdere scan van mijn buik in 2013 bleek er al een plekje op mijn heup te zijn gezien, maar dit werd benoemd als ‘bijvangst’ en er is toen niets mee gedaan. Vanaf dat punt werd 1 en 1 eigenlijk 2 en zijn ze gaan achterhalen of dat iets te maken kon hebben met de pijn die ik voelde.’

Het verband

Dit verband zijn ze gaan onderzoeken in het ziekenhuis. Er werd Ilse verteld dat er iets zat, maar dat ze nog niet wisten wat het was. Na een botscan werd er geconcludeerd dat Ilse een tumor in haar heup had. Maar of het een goed- of kwaadaardige tumor was, was niet duidelijk. Heel even was er nog hoop. Helaas bleek het een agressieve en kwaadaardige tumor te zijn. ‘Toen ik het hoorde dacht ik: Jezus, het zit in mijn botten, ik ga dood. Ik was dat weekend totaal in shock. Ik kon alleen maar huilen, het was één grote nachtmerrie.’

Ride for the Roses

‘Op 20 oktober 2014 hebben ze tijdens een tien uur durende operatie mijn gehele heupkom en kop verwijderd, met een stuk van mijn bovenbeenbot en een deel van mijn bekken en is er een kunstheup ingezet. Chemo en bestraling hadden namelijk geen zin.’ 2015 stond helemaal in het teken van haar revalidatie. Ze moest opnieuw leren lopen omdat al haar spieren waren omgelegd. ‘Ik kon mijn been nog niet eens een centimeter optillen, nog geen millimeter zelfs. Ik heb er een heel jaar over gedaan om weer te kunnen lopen en te kunnen fietsen. Het fietsen was voor mij heel belangrijk omdat ik een doel wilde hebben om naartoe te trainen. Dit doel was de Ride for the Roses, een evenement waar mensen fietsen om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. In 2015 heb ik uiteindelijk ook zelf meegefietst!’ Ilse is nu ook trotse ambassadeur van de Ride for the Roses.

Tegenslag

‘2016 was een fijn jaar. Alles ging goed en ik pakte langzamerhand mijn werk weer op. Het leek alsof ik weer bijna de oude was.’ Toen Ilse in 2017 weer op controle moest, bleek het helaas opnieuw foute boel. De tumor zat er weer. Op precies dezelfde plek.

‘Er werd toen ook een plekje gesignaleerd op mijn schildklier, wat achteraf gelukkig goedaardig bleek. Op 11 september werd ik geopereerd, een paar dagen na de volgende editie van Ride for the Roses. Helaas hebben ze tijdens deze operatie niet de gehele tumor weg kunnen halen. De tumor lag tegen een belangrijke zenuw aan, waardoor er beschadiging aan de zenuw kon ontstaan. In de maand oktober ben ik daarom nog tien keer bestraald, omdat ze het operatiegebied extra wilde behandelen. Heel pijnlijk.’

‘We gingen er natuurlijk vanuit dat de bestraling gelukt was. Alleen precies een jaar later bleek dat de kanker weer terug was, of niet weg was geweest.  Vreselijk, ik had dus voor de derde keer op dezelfde plek die verschrikkelijke tumor.”

De mentale voorbereiding

Voor amputatie is Ilse altijd bang geweest. ‘Al bij de eerste operatie dacht ik: het zal toch niet, dat ik ooit mijn been moet verliezen. Het zat me zo hoog. Het is uiteindelijk eigenlijk een beetje in mijn hoofd gaan nestelen als mijn grootste nachtmerrie…”

Op 28 augustus 2018 kreeg Ilse te horen dat haar been echt geamputeerd moest worden als zij de kanker wilde overleven. Ze kreeg vier weken de tijd voordat de operatie plaats zou vinden. ‘Toen heb ik tegen mezelf gezegd: oké ik heb nog 4 weken de tijd met twee benen; ik moet leuke dingen gaan doen. Ik heb een bucketlist opgesteld voor mezelf en heb veel leuke dingen gedaan met mijn gezin, vriendinnetjes en familie. We hebben een Solex-tour gedaan en met een vriendin die stewardess is ben ik voor 3 dagen naar New York gevlogen. Ook heb ik een heerlijk dagje geshopt met mijn dochter en heb ik met mijn zoon in een stoere auto getoerd. Met mijn man en later met mijn zus ben ik nog een dagje naar de sauna gegaan. Natuurlijk heb ik ook de Ride for the Roses gereden. Dat was een hele beladen en emotionele dag. Verder heb ik voor mezelf een gedicht geschreven om afscheid te nemen van mijn been. Ik dacht: hoe neem je in godsnaam afscheid van je been? Ik had geen flauw idee.’

De dag van de amputatie

“Dan breekt die bewuste dag aan: we zijn met z’n vieren naar het ziekenhuis gereden. Toen we de auto uitstapten om het ziekenhuis in te lopen besefte ik me dat dit de laatste stappen waren die ik ooit zou zetten. Dat was zo ontzettend dubbel en verdrietig. Ik was boos, waarom ik? Er gaat dan zoveel emotie door je heen. Op een gegeven moment ging ik op dat bed liggen en werd er een pijl op mijn zieke been gezet, zodat in ieder geval het goede been geamputeerd zou worden. Was wel zo handig.” vertelt ze lachend. “Maar dat zijn wel echt hele heftige dingen. Mijn man en kinderen waren er op dat moment bij. Daarna ging ik naar de O.K. en dat was heel zwaar. Je weet niet of je er überhaupt uit komt omdat het zo’n heftige operatie is. Toen ik wakker werd na de operatie was het eerste wat ik dacht: dit is onomkeerbaar. Dit is wat het is en mijn rechterbeen komt nooit meer terug.” Dit was no doubts de zwartste dag in Ilse haar leven.

De revalidatie

Het was heel moeilijk voor Ilse nadat ze de zware operatie achter de rug had. ‘Ik wilde er eigenlijk niets van weten. Ik heb mezelf iedere keer heel netjes onder de lakens verstopt, telkens wanneer ze de wond moesten verzorgen zei ik: gooi mij maar een handdoek over mijn ogen, ik wil het allemaal niet zien. Totdat je op een gegeven moment echt de confrontatie moet aangaan, want je maakt het monster steeds maar groter.’ Ilse kreeg hulp van de psychologe van het ziekenhuis en ging samen met haar man de confrontatie aan. ‘Heel stiekem keek ik onder mijn handdoek vandaan hoe het eruit zag. Dit was heel confronterend en schokkend. Ik heb de hoogste amputatie die je kunt hebben, van mijn heup af aan is alles weggehaald.’

Toch kwam het dieptepunt pas na de amputatie. ‘Ik heb drie maanden alleen maar in bed gelegen en er waren dagen die allemaal hetzelfde waren. Er was geen vooruitgang, geen progressie. Ik heb na mijn operatie ook nog veel complicaties gehad waardoor ik hierna ook nog eens bijna 10 keer geopereerd moest worden. Maar het dieptepunt was echt dat alles stilstond. Ik ben iemand die graag stapjes vooruit zet, maar na de operatie zijn er maanden geweest waarbij dat niet zo was. Ik voelde me geen mens, er was geen sprankje hoop op dat moment. Hoe kom ik hier in godsnaam uit? dacht ik vaak. Alle visite, de bloemen, honderden kaarten en alle aandacht die ik toen heb gekregen hebben mij er in die tijd zeker doorheen gesleept.’

Voor altijd een kankerpatiënt

Ilse haar positieve karakter is gelukkig niet veranderd door de botkanker. Wel heeft de kanker haar gehele leven overhoop gehaald. ‘Alles wat vanzelfsprekend was, is niet meer. Ik kan niet even snel boodschappen doen of de hond uitlaten, alles wordt ineens lastig. Het is dus voornamelijk de handicap waar ik mee moet leren leven.’ Wel heeft de botkanker Ilse laten inzien dat het leven van de ene op de andere dag compleet anders kan zijn. ‘Zolang je gezond bent neem je eigenlijk alles voor lief. Ik ben me er veel meer van bewust geworden dat we allemaal sterfelijk zijn en nu leef ik echt met de dag.’

‘Kankerpatiënt ben je nou eenmaal altijd, ik draag iedere dag een zware rugzak met me mee. Me niet overgeven aan de angst die erbij komt kijken, vind ik zo nu en nog heel lastig.” Ilse is door de jaren heen wel veel krachtiger geworden en daar is ze heel dankbaar voor. ‘Na al die tegenslagen ben ik door mijn w-ilse-kracht iedere keer weer opgestaan, daar ben ik 100% sterker door geworden.’

De les

Als les zou Ilse willen meegeven: ‘Soms moet je dingen ‘gewoon’ proberen los te laten, al is dat niet altijd even makkelijk. Je hebt niet alles onder controle. Kijk in de spiegel en spreek jezelf moed in. Je bent sterker dan je denkt. Doe iedere dag vooral dingen waar je je écht goed bij voelt en dingen waar je energie van krijgt, want van de een op de andere dag kan je leven totaal anders zijn. Carpe diem!’ Om anderen te inspireren maar om ook lotgenoten te helpen is Ilse vorig jaar haar eigen blog gestart.

Meer PowerStories:

• Nina kreeg vier keer een miskraam
• Joon is gerevalideerd van de aandoening POTS door yoga
• Mariska is haar man verloren aan de ziekte ALS

Heb jij ook een mooie powerstory? Stuur dan een mail met jouw verhaal naar online@wendymultimedia.nl.

Volg voor meer inspirerende verhalen het Instagram account @powerstoriesnl, powered by WENDY.

https://www.instagram.com/p/B3MTcrACr_S/?utm_source=ig_web_button_share_sheet